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Rencontres Neuropathies Périphériques 2022

2022-11-27T15:20:51+02:0027 novembre, 2022|

Près de 200 personnes, patients et professionnels de santé s'étaient donnés rendez-vous pour la 4ème édition des Rencontres neuropathies périphériques à la Maison Internationale de la Cité Universitaire de Paris. Les ateliers du matin consacrés aux neuropathies des petites fibres et aux traitements à domicile ont été animés par les Dr Cauquil et Labeyrie, neurologues [...]

Don de plasma: campagne nationale EFS

2022-10-23T13:45:28+02:0023 octobre, 2022|

Jusqu'au 6 novembre 2022, Etablissement Français du Sang (EFS) lance sa première campagne dédiée au don de plasma, une partie de notre sang précieuse pour la préparation de certains biomédicaments, et encore largement méconnue du grand public. Une campagne de sensibilisation essentielle, alors que la collecte de plasma représente un véritable enjeu de santé publique. [...]

Journée mondiale du Handicap 2022

2022-11-27T14:54:51+02:0014 octobre, 2022|

Afin d'informer et de sensibiliser le grand public, la ville de La Baule-Escoublac (44) organisait une journée inclusive dans le cadre de la journée mondiale sur le handicap samedi 9 octobre 2022. Cette journée conviviale centrée sur le sport, la culture et l’insertion professionnelle a  permis d’informer et de sensibiliser les petits et grands à [...]

Education Thérapeutique du Patient : Vers une seconde session

2022-06-14T10:24:51+02:0014 juin, 2022|

Validé par l'ARS Ile de France au printemps 2021, le premier programme d'éducation thérapeutique destiné aux malades atteints d'une neuropathie périphérique inflammatoire a été déployé sur le territoire courant 2022. Après le succès de la première session déployée fin 2021-début 2022, une seconde série de 7 ateliers va être programmée sur le troisième trimestre 2022. [...]

NEUROQUALI : Mieux comprendre les besoins des malades

2022-06-14T09:46:29+02:0014 juin, 2022|

Neuroquali est une plateforme de collecte de données de vie réelle développée par et pour les malades touchés par une neuropathie périphérique inflammatoire-dysimmune. Retrouvez ici les premiers résultats. Merci à tous les contributeurs. Une nouvelle version de NEUROQUALI est en cours de développement... NEUROQUALI POSTER 1

WORLD DIN DAY : Une Journée mondiale dédiée aux neuropathies inflammatoires dysimmunes

2022-06-14T09:12:05+02:0014 juin, 2022|

Le 11 juin 2022 avait lieu la première journée mondiale consacrée aux neuropathies inflammatoires et dysimmunes (DIN pour Dysimmune and Neuropathies). Organisée à l'initiative de l'organisation européenne EPODIN et ses membres (dont l'AFNP), cet évènement a permis de mieux faire connaître les DIN auprès du grand public et des décideurs. En France, le quotidien du [...]

OBSIG: Observatoire des immunoglobulines / Où en êtes-vous avec votre traitement?

2022-04-18T21:28:28+02:0018 avril, 2022|

Les immunoglobulines humaines polyvalentes constituent un traitement majeur dans de nombreuses formes de neuropathies inflammatoires. Face aux pénuries répétées et à l’absence d’outils institutionnels capables d’évaluer avec précision le retentissement pour les malades, l’AFNP met en place un Observatoire des immunoglobulines afin que chaque malade puisse s’exprimer et que l’association accompagne les institutions sanitaires et [...]

Immunoglobulines sous-cutanées – Recommandations d’utilisation chez les patients atteints de PIDC dans un contexte de tension d’approvisionnement

2022-01-28T12:42:20+02:0028 janvier, 2022|

Des tensions d’approvisionnement contraignent actuellement la disponibilité des immunoglobulines sous-cutanées (IgSC). Ces tensions sont notamment liées à la baisse mondiale de la collecte de plasma humain, nécessaire à la fabrication des immunoglobulines humaines, dans le contexte de pandémie de Covid-19. Pour sécuriser l’accès aux traitements des patients atteints de polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC), l’ANSM [...]

Neuroquali : Mieux connaître et comprendre les personnes atteintes de neuropathies inflammatoires

2022-01-25T12:52:16+02:0025 janvier, 2022|

La plateforme de collecte de données de vraie vie NEUROQUALI (www.neuroquali.org) est en ligne depuis quelques mois. Plus de 130 personnes y ont répondu, permettant de mieux montrer l'impact de la maladie. L'AFNP a présenté les résultats lors des journées de la société savante SFNP. Nous allons continuer de développer cette plateforme pour la diffuser [...]