La lettre d’information Automne-Hiver 2022 est arrivée
Retrouvez toutes les actualités de l'association et les outils mis à disposition des patients et des familles. LETTRE D'INFORMATION AUTOMNE-HIVER 2022
Retrouvez toutes les actualités de l'association et les outils mis à disposition des patients et des familles. LETTRE D'INFORMATION AUTOMNE-HIVER 2022
Près de 200 personnes, patients et professionnels de santé s'étaient donnés rendez-vous pour la 4ème édition des Rencontres neuropathies périphériques à la Maison Internationale de la Cité Universitaire de Paris. Les ateliers du matin consacrés aux neuropathies des petites fibres et aux traitements à domicile ont été animés par les Dr Cauquil et Labeyrie, neurologues [...]
Jusqu'au 6 novembre 2022, Etablissement Français du Sang (EFS) lance sa première campagne dédiée au don de plasma, une partie de notre sang précieuse pour la préparation de certains biomédicaments, et encore largement méconnue du grand public. Une campagne de sensibilisation essentielle, alors que la collecte de plasma représente un véritable enjeu de santé publique. [...]
Afin d'informer et de sensibiliser le grand public, la ville de La Baule-Escoublac (44) organisait une journée inclusive dans le cadre de la journée mondiale sur le handicap samedi 9 octobre 2022. Cette journée conviviale centrée sur le sport, la culture et l’insertion professionnelle a permis d’informer et de sensibiliser les petits et grands à [...]
Les douleurs dans les neuropathies périphériques sont complexes et imposent de nouvelles approches thérapeutiques. Le Pr Laurent Magy Neurologue au CHU de Limoges et responsable du centre de référence Neuropathies Périphériques Rares NNerf, membre de la filière FILNEMUS dresse le panorama 2022.
Le 11 juin 2022 avait lieu la première journée mondiale consacrée aux neuropathies inflammatoires et dysimmunes (DIN pour Dysimmune and Neuropathies). Organisée à l'initiative de l'organisation européenne EPODIN et ses membres (dont l'AFNP), cet évènement a permis de mieux faire connaître les DIN auprès du grand public et des décideurs. En France, le quotidien du [...]
Retrouver le Bulletin d'Information de l'AFNP. Numéro 4 Avril 2022
Des tensions d’approvisionnement contraignent actuellement la disponibilité des immunoglobulines sous-cutanées (IgSC). Ces tensions sont notamment liées à la baisse mondiale de la collecte de plasma humain, nécessaire à la fabrication des immunoglobulines humaines, dans le contexte de pandémie de Covid-19. Pour sécuriser l’accès aux traitements des patients atteints de polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC), l’ANSM [...]
La plateforme de collecte de données de vraie vie NEUROQUALI (www.neuroquali.org) est en ligne depuis quelques mois. Plus de 130 personnes y ont répondu, permettant de mieux montrer l'impact de la maladie. L'AFNP a présenté les résultats lors des journées de la société savante SFNP. Nous allons continuer de développer cette plateforme pour la diffuser [...]
Les Journées de la Société Francophone du Nerf Périphérique se sont tenues les 21 et 22 Janvier 2022 à Paris après deux ans d'absence en raison de la pandémie. Près de 300 professionnels étaient réunis une mise à jour des projets et recherches dans le domaine des neuropathies périphériques. De nouvelles modalités thérapeutiques concernant les [...]
La fédération française des donneurs de sang bénévoles propose un numéro hors-série consacré aux médicaments dérivés du sang. Face aux pénuries répétées, quel modèle pouvons-vous proposer? Quels enjeux pour quels malades? Importance du don de plasma et de sang. Vous êtes adhérent(e) de l'AFNP, retrouver l'intégralité du hors-série dans l'espace membres.
2022 débute, et plus que jamais l'association reste mobilisée aux côtés des malades et de leurs proches dans la lutte contre les neuropathies périphériques acquises, pour l'amélioration de leur qualité de vie. Bonne est heureuse année ! contact@neuropathies-peripheriques.org
Un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale ainsi que le parcours de soins d’un patient. Retrouvez le lien sur le site de la Haute Autorité de Santé pour accéder au PNDS consacré au syndrome de Guillain-Barré. Ce document a été élaboré [...]
Newsletter Octobre 2021
La France traverse une période de forte tension en approvisionnement des immunoglobulines polyvalentes. Nombreux sont en effet les malades qui voient leur traitement décalé dans le temps ou tout simplement arrêté. Cette situation préoccupante nous a conduit à saisir les autorités sanitaires (ANSM, DGS) afin de trouver des solutions de court et de long terme [...]