JOURNÉE ANNUELLE DE L’EFS BRETAGNE: Rencontre avec les donneurs de sang et de plasma

2019-11-17T11:11:42+02:0017 novembre, 2019|

Invitée à la Journée Annuelle de l’EFS Bretagne à Pontivy, l’AFNP a rappelé aux quelque 300 associations de donneurs de sang et de plasma venues des quatre coins de la Bretagne l’importance de leur don pour les malades atteints de neuropathies périphériques inflammatoires et dysimmunes. Merci aux donneurs bretons pour leur indéfectible mobilisation ! MERCI [...]

SOUTENONS L’HÔPITAL PUBLIC

2019-10-27T14:45:50+02:0027 octobre, 2019|

SOUTENONS L'Hôpital public !! Le système de santé français est exceptionnel et reste quoi qu'on en dise l'un des meilleurs au monde. Son succès repose en grande partie sur un système public et des professionnels de haut niveau aujourd'hui malmenés. Mobilisons-nous pour que l'Hôpital public continue de mener ses mission dans de bonnes conditions. Signez [...]

JOURNÉE NEUROPATHIES PÉRIPHÉRIQUES 2019

2019-11-03T17:19:32+02:0012 octobre, 2019|

La seconde édition des Rencontres Patients-Professionnels de santé a eu lieu le 10 Octobre 2019 à la Maison Internationale de la Cité Universitaire de Paris.  Professionnels de santé spécialisés dans le domaine des neuropathies périphériques rares, malades et  associations qui toute l'année luttent contre ces pathologies ont pu échanger sur des sujets riches. https://www.rencontres-neuropathies.com La matinée [...]

Interventions Non médicamenteuses (INM): Echanges avec le Pr Grégory Ninot membre du Conseil Scientifique de l’AFNP

2019-04-23T10:19:51+02:0023 avril, 2019|

Dans les Neuropathies périphériques, les INM ne visent pas à guérir ces maladies mais améliorer l’état de santé et la qualité de vie des personnes malades. Tout l’enjeu de la recherche est de savoir lesquelles et pour qui.  Grégory Ninot est Professeur à l’Université de Montpellier (UM) depuis 2008 et Chargé de recherche en soins de support [...]

International Plasma Protein Congress 2019

2019-03-29T00:16:27+02:0029 mars, 2019|

Chaque année, des représentants des autorités sanitaires, des régulateurs, des responsables de l'industrie, des médecins, des scientifiques et des représentants de patients du monde entier se réunissent pour le plus important événement européen de l'industrie des thérapies à base de protéines plasmatiques: le Congrès international sur les protéines plasmatiques (IPPC). Pour l'édition 2019, l'AFNP était [...]

Une association pour servir l’intérêt des malades au niveau européen: EPODIN

2019-03-24T21:24:47+02:0024 mars, 2019|

Excellente nouvelle pour les malades, il y a désormais une représentation Européenne pour les neuropathies périphériques inflammatoires : EPODIN (European Patient Organisation for Dysimmune and Inflammatory Neuropathies). Une première réunion internationale à Nice pour EPODIN (European Patient Organisation for Dysimmune and Inflammatory Neuropathies. L'AFNP a beaucoup oeuvré pour la création de cette organisation internationale qui [...]

Suivez notre actualité au jour le jour

2019-03-07T11:48:39+02:0007 mars, 2019|

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Une recherche pour mieux appréhender les troubles de l’équilibre dans les neuropathies périphériques rares

2019-01-05T12:26:31+02:0022 décembre, 2018|

En lien avec l'équipe Assistance aux Gestes et Applications THErapeutiques (AGATHE), membre du laboratoire de recherche pluridisciplinaire ISIR :Institut des Systèmes Intelligents et de Robotique. Une étude scientifique est actuellement en cours. Elle porte sur les troubles de l’équilibre chez les personnes atteintes de neuropathies périphériques. L'équipe de recherche propose de réaliser une expérience non invasive, [...]

UNE RECHERCHE POUR MIEUX COMPRENDRE LA MORPHOLOGIE DU NERF PERIPHERIQUE.

2018-11-26T09:52:35+02:0025 novembre, 2018|

Les propriétés mécaniques du nerf restent très peu étudiées dans le cas de pathologies neurologiques. Ce projet interdisciplinaire (biomécanique, neurologie) vise à mieux comprendre la manière dont les propriétés mécaniques du nerf sont affectées chez des patients atteints de neuropathies périphériques rares. Pour cela nous utilisons l’élastographie, une technique d’échographie innovante, non-invasive et indolore. Nous [...]

Journée Neuropathies Périphériques: 14 septembre 2018

2018-11-11T22:36:21+02:0018 septembre, 2018|

VIVEZ OU REVIVEZ CETTE JOURNEE ICI Le 14 septembre s'est tenue la première Journée consacrée aux Neuropathies Périphériques à la Maison Internationale- Cité Universitaire - Paris. L'AFNP était partenaire de cet évènement La matinée  était réservée aux professionnels de santé, l'après-midi  ouverte aux patients et aux familles. Il s'agissait d'une occasion rare de rencontrer les [...]

3ème Plan Maladies Rares

2018-07-05T15:08:18+02:0005 juillet, 2018|

Les maladies rares représentent plus de 7000 maladies et concernent plus de 3 millions de français. Deux Plans nationaux avaient déjà permis des avancées majeures dans la structuration de ce domaine singulier de la santé. Les Filières de santé maladies rares ou encore les centres de références et de compétences en sont des exemples directs. [...]

L’AFNP au Congrès National des donneurs de sang

2018-05-14T16:47:29+02:0014 mai, 2018|

La Fédération Française pour le Don du Sang Bénévole, tenait son congrès bisannuel au Palais des Congrès d'Agen du 09 au 12 Mai. L'AFNP invitée à une table ronde sur la question des "médicaments dérivés du sang" (incluant les immunoglobulines polyvalentes utilisées dans le traitement de certaines neuropathies dysimmunes) aux côtés des autorités sanitaires nationales [...]

Approvisionnement en immunoglobulines: le point

2018-04-23T21:30:43+02:0023 avril, 2018|

  L'AFNP a participé au "Comité technique- Immunoglobulines" organisé par l'ANSM début avril 2018, aux côtés d'autres organisations de patients et de professionnels de santé, en réponse aux actuelles difficultés d'approvisionnement sur l'ensemble du territoire national. Une nouvelle circulaire de proposition de hiérarchisation des indications verra le jour début mai 2018 en attendant que la [...]