Polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique
Qui sommes-nous ?
Présentation
Fondée sur des valeurs humanistes par et pour des malades et leurs familles, l’AFNP :
- accompagne et oriente dans leur parcours de soins les personnes touchées par une neuropathie périphérique inflammatoire-dysimmune + neuropathies des petites fibres
- mène des actions nationales et internationales destinées à améliorer les cadres de prise en charge des malades pour améliorer la qualité de vie en lien avec la santé
milite en faveur d’un accès diagnostic et thérapeutique précoce et adapté.
Missions
- Porter la voix des malades au niveau national et international et contribuer à une réflexion sur la question des politiques sanitaires appliquée au neuropathies périphériques rares acquises.
- Favoriser et de contribuer à la mise en oeuvre des programmes d’éducation thérapeutique du patient afin de permettre à chaque personne malade d’améliorer sa qualité de vie.
- Accompagner les malades (et leurs proches) dans leur parcours de soins, en facilitant notamment l’orientation vers une structure sanitaire adaptée pour contribuer à diminuer l’errance diagnostique et faciliter un accès précoce aux traitements, lorsqu’ils existent.
- Faciliter les échanges et les partages d’expériences entre les personnes atteintes de neuropathies périphériques rares acquises.
- Collecter et diffuser des informations à destination de tous, pour favoriser une meilleure connaissance des neuropathies périphériques rares acquises et des systèmes de santé (sanitaires, sociaux, financiers, juridiques…) nationaux et internationaux dans lesquels elles s’inscrivent.
- Promouvoir toutes les recherches permettant directement ou indirectement de mieux connaître ou comprendre les neuropathies périphériques rares acquises et leurs effets sur la qualité de vie des malades.
Partenariats
Filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares.
L’AFNP est membre de cette filière extrêmement dynamique.
L’AFNP est co-fondatrice de l’Alliance Neuro, une association créée en 2016 destinée à renforcer la voix des patients atteints de toute forme de neuropathies périphériques (Amyloïdes, inflammatoires-dysimmunes, héréditaires-génétiques) en France.
L’Alliance Neuro est un interlocuteur important auprès des sociétés savantes et des filières de santé maladies rares.
Ils nous font confiance
L’association est soutenue par différents partenaires issus du secteur privé.
Chacun contribue à sa manière à l’essor de l’AFNP.
Sans eux rien ne serait possible. MERCI !
