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Vidéos
Les neuropathies périphériques inflammatoires
Vidéos d’animation
Comprendre le système nerveux périphérique
Comprendre le système nerveux périphérique est indispensable pour bien appréhender les neuropathies auto-immunes, maladies rares complexes qui touchent tout de même quelques milliers de malades en France. Six vidéos d’animation ont été réalisées en partenariat avec le filière de santé FILNEMUS.
Le système nerveux périphérique
Comprendre le fonctionnement et le rôle sensitif et moteur du système nerveux périphérique.
Nerfs et influx nerveux
Comprendre le fonctionnement du système nerveux périphérique et les mécanismes responsables de la circulation de l’influx nerveux, telle est l’ambition de cette vidéo.
Comprendre les neuropathies inflammatoires auto-immunes chroniques
Découvrir les dysfonctionnements immunitaires à l’origine de la maladie et de ses symptômes.
Le diagnostic des neuropathies inflammatoires auto-immunes chroniques
De l’examen clinique à l’électroneuromyogramme, découvrez les étapes clés du diagnostic des neuropathies auto-immunes chroniques, maladies neurologiques rares.
Le traitement de la polyradiculoneuropathie inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC)
Immunoglobulines, plasmaphérèse, corticoïdes, immunosuppresseurs, prise en charge non-médicamenteuse: mieux appréhender les traitements des PIDC.
Vivre avec une neuropathie périphérique
Aménager son quotidien, sa vie professionnelle et maintenir une activité physique adaptée pour améliorer sa qualité de vie avec la maladie.
Les neuropathies périphériques inflammatoires
Wébinaires
Neuropathies périphériques inflammatoires : Parcours de patients
Rares et jusque là peu visibles les neuropathies périphériques inflammatoires ont enfin un visage. Trois patients ont accepté de témoigner sur leur parcours de vie avec leur maladie rare. Un neurologue, un chercheur et l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques ont également été interrogés. Ce court-métrage est le premier du genre tourné en France.
contact@neuropathies-peripheriques.org
Prise en charge à domicile des neuropathies périphériques inflammatoires
L’organisation des soins à domicile à fait de gros progrès ces dernières années. Pour un nombre important de personnes souffrant d’une neuropathie périphérique inflammatoire, recevoir un traitement injectable reste la seule et/ou la meilleure option possible. A domicile, il impose une gestion singulière. Ce sujet a été abordé lors des 4èmes Rencontres Professionnels de santé – Patients le 29 septembre 2022. Merci au Dr Cécile Cauquil Neurologue et à Mélanie Foureau, infirmière coordinatrice du CHU Bicêtre (centre de référence neuropathies rares).
Nouvelles approches thérapeutiques dans les neuropathies périphériques inflammatoires dysimmunes
Complexes et de présentations variées, les neuropathies périphériques inflammatoires-dysimmunes imposent de nouvelles approches thérapeutiques. Le Pr Laurent Magy Neurologue au CHU de Limoges et responsable du centre de référence Neuropathies Périphériques Rares NNerf, membre de la filière FILNEMUS dresse le panorama 2022.
La douleur
Vidéos d’animation
La douleur est un symptôme très présent dans les neuropathies périphériques, d’origine génétique-héréditaire ou acquise.
Ce travail a été réalisé en partenariat avec la filière de santé maladies rares FILNEMUS et l’Alliance-Neuro.
Les voies de la douleur
Nous vous proposons dans cette première vidéo d’une série de onze épisodes, de mieux appréhender les mécanismes sous-jacents de la douleur.
Les douleurs neuropathiques
Nous vous proposons dans cette seconde vidéo d’une série de onze épisodes, de mieux comprendre les mécanismes sous-jacents de la douleur dans les neuropathies périphériques.
Chronicité de la douleur et effet sur l'humeur
Nous vous proposons dans cette troisième vidéo d’une série de onze épisodes, de mieux appréhender la douleur chronique et ses effets sur l’humeur dans les neuropathies périphériques.
Le cercle vicieux de la douleur
Dans cette quatrième vidéo d’une série de onze épisodes, nous vous proposons de mieux appréhender le caractère multidimensionnel de la douleur.
De la nécessité d'une prise en charge globale de la douleur chronique
Dans cette cinquième vidéo d’une série de onze épisodes, nous vous proposons de mieux appréhender le caractère global de la prise en charge de la douleur; comme une nécessité pour le patient douloureux chronique
Prise en charge médicamenteuse de la douleur
Dans cette sixième vidéo d’une série de onze épisodes, nous vous proposons de mieux appréhender la prise en charge médicamenteuse de la douleur.
Activité physique adaptée
Dans cette septième vidéo d’une série de onze épisodes, nous vous proposons de mieux appréhender l’importance de l’activité physique adaptée
Médecine Physique de Réadaptation et chirurgie du handicap
Dans cette huitième vidéo d’une série de onze épisodes, nous vous proposons de mieux appréhender l’intérêt (i) de la médecine physique et de réadaptation (MPR) et (ii) de la chirurgie du handicap.
Automassages et neurostimulation
Dans cette neuvième vidéo d’une série de onze épisodes, nous vous proposons de mieux appréhender l’intérêt de l’auto-massage et de la neuro stimulation pour faire face aux douleurs neurogènes.
Techniques psychocorporelles
Dans cette dixième vidéo d’une série de onze épisodes, nous vous proposons de mieux appréhender l’intérêt des techniques psycho-corporelles pour faire face aux douleurs liées à une neuropathie périphérique.
Douleur et hypnose
Dans cette onzième et dernière vidéo d’une série de onze épisodes, nous vous proposons de mieux appréhender l’intérêt de l’hypnose dans les douleurs liées aux neuropathies périphériques.
La douleur
Wébinaires
Neuropathies des petites fibres et biopsie de peau
Les neuropathies des petites fibres (NPF) sont des pathologies complexes de plus en plus fréquentes. C’est dans le cadre de la 4ème édition des rencontres professionnels de santé-patients consacrées aux neuropathies périphériques que ce sujet a été traité. Merci au centre de référence neuropathies du CHU Bicêtre et en particulier au Dr Labeyrie pour son exposé didactique et complet. Merci également à M. Olivier Morassi, Technicien pathologiste pour son exposé consacré à la biopsie de peau, examen para clinique précieux dans le cadre d’une démarche diagnostique de NPF.
Nouvelles approches thérapeutiques dans les neuropathies douloureuses
Les douleurs dans les neuropathies périphériques sont complexes et imposent de nouvelles approches thérapeutiques. Le Pr Laurent Magy Neurologue au CHU de Limoges et responsable du centre de référence Neuropathies Périphériques Rares NNerf, membre de la filière FILNEMUS dresse le panorama 2022
Neuropathies inflammatoires et COVID 19
L’AFNP a mené une enquête concernant l’impact du confinement sur les patients de neuropathies inflammatoires-dysimmunes.
Don de plasma
Comprendre l’écosystème global du don de plasma
Il manque aujourd’hui plus de 5 millions de litres de plasma sanguin en Europe pour soigner tous les malades. La France importe la majorité de ses médicaments dérivés du plasma et aucune réforme en profondeur de notre sytème ne voit le jour. La vidéo d’animation évoque le sujet de l’incitation au don en France et au sein de l’UE et souligne combien notre pays entretien un système qu’il dénonce…
Donner son plasma, un geste essentiel pour des milliers de malades
Le don de plasma permet à des milliers de malades de rester autonome, voire de rester en vie. La collecte de plasma est insuffisante en France et il est indispensable de mobiliser nos concitoyens. Donnez ! De tout coeur les malades qui bénéficient de médicaments dérivés du plasma vous disent MERCI !
Recherche
A la recherche de Biomarqueurs dans la PIDC
Neuropathies périphériques douloureuses chimio-induites
La chimiothérapie est un traitement médical utilisé pour traiter le cancer et certaines autres affections médicales, notamment les maladies auto-immunes. Elle est souvent associée à des effets secondaires tels que des neuropathies douloureuses, qui peuvent varier en fonction du type de médicaments utilisés, de la dose, de la fréquence des traitements, de la durée du traitement, de l’état de santé du patient et de la manière dont le corps réagit individuellement.
A travers ce webinaire, l’AFNP vous propose de mieux comprendre l’état de la recherche et les enjeux avec le Dr Claire Demiot, MCU-PH, Pharmacologue – Laboratoire Neuropathies et Innovation Thérapeutique – LIMOGES.
Santé intégrative
Neuropathies inflammatoires et méditation de pleine conscience
La méditation de pleine conscience (MPC), également connue sous le nom de mindfulness, est une pratique qui implique de porter une attention consciente et non critique à l’instant présent, en se concentrant sur les sensations physiques, les pensées et les émotions qui se présentent à l’esprit. Cette pratique a été étudiée pour ses effets bénéfiques sur la santé mentale et physique, notamment en ce qui concerne la gestion du stress, de l’anxiété et de la douleur chronique. Sans remplacer les traitements habituellement proposés dans les neuropathies périphériques, la méditation de pleine conscience (proposée par un enseignant qualifié) est une intervention non médicamenteuse à considérer.
RESSOURCES INTERNATIONALES
EUROPE
ERN EURO NMD (réseau Européen Maladies Neuromusculaires)
Lutter contre l’errance diagnostique dans les neuropathies périphériques rares : Fighting Diagnostic Odyssey in Rare Peripheral Neuropathies
Neuropathies périphériques : Penser rare
Suspecter une neuropathie périphérique rare
La PIDC
Les bonnes pratiques médicales
CANADA
Vidéos éducatives :
PIDC
NMM
Parcours du patient PIDC au Canada
