Don de plasma: une campagne nationale
Nous n'avons pas suffisamment de donneurs de plasma pour faire face aux besoins des malades. L'AFNP est l'ensemble des acteurs de la filière-plasma française appellent à une mobilisation nationale.
Le don de plasma pour fractionnement: un sujet méconnu
Indispensable pour permettre à de nombreux malades souffrant de neuropathies périphériques inflammatoires aiguës et chroniques de rester autonomes, le don de plasma destiné à la fabrication de médicaments dérivés du plasma est totalement méconnu du grand public et des donneurs eux-mêmes. Une Tribune publiée dans le journal Le Monde le 15 février 2023 vient éclairer [...]
Journée internationale des maladies rares
Le 28 février sera le jour du RareDiseaseDay2023 L'Alliance Maladies Rares décline cette année une campagne autour de l'errance diagnostique. 3 millions de personnes sont atteintes d'une maladie rare en France. Pour accélérer le diagnostic, diffusons le numéro vert gratuit 0 800 40 40 43 de Maladies Rares Info Services. Vous êtes sensibilisé(e)? Vous voulez sensibiliser? [...]
La lettre d’information Automne-Hiver 2022 est arrivée
Retrouvez toutes les actualités de l'association et les outils mis à disposition des patients et des familles. LETTRE D'INFORMATION AUTOMNE-HIVER 2022
Rencontres Neuropathies Périphériques 2022
Près de 200 personnes, patients et professionnels de santé s'étaient donnés rendez-vous pour la 4ème édition des Rencontres neuropathies périphériques à la Maison Internationale de la Cité Universitaire de Paris. Les ateliers du matin consacrés aux neuropathies des petites fibres et aux traitements à domicile ont été animés par les Dr Cauquil et Labeyrie, neurologues [...]
Don de plasma: campagne nationale EFS
Jusqu'au 6 novembre 2022, Etablissement Français du Sang (EFS) lance sa première campagne dédiée au don de plasma, une partie de notre sang précieuse pour la préparation de certains biomédicaments, et encore largement méconnue du grand public. Une campagne de sensibilisation essentielle, alors que la collecte de plasma représente un véritable enjeu de santé publique. [...]
Journée mondiale du Handicap 2022
Afin d'informer et de sensibiliser le grand public, la ville de La Baule-Escoublac (44) organisait une journée inclusive dans le cadre de la journée mondiale sur le handicap samedi 9 octobre 2022. Cette journée conviviale centrée sur le sport, la culture et l’insertion professionnelle a permis d’informer et de sensibiliser les petits et grands à [...]
Nouvelles approches thérapeutiques dans les neuropathies périphériques inflammatoires dysimmunes
Complexes et de présentations variées, les neuropathies périphériques inflammatoires-dysimmunes imposent de nouvelles approches thérapeutiques. Le Pr Laurent Magy Neurologue au CHU de Limoges et responsable du centre de référence Neuropathies Périphériques Rares NNerf, membre de la filière FILNEMUS dresse le panorama 2022.
Nouvelles approches thérapeutiques dans les neuropathies périphériques douloureuses
Les douleurs dans les neuropathies périphériques sont complexes et imposent de nouvelles approches thérapeutiques. Le Pr Laurent Magy Neurologue au CHU de Limoges et responsable du centre de référence Neuropathies Périphériques Rares NNerf, membre de la filière FILNEMUS dresse le panorama 2022.
Education Thérapeutique du Patient : Vers une seconde session
Validé par l'ARS Ile de France au printemps 2021, le premier programme d'éducation thérapeutique destiné aux malades atteints d'une neuropathie périphérique inflammatoire a été déployé sur le territoire courant 2022. Après le succès de la première session déployée fin 2021-début 2022, une seconde série de 7 ateliers va être programmée sur le troisième trimestre 2022. [...]
NEUROQUALI : Mieux comprendre les besoins des malades
Neuroquali est une plateforme de collecte de données de vie réelle développée par et pour les malades touchés par une neuropathie périphérique inflammatoire-dysimmune. Retrouvez ici les premiers résultats. Merci à tous les contributeurs. Une nouvelle version de NEUROQUALI est en cours de développement... NEUROQUALI POSTER 1
WORLD DIN DAY : Une Journée mondiale dédiée aux neuropathies inflammatoires dysimmunes
Le 11 juin 2022 avait lieu la première journée mondiale consacrée aux neuropathies inflammatoires et dysimmunes (DIN pour Dysimmune and Neuropathies). Organisée à l'initiative de l'organisation européenne EPODIN et ses membres (dont l'AFNP), cet évènement a permis de mieux faire connaître les DIN auprès du grand public et des décideurs. En France, le quotidien du [...]
AFNP-ACTU avril 2022
Retrouver le Bulletin d'Information de l'AFNP. Numéro 4 Avril 2022
OBSIG: Observatoire des immunoglobulines / Où en êtes-vous avec votre traitement?
Les immunoglobulines humaines polyvalentes constituent un traitement majeur dans de nombreuses formes de neuropathies inflammatoires. Face aux pénuries répétées et à l’absence d’outils institutionnels capables d’évaluer avec précision le retentissement pour les malades, l’AFNP met en place un Observatoire des immunoglobulines afin que chaque malade puisse s’exprimer et que l’association accompagne les institutions sanitaires et [...]
Vidéo d’animation pour comprendre le système nerveux périphérique
Comprendre les neuropathies périphériques est un enjeu majeur pour les malades et leurs proches. La filière de santé FILNEMUS en partenariat avec l'AFNP a produit une série de 6 vidéos d'animation. Retrouvez les vidéos sur notre chaîne YouTube