Durant l'épidémie, l'AFNP reste en lien avec les industriels, fabricants de médicaments dérivés du plasma pour mieux comprendre l'éventuel impact sur la prise en charge thérapeutique des malades. Pour le moment, aucun des laboratoires privés et publics présents sur le territoire français ne rencontre de difficulté d'approvisionnement. A date, les patients sous immunoglobulines polyvalentes ne [...]
Comprendre l'importance de rester au maximum chez soi en cette période d'épidémie est indispensable. Ce petit film informatif nous semble à cet égard particulièrement intéressant. A partager sans modération
La filière de santé FAI2R maladies auto-immunes et auto-inflammatoires propose des recommandations concernant le coronavirus COVID-19 qui sévit actuellement. Pour mémoire, l'AFNP est membre de deux filières de santé maladies rares: FAI2R et FILNEMUS
SOUTENONS L'Hôpital public !! Le système de santé français est exceptionnel et reste quoi qu'on en dise l'un des meilleurs au monde. Son succès repose en grande partie sur un système public et des professionnels de haut niveau aujourd'hui malmenés. Mobilisons-nous pour que l'Hôpital public continue de mener ses mission dans de bonnes conditions. Signez [...]
La seconde édition des Rencontres Patients-Professionnels de santé a eu lieu le 10 Octobre 2019 à la Maison Internationale de la Cité Universitaire de Paris. Professionnels de santé spécialisés dans le domaine des neuropathies périphériques rares, malades et associations qui toute l'année luttent contre ces pathologies ont pu échanger sur des sujets riches. https://www.rencontres-neuropathies.com La matinée [...]
Dans les Neuropathies périphériques, les INM ne visent pas à guérir ces maladies mais améliorer l’état de santé et la qualité de vie des personnes malades. Tout l’enjeu de la recherche est de savoir lesquelles et pour qui. Grégory Ninot est Professeur à l’Université de Montpellier (UM) depuis 2008 et Chargé de recherche en soins de support [...]
Chaque année, des représentants des autorités sanitaires, des régulateurs, des responsables de l'industrie, des médecins, des scientifiques et des représentants de patients du monde entier se réunissent pour le plus important événement européen de l'industrie des thérapies à base de protéines plasmatiques: le Congrès international sur les protéines plasmatiques (IPPC). Pour l'édition 2019, l'AFNP était [...]
Excellente nouvelle pour les malades, il y a désormais une représentation Européenne pour les neuropathies périphériques inflammatoires : EPODIN (European Patient Organisation for Dysimmune and Inflammatory Neuropathies). Une première réunion internationale à Nice pour EPODIN (European Patient Organisation for Dysimmune and Inflammatory Neuropathies. L'AFNP a beaucoup oeuvré pour la création de cette organisation internationale qui [...]
En lien avec l'équipe Assistance aux Gestes et Applications THErapeutiques (AGATHE), membre du laboratoire de recherche pluridisciplinaire ISIR :Institut des Systèmes Intelligents et de Robotique. Une étude scientifique est actuellement en cours. Elle porte sur les troubles de l’équilibre chez les personnes atteintes de neuropathies périphériques. L'équipe de recherche propose de réaliser une expérience non invasive, [...]
Les propriétés mécaniques du nerf restent très peu étudiées dans le cas de pathologies neurologiques. Ce projet interdisciplinaire (biomécanique, neurologie) vise à mieux comprendre la manière dont les propriétés mécaniques du nerf sont affectées chez des patients atteints de neuropathies périphériques rares. Pour cela nous utilisons l’élastographie, une technique d’échographie innovante, non-invasive et indolore. Nous [...]
VIVEZ OU REVIVEZ CETTE JOURNEE ICI Le 14 septembre s'est tenue la première Journée consacrée aux Neuropathies Périphériques à la Maison Internationale- Cité Universitaire - Paris. L'AFNP était partenaire de cet évènement La matinée était réservée aux professionnels de santé, l'après-midi ouverte aux patients et aux familles. Il s'agissait d'une occasion rare de rencontrer les [...]
Les maladies rares représentent plus de 7000 maladies et concernent plus de 3 millions de français. Deux Plans nationaux avaient déjà permis des avancées majeures dans la structuration de ce domaine singulier de la santé. Les Filières de santé maladies rares ou encore les centres de références et de compétences en sont des exemples directs. [...]
L'AFNP a participé au "Comité technique- Immunoglobulines" organisé par l'ANSM début avril 2018, aux côtés d'autres organisations de patients et de professionnels de santé, en réponse aux actuelles difficultés d'approvisionnement sur l'ensemble du territoire national. Une nouvelle circulaire de proposition de hiérarchisation des indications verra le jour début mai 2018 en attendant que la [...]
L'AFNP vient d'obtenir un agrément auprès de l'Agence Régionale de Santé (ARS Pays de Loire). Cet agrément récompense le dynamisme et la qualité de notre engagement. Il va nous permettre de renforcer nos actions pour défendre les droits et la parole des malades-usagers du système de santé et être force de proposition pour faire progresser [...]
