A vos stylos, à vos souris
Sortir de la dépression: cliquez ici Frédéric Le Roux est un membre actif de l'AFNP, il est notamment très présent sur le Forum de l'association. Atteint d'une neuropathies depuis plusieurs années, il témoigne. MERCI !
Journée Internationale des Maladies Rares: Témoignez !!
Il existe près de 6000 maladies rares auxquelles les neuropathies périphériques inflammatoires sont rattachées. Cette journée a pour objectif de sensibiliser le grand public et les décideurs sur l'impact de ces maladies qui touchent moins d'1 personne sur 2000. Aujourd'hui encore, le manque de connaissances scientifiques et d'informations de qualité retarde une prise en charge [...]
L’association CMT-France tient son congrès annuel.
CMT-France tiendra son congrès annuel à Nice, le 19 mars 2016 ! L'association CMT-France vient en aide aux personnes touchées par les maladies de Charcot-Marie-Tooth, des neuropathies périphériques génétiques, héréditaires, évolutives et invalidantes. Découvrez l'association ICI . L'exposition "Neuropathies Périphériques: 150 ans d'histoire" sera présentée durant ce congrès.
Neuropathies Périphériques: 150 ans d’histoire
En partenariat avec le Dr Pierre Bouche, neurophysiologiste à l'hôpital de la Salpêtrière, l'AFNP vient d'éditer une série de 9 affiches. L'exposition a été présentée pour la première fois les 29 et 30 janvier dans le cadre du congrès médical annuel de la Société Francophone du Nerf Périphérique à l'Institut Pasteur. Nous souhaitons à terme [...]
L’AFNP vous souhaite une belle et heureuse nouvelle année.
Que 2016 vous apporte l'énergie suffisante pour faire face à la maladie !
1ères rencontres de l’AFNP: Des échanges riches dans une ambiance conviviale
Samedi 24 octobre 2015 se tenaient à La Baule les 1ères Rencontres de l'AFNP. Pour l'occasion, l'association proposait d'échanger autour de trois thématiques : i-Le traitement à domicile (Ig-IV); ii-L'intérêt de l'activité physique adaptée; iii-La douleur. Les échanges entre les participants ont été nourri et nous ont montré combien ce type de manifestation révèle un [...]
1ères Rencontres de l’AFNP
Samedi 24 octobre 2015 auront lieu à La Baule les 1ères Rencontres de l'AFNP. Ces Rencontres ont pour objectif de rapprocher tous ceux et celles "intéressés" par les maladies inflammatoires du nerf périphérique (polyradiculonévrites, Lewis-sumner, neuropathies à petites fibres, neuropathies motrices multifocales, sensitives, motrices, gammapathies, syndrome de Guillain-Barré...).Venez échanger et partager vos expériences! Matinée réservée aux membres [...]
28e Triathlon International de La Baule: L’AFNP remporte le Challenge Handisport
Samedi 19 septembre 2015, l'AFNP participait au Challenge Handisport du 28e Triathlon International de La Baule. Christophe Mathieu, Stéphane Bourgougnon et Jean-Philippe Plançon étaient engagés au profit de l'association et tous trois sont montés sur la première marche du podium. BRAVO et merci pour ces beaux moments de solidarité!
L’AFNP à l’honneur sur TF1!
Samedi 05 septembre 2015, l'animatrice Laurence Boccolini et Dominique proche d'un malade atteint de neuropathie inflammatoire rare ont joué dans l'émission Qui veut gagner des millions au profit de l'AFNP. "Au nom de tous les malades et de leurs proches, nous leur adressons un très sincère merci !"
Solidarité: appel aux dons
Aidez-nous à financer un projet de recherche ! Eclairer les mécanismes de la maladie et explorer de nouvelles pistes afin d'améliorer la vie quotidienne des personnes atteintes de neuropathies périphériques inflammatoires, telle est l'ambition de l'AFNP, à l'initiative d'un projet de recherche pluridisciplinaire qui mobilise chercheurs, médecins et malades. "Parce que vivre avec une neuropathie rare, [...]
« Courir à Pornichet » soutient l’AFNP
Dimanche 5 juillet la course nature "Entre plages et chemins creux" qui se déroule à Pornichet (44) accueillait l'association. Un espace d'information a été mis à disposition et nous avons pu faire connaître les neuropathies périphériques dysimmunes aux quelque 1000 participants. Un grand MERCI aux organisateurs pour leur accueil chaleureux, aux malades venus à notre [...]
L’AFNP invitée au congrès CMT-France
Samedi 28 mars 2015 se tenait à Reims le congrès annuel de l'association CMT*-France et l'AFNP y était invitée. Les deux associations travaillent ensemble depuis quelques mois sur un projet d'Education Thérapeutique du Patient qui pourrait voir le jour au sein du Centre de Référence Neuropathies Rares de Limoges. Un grand merci aux organisateurs de ce congrès, [...]
CSL Behring court pour l’AFNP
Dimanche 22 mars 2015 se tenait la 8ème édition de l'Eco-Trail de Paris- Ile de France. A cette occasion, le laboratoire de biotechnologies CSL Behring s'est mobilisé pour collecter des fonds au profit de l'association. Ainsi, une douzaine de collaborateurs de l'entreprise n'a pas hésité à parcourir les 18km du circuit Twin Santé® qui a débuté dans le [...]
Journée Internationale des Maladies Rares 2015
Les neuropathies périphériques dysimmunes acquises sont des maladies rares. Le 28 Février est une journée solidaire symbolique. Elle rappelle qu' il existe près de 3 millions de malades atteints de 7000 maladies rares différentes en France. En Europe, se sont près de 30 millions de personnes touchées. L'alliance maladies rares propose différents rassemblements en régions. Vous [...]