Qui sommes nous?2021-09-20T21:15:24+02:00

L’AFNP est une association à but non lucratif reconnue d’intérêt général. Elle a pour objet:

  • dans une démarche de démocratie sanitaire de porter la voie des malades au niveau national et international avec les pouvoirs publics, les organismes, institutions, associations, organisations non gouvernementales et de contribuer à une réflexion sur la question des politiques sanitaires appliquée aux maladies rares et au neuropathies périphériques rares.
  • de favoriser et de contribuer à la mise en oeuvre des programmes d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des neuropathies périphériques rares en France et au niveau international, afin de permettre à chaque personne malade d’améliorer sa qualité de vie.
  • d’accompagner les malades (et leurs proches) dans leur parcours de soins, en facilitant notamment l’orientation vers une structure sanitaire adaptée pour contribuer à diminuer l’errance diagnostique et faciliter un accès précoce aux traitements, lorsqu’ils existent.
  • de faciliter les échanges et les partages d’expériences entre les personnes atteintes de neuropathies périphériques rares.
  • de collecter et diffuser des informations à destination de tous, pour favoriser une meilleure connaissance des neuropathies périphériques rares et des systèmes de santé (sanitaires, sociaux, financiers, juridiques…) nationaux et internationaux dans lesquels elles s’inscrivent.
  • de promouvoir toutes les recherches permettant directement ou indirectement de mieux connaître ou comprendre les neuropathies périphériques rares et leurs effets sur la qualité de vie des malades.

AFNP-Info-Services: 06 52 46 24 92 et contact@neuropathies-peripheriques.org Ecoute, accompagnement, conseils.

L’AFNP couvre le champs des neuropathies périphériques inflammatoires / dysimmunes  :

Polyradiculonévrites Inflammatoires Démyélinisantes Chroniques (PIDC ou PRNC), Neuropathies Motrices Multifocales (NMM), Syndrome de Lewis-Sumner (SLS), Neuropathies associées aux Gammapathies Monoclonales (GM dont anti-MAG) , Syndrome de Guillain-Barré (SGB), Neuropathie axonale sensitivo-motrice aigüe (NAMA), neuropathie axonale motrice aigüe (NAMA), Syndrome de Miller-Fisher, Neuropathies à petites fibres à médiation immunitaire…

e-mail: contact@neuropathies-peripheriques.org

STATUTS 2020

L’histoire de l’association s’écrit au jour le jour. Que vous soyez malade, aidant, médecin, chercheur, décideur ou simplement intéressé(e) par les problématiques soulevées par ces maladies, venez contribuer à faire évoluer la dynamique engagée depuis 2006.

Ensemble, nous pouvons changer les choses!