AFNP-ACTU avril 2022
Retrouver le Bulletin d'Information de l'AFNP. Numéro 4 Avril 2022
Immunoglobulines sous-cutanées – Recommandations d’utilisation chez les patients atteints de PIDC dans un contexte de tension d’approvisionnement
Des tensions d’approvisionnement contraignent actuellement la disponibilité des immunoglobulines sous-cutanées (IgSC). Ces tensions sont notamment liées à la baisse mondiale de la collecte de plasma humain, nécessaire à la fabrication des immunoglobulines humaines, dans le contexte de pandémie de Covid-19. Pour sécuriser l’accès aux traitements des patients atteints de polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC), l’ANSM [...]
Neuroquali : Mieux connaître et comprendre les personnes atteintes de neuropathies inflammatoires
La plateforme de collecte de données de vraie vie NEUROQUALI (www.neuroquali.org) est en ligne depuis quelques mois. Plus de 130 personnes y ont répondu, permettant de mieux montrer l'impact de la maladie. L'AFNP a présenté les résultats lors des journées de la société savante SFNP. Nous allons continuer de développer cette plateforme pour la diffuser [...]
Congrès de la SFNP 2022
Les Journées de la Société Francophone du Nerf Périphérique se sont tenues les 21 et 22 Janvier 2022 à Paris après deux ans d'absence en raison de la pandémie. Près de 300 professionnels étaient réunis une mise à jour des projets et recherches dans le domaine des neuropathies périphériques. De nouvelles modalités thérapeutiques concernant les [...]
Mieux comprendre les médicaments dérivés du plasma
La fédération française des donneurs de sang bénévoles propose un numéro hors-série consacré aux médicaments dérivés du sang. Face aux pénuries répétées, quel modèle pouvons-vous proposer? Quels enjeux pour quels malades? Importance du don de plasma et de sang. Vous êtes adhérent(e) de l'AFNP, retrouver l'intégralité du hors-série dans l'espace membres.
Le PNDS Syndrome de Guillain-Barré vient de paraître sur le site de la HAS
Un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale ainsi que le parcours de soins d’un patient. Retrouvez le lien sur le site de la Haute Autorité de Santé pour accéder au PNDS consacré au syndrome de Guillain-Barré. Ce document a été élaboré [...]
NEWSLETTER Octobre 2021
Newsletter Octobre 2021
Triathlon de La Baule : L’AFNP remporte l’épreuve du Challenge handisport
Samedi 18 septembre 2021 se déroulait le 34ème triathlon de La Baule. Trois équipes de l'AFNP étaient cette année engagées et pour l'occasion nous avions tissé un partenariat amical avec le Lion's Club. Nous avaient cette année rejoints d'anciens champions ou des champions en devenir, des sportifs et des handisportifs, tous sensibles à la question [...]
ACTUALITÉS
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NEWSLETTER Mai 2021
Retrouvez la Newsletter du mois de mai 2021; Newsletter N°1 Mai 21
NEUROQUALI: Plateforme collaborative patients
VOUS ETES ATTEINT D'UNE NEUROPATHIE PERIPHERIQUE INFLAMMATOIRE? NOUS AVONS BESOIN DE VOUS POUR FAIRE AVANCER LES CONNAISSANCES SUR LE RETENTISSEMENT DE LA MALADIE Polyradiculonévrites, Lewis-Sumner, Guillain-Barré, Neuropathies motrices, gammapathies, NPF, neuropathies axonales... NEUROQUALI: une plateforme 100% patients. https://neuroquali.org
Neuropathies Périphériques : Interview radio
https://patients-ensemble.fr/podcasts/parenthese-138/parenthese-les-neuropathies-peripheriques-lundi-08-juin-86
Approvisionnement en médicaments dérivés du plasma
Durant l'épidémie, l'AFNP reste en lien avec les industriels, fabricants de médicaments dérivés du plasma pour mieux comprendre l'éventuel impact sur la prise en charge thérapeutique des malades. Pour le moment, aucun des laboratoires privés et publics présents sur le territoire français ne rencontre de difficulté d'approvisionnement. A date, les patients sous immunoglobulines polyvalentes ne [...]
RESTONS CHEZ NOUS !
Comprendre l'importance de rester au maximum chez soi en cette période d'épidémie est indispensable. Ce petit film informatif nous semble à cet égard particulièrement intéressant. A partager sans modération
Coronavirus COVID-19: Recommandations de la filière FAI2R
La filière de santé FAI2R maladies auto-immunes et auto-inflammatoires propose des recommandations concernant le coronavirus COVID-19 qui sévit actuellement. Pour mémoire, l'AFNP est membre de deux filières de santé maladies rares: FAI2R et FILNEMUS