WORLD DIN DAY : Une Journée mondiale dédiée aux neuropathies inflammatoires dysimmunes

2022-06-14T09:12:05+02:0014 juin, 2022|

Le 11 juin 2022 avait lieu la première journée mondiale consacrée aux neuropathies inflammatoires et dysimmunes (DIN pour Dysimmune and Neuropathies). Organisée à l'initiative de l'organisation européenne EPODIN et ses membres (dont l'AFNP), cet évènement a permis de mieux faire connaître les DIN auprès du grand public et des décideurs. En France, le quotidien du [...]

Immunoglobulines sous-cutanées – Recommandations d’utilisation chez les patients atteints de PIDC dans un contexte de tension d’approvisionnement

2022-01-28T12:42:20+02:0028 janvier, 2022|

Des tensions d’approvisionnement contraignent actuellement la disponibilité des immunoglobulines sous-cutanées (IgSC). Ces tensions sont notamment liées à la baisse mondiale de la collecte de plasma humain, nécessaire à la fabrication des immunoglobulines humaines, dans le contexte de pandémie de Covid-19. Pour sécuriser l’accès aux traitements des patients atteints de polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC), l’ANSM [...]

Neuroquali : Mieux connaître et comprendre les personnes atteintes de neuropathies inflammatoires

2022-01-25T12:52:16+02:0025 janvier, 2022|

La plateforme de collecte de données de vraie vie NEUROQUALI (www.neuroquali.org) est en ligne depuis quelques mois. Plus de 130 personnes y ont répondu, permettant de mieux montrer l'impact de la maladie. L'AFNP a présenté les résultats lors des journées de la société savante SFNP. Nous allons continuer de développer cette plateforme pour la diffuser [...]

Congrès de la SFNP 2022

2022-01-25T12:13:29+02:0025 janvier, 2022|

Les Journées de la Société Francophone du Nerf Périphérique se sont tenues les 21 et 22 Janvier 2022 à Paris après deux ans d'absence en raison de la pandémie. Près de 300 professionnels étaient réunis une mise à jour des projets et recherches dans le domaine des neuropathies périphériques. De nouvelles modalités thérapeutiques concernant les [...]

Mieux comprendre les médicaments dérivés du plasma

2022-01-12T18:03:59+02:0011 janvier, 2022|

La fédération française des donneurs de sang bénévoles propose un numéro hors-série consacré aux médicaments dérivés du sang. Face aux pénuries répétées, quel modèle pouvons-vous proposer? Quels enjeux pour quels malades? Importance du don de plasma et de sang. Vous êtes adhérent(e) de l'AFNP, retrouver l'intégralité du hors-série dans l'espace membres.

L’AFNP VOUS ADRESSE SES MEILLEURS VOEUX

2022-01-11T17:19:35+02:0001 janvier, 2022|

2022 débute, et plus que jamais l'association reste mobilisée aux côtés des malades et de leurs proches dans la lutte contre les neuropathies périphériques acquises, pour l'amélioration de leur qualité de vie. Bonne est heureuse année ! contact@neuropathies-peripheriques.org

Le PNDS Syndrome de Guillain-Barré vient de paraître sur le site de la HAS

2021-12-11T16:04:46+02:0011 décembre, 2021|

Un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale ainsi que le parcours de soins d’un patient. Retrouvez le lien sur le site de la Haute Autorité de Santé pour accéder au PNDS consacré au syndrome de Guillain-Barré. Ce document a été élaboré [...]

Tensions d’approvisionnement en immunoglobulines

2021-10-16T09:26:38+02:0016 octobre, 2021|

La France traverse une période de forte tension en approvisionnement des immunoglobulines polyvalentes. Nombreux sont en effet les malades qui voient leur traitement décalé dans le temps ou tout simplement arrêté. Cette situation préoccupante nous a conduit à saisir les autorités sanitaires (ANSM, DGS) afin de trouver des solutions de court et de long terme [...]

Triathlon de La Baule : L’AFNP remporte l’épreuve du Challenge handisport

2021-09-21T20:31:22+02:0019 septembre, 2021|

Samedi 18 septembre 2021 se déroulait le 34ème triathlon de La Baule. Trois équipes de l'AFNP étaient cette année engagées et pour l'occasion nous avions tissé un partenariat amical avec le Lion's Club. Nous avaient cette année rejoints d'anciens champions ou des champions en devenir, des sportifs et des handisportifs, tous sensibles à la question [...]

24 èmes Journées Neuromusculaires de Marseille

2021-09-10T12:23:22+02:0010 septembre, 2021|

Tous les deux ans se tient un congrès dédié aux maladies neuromusculaires, vaste famille de pathologies à laquelle appartiennent les neuropathies périphériques. Placé sous le signe de l'innovation et de la prospection technologique l'événement a permis aux médecins experts de ce domaine d'imaginer avec pragmatisme la prise en charge diagnostique, thérapeutique mais aussi technique, de [...]

ACTUALITÉS

2021-07-05T09:15:08+02:0005 juillet, 2021|

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NEUROQUALI: Plateforme collaborative patients

2020-07-20T09:33:13+02:0020 juillet, 2020|

VOUS ETES ATTEINT D'UNE NEUROPATHIE PERIPHERIQUE INFLAMMATOIRE? NOUS AVONS BESOIN DE VOUS POUR FAIRE AVANCER LES CONNAISSANCES SUR LE RETENTISSEMENT DE LA MALADIE Polyradiculonévrites, Lewis-Sumner, Guillain-Barré, Neuropathies motrices, gammapathies, NPF, neuropathies axonales... NEUROQUALI: une plateforme 100% patients. https://neuroquali.org