Que l'année 2015 offre à tous les malades et à leurs familles l'énergie suffisante pour faire face ! L'AFNP sera à leurs côtés cette année encore avec une détermination sans faille. Excellente année 2015 à toutes et tous ! Le Forum est en service depuis quelques jours. Si vous êtes membres de l'association, vous avez dû [...]
Samedi 6 décembre 2014 se déroulait en marge du Téléthon la Marche des Maladies rares. Plusieurs membres de l'AFNP avaient fait le déplacement. Si certains se sont senti capables de parcourir l'ensemble des 7,6km prévus , d'autres, un peu plus fatigués ou douloureux se sont postés le long du parcours, attendant le cortège pour un simple [...]
La station balnéaire de La Baule organisait le 04 octobre 2014 un forum associatif. Non spécifiquement dédiée à la santé, cette journée a permis de faire découvrir les neuropathies périphériques dysimmunes aux visiteurs et de tisser des liens avec les représentants associatifs présents.
La station balnéaire de La Baule accueillait des triathlètes venus de toute la planète les 20 et 21 septembre 2014. L'AFNP engagée sur le Challenge Handisport est montée sur la seconde marche du podium. Merci à Claude Tréhudic champion de France handisport et Christophe Mathieu nageur de haut niveau. Avec Jean-Philippe Plançon, ils ont permis [...]
L'association signe une convention de partenariat avec le Centre de Référence Maladies Rares NNERF de l'hôpital Parisien Bicêtre. Jean-philippe Plançon président de l'AFNP et David Adams, professeur en neurologie responsable du NNERF formalisent ainsi une coopération, dans une perspective de démarche-qualité destinée à améliorer la prise en charge des malades. L'AFNP est sollicitée tout au long [...]
Dimanche 8 juin se déroulait le Triathlon de Mesquer (Loire-Atlantique). Une nouvelle opportunité d'évoquer les neuropathies périphériques. L'AFNP était présente pour un tri-relai placé sous le signe du soleil et de la solidarité. Merci à Christophe et Ugolina qui ont accepté de constituer avec Jean-Philippe l'équipe AFNP-Handisport.
Samedi 24 mai 2014 se déroulait Parc de La Chantrerie à Nantes une Marche Nordique au profit de l’association, en partenariat avec la Fondation Groupama pour la santé - contre les maladies rares. Les membres du Bureau de l’AFNP étaient présents pour faire découvrir les neuropathies périphériques et leurs spécificités au plus grand nombre. L’équipe Groupama rencontrée, [...]
Jeudi 15 mai avait lieu la rencontre annuelle du Centre de Référence Maladies Rares NNERF de l'hôpital Bicêtre. L'occasion a été donnée aux malades et aux familles d'échanger sur des thématiques variées telles que la prise en charge thérapeutique à domicile, le dossier MDPH ou encore la pratique d'une activité physique dans le cadre des [...]
Un projet un peu fou! Telle fut notre première réflexion lorsque Christophe Mathieu, nageur de l'extrême est venu nous proposer de participer au "6h de natation" de la piscine Aquabaule à La Baule et pourtant... Samedi 29 mars 2014, l'AFNP était bien présente aux côtés de 10 autres équipes de 4 nageurs . Tous se sont [...]
Samedi 15 mars 2014 s'est tenu le Championnat de France Handisport de 10km sur route dans le joli village de La Remuée (76). Un accueil exceptionnel a été réservé à l'ensemble des athlètes handi debout et en fauteuil par les membres de l'Athlétic club de La Remuée. Merci!! L'AFNP est arrivée 10ème au terme d'un [...]
Vendredi 28 février 2014 avait lieu la Journée Internationale des Maladies rares. A cette occasion, l'AFNP a été accueillie par les membres du Lions de La Baule- Côte d'Amour intéressés par les projets de développement de l'association. Un partenariat pourrait voir le jour dans le courant de l'année 2014.
Les étudiants de l'université Sorbonne Paris Cité (Paris 13), nous ont accueilli à deux reprises début 2014 dans le cadre de leurs enseignements. Nous avons pu leur faire découvrir les neuropathies périphériques dysimmunitaires et évoquer les spécificités liées à ces pathologies méconnues. Merci pour l'accueil et la curiosité dont ces jeunes ont fait preuve et [...]
La Société Francophone du Nerf Périphérique (SFNP) tenait son 18ème congrès à l'Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière (ICM) de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière le 1er février 2014. A cette occasion, l'AFNP a été invitée à évoquer ses activités et ses projets auprès de l'ensemble des neurologues francophones présents lors de l'assemblée générale. [...]
Amis de passage, membres de l'association, partenaires, 2014 débute à peine et l'AFNP est heureuse de vous souhaiter une excellente année. La santé sera bien sûr au coeur de nos préoccupations tout comme notre désir de participer à l'amélioration du bien-être et de la qualité de vie des malades et de leurs proches. N'hésitez pas à [...]
Nous étions plus de 2000 à battre le pavé parisien samedi 7 décembre 2013 pour faire entendre la voix des maladies rares. L'Alliance Maladies rares comme à l'accoutumée avait bien fait les choses et c'est un cortège musical, coloré et joyeux qui a inondé les rues de la capitale. Faire entendre la voix des malades [...]
