La plateforme de collecte de données de vraie vie NEUROQUALI (www.neuroquali.org) est en ligne depuis quelques mois. Plus de 130 personnes y ont répondu, permettant de mieux montrer l'impact de la maladie. L'AFNP a présenté les résultats lors des journées de la société savante SFNP. Nous allons continuer de développer cette plateforme pour la diffuser [...]
Les Journées de la Société Francophone du Nerf Périphérique se sont tenues les 21 et 22 Janvier 2022 à Paris après deux ans d'absence en raison de la pandémie. Près de 300 professionnels étaient réunis une mise à jour des projets et recherches dans le domaine des neuropathies périphériques. De nouvelles modalités thérapeutiques concernant les [...]
La fédération française des donneurs de sang bénévoles propose un numéro hors-série consacré aux médicaments dérivés du sang. Face aux pénuries répétées, quel modèle pouvons-vous proposer? Quels enjeux pour quels malades? Importance du don de plasma et de sang. Vous êtes adhérent(e) de l'AFNP, retrouver l'intégralité du hors-série dans l'espace membres.
Un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale ainsi que le parcours de soins d’un patient. Retrouvez le lien sur le site de la Haute Autorité de Santé pour accéder au PNDS consacré au syndrome de Guillain-Barré. Ce document a été élaboré [...]
Newsletter Octobre 2021
Samedi 18 septembre 2021 se déroulait le 34ème triathlon de La Baule. Trois équipes de l'AFNP étaient cette année engagées et pour l'occasion nous avions tissé un partenariat amical avec le Lion's Club. Nous avaient cette année rejoints d'anciens champions ou des champions en devenir, des sportifs et des handisportifs, tous sensibles à la question [...]
RETROUVEZ TOUTE L'ACTUALITÉ DE L'ASSOCIATION SUR SES RÉSEAUX SOCIAUX FACEBOOK TWITTER
Retrouvez la Newsletter du mois de mai 2021; Newsletter N°1 Mai 21
VOUS ETES ATTEINT D'UNE NEUROPATHIE PERIPHERIQUE INFLAMMATOIRE? NOUS AVONS BESOIN DE VOUS POUR FAIRE AVANCER LES CONNAISSANCES SUR LE RETENTISSEMENT DE LA MALADIE Polyradiculonévrites, Lewis-Sumner, Guillain-Barré, Neuropathies motrices, gammapathies, NPF, neuropathies axonales... NEUROQUALI: une plateforme 100% patients. https://neuroquali.org
https://patients-ensemble.fr/podcasts/parenthese-138/parenthese-les-neuropathies-peripheriques-lundi-08-juin-86
Durant l'épidémie, l'AFNP reste en lien avec les industriels, fabricants de médicaments dérivés du plasma pour mieux comprendre l'éventuel impact sur la prise en charge thérapeutique des malades. Pour le moment, aucun des laboratoires privés et publics présents sur le territoire français ne rencontre de difficulté d'approvisionnement. A date, les patients sous immunoglobulines polyvalentes ne [...]
Comprendre l'importance de rester au maximum chez soi en cette période d'épidémie est indispensable. Ce petit film informatif nous semble à cet égard particulièrement intéressant. A partager sans modération
La filière de santé FAI2R maladies auto-immunes et auto-inflammatoires propose des recommandations concernant le coronavirus COVID-19 qui sévit actuellement. Pour mémoire, l'AFNP est membre de deux filières de santé maladies rares: FAI2R et FILNEMUS
SOUTENONS L'Hôpital public !! Le système de santé français est exceptionnel et reste quoi qu'on en dise l'un des meilleurs au monde. Son succès repose en grande partie sur un système public et des professionnels de haut niveau aujourd'hui malmenés. Mobilisons-nous pour que l'Hôpital public continue de mener ses mission dans de bonnes conditions. Signez [...]
La seconde édition des Rencontres Patients-Professionnels de santé a eu lieu le 10 Octobre 2019 à la Maison Internationale de la Cité Universitaire de Paris. Professionnels de santé spécialisés dans le domaine des neuropathies périphériques rares, malades et associations qui toute l'année luttent contre ces pathologies ont pu échanger sur des sujets riches. https://www.rencontres-neuropathies.com La matinée [...]