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PROFITEZ DE L’ÉTÉ: DONNEZ VOTRE SANG ET VOTRE PLASMA !!

2020-07-20T21:33:57+02:0020 juillet, 2020|

Les besoins en sang et plasma ne baissent pas pendant la période estivale. Les immunoglobulines issues de dons de plasma sont essentielles pour des milliers de malades en France. N'hésitez pas à donner pendant les mois d'été !! TROUVER UNE COLLECTE Retrouvez l'interview de Jean-Philippe Plançon, Président de l'AFNP lors de la Journée Mondiale [...]

NEUROQUALI: Plateforme collaborative patients

2020-07-20T09:33:13+02:0020 juillet, 2020|

VOUS ETES ATTEINT D'UNE NEUROPATHIE PERIPHERIQUE INFLAMMATOIRE? NOUS AVONS BESOIN DE VOUS POUR FAIRE AVANCER LES CONNAISSANCES SUR LE RETENTISSEMENT DE LA MALADIE Polyradiculonévrites, Lewis-Sumner, Guillain-Barré, Neuropathies motrices, gammapathies, NPF, neuropathies axonales... NEUROQUALI: une plateforme 100% patients. https://neuroquali.org

Neuropathies Périphériques Inflammatoires: Prise en charge sanitaire durant la période de confinement liée au COVID-19 et impact du virus sur la maladie.

2020-05-23T15:30:24+02:0023 mai, 2020|

La période de confinement sanitaire liée à l'épidémie COVID-19 n'a pas été sans conséquence pour de nombreux malades touchés par une neuropathie périphérique dysimmune. L'AFNP a mené une enquête afin de mieux appréhender l'impact sur les malades. Retrouvez ici les premiers résultats.

L’ANSM demande aux professionnels de santé de respecter la hiérarchisation des indications des immunoglobulines humaines normales (IgHN)

2020-05-09T23:53:34+02:0009 mai, 2020|

L'ANSM rappelle les bonnes pratiques liées à la prescription des immunoglobulines humaines polyvalentes alors que la période récente a montré une augmentation significative de l'utilisation de ces médicaments (en particulier les formes sous-cutanées) provoquant ainsi une inquiétude face à un risque de tension. Consultez le document

Approvisionnement en médicaments dérivés du plasma

2020-03-25T17:35:50+02:0025 mars, 2020|

Durant l'épidémie, l'AFNP reste en lien avec les industriels, fabricants de médicaments dérivés du plasma pour mieux comprendre l'éventuel impact sur la prise en charge thérapeutique des malades. Pour le moment, aucun des laboratoires privés et publics présents sur le territoire français ne rencontre de difficulté d'approvisionnement. A date, les patients sous immunoglobulines polyvalentes ne [...]

RESTONS CHEZ NOUS !

2020-03-22T13:18:47+02:0022 mars, 2020|

Comprendre l'importance de rester au maximum chez soi en cette période d'épidémie est indispensable. Ce petit film informatif nous semble à cet égard particulièrement intéressant. A partager sans modération

Coronavirus COVID-19: Recommandations de la filière FAI2R

2020-03-08T15:10:42+02:0008 mars, 2020|

La filière de santé FAI2R maladies auto-immunes et auto-inflammatoires propose des recommandations concernant le coronavirus COVID-19 qui sévit actuellement. Pour mémoire, l'AFNP est membre de deux filières de santé maladies rares: FAI2R et FILNEMUS

LES PATIENTS PORTENT LEUR VOIX AU NIVEAU DE BRUXELLES

2020-02-01T21:28:59+02:0001 février, 2020|

L'AFNP est l'un des membres fondateurs de l’ONG EPODIN qui représente la voix des patients atteints de neuropathies périphériques dysimmunes au niveau européen. C’est à ce titre que nous sommes allés à la rencontre de la Commission Européenne à Bruxelles. Face à des membres de la Direction Générale de la Santé attentifs aux besoins exprimés, [...]

NEUROQUALI : Faites avancer les connaissances !

2020-01-31T08:50:41+02:0031 janvier, 2020|

L'AFNP vient de mettre en ligne une Plateforme collaborative afin de mieux comprendre le retentissement des neuropathies périphériques inflammatoires (polyradiculonévrites, Lewis-Sumner, Guillain-Barré, Neuropathies motrices, gammapathies...) sur la vie quotidienne des malades. Les données collectées permettront enfin de montrer le vrai visage de ces maladies encore largement méconnues. NEUROQUALI : une plateforme 100% patients. https://neuroquali.org

JOURNÉE ANNUELLE DE L’EFS BRETAGNE: Rencontre avec les donneurs de sang et de plasma

2019-11-17T11:11:42+02:0017 novembre, 2019|

Invitée à la Journée Annuelle de l’EFS Bretagne à Pontivy, l’AFNP a rappelé aux quelque 300 associations de donneurs de sang et de plasma venues des quatre coins de la Bretagne l’importance de leur don pour les malades atteints de neuropathies périphériques inflammatoires et dysimmunes. Merci aux donneurs bretons pour leur indéfectible mobilisation ! MERCI [...]

SOUTENONS L’HÔPITAL PUBLIC

2019-10-27T14:45:50+02:0027 octobre, 2019|

SOUTENONS L'Hôpital public !! Le système de santé français est exceptionnel et reste quoi qu'on en dise l'un des meilleurs au monde. Son succès repose en grande partie sur un système public et des professionnels de haut niveau aujourd'hui malmenés. Mobilisons-nous pour que l'Hôpital public continue de mener ses mission dans de bonnes conditions. Signez [...]

JOURNÉE NEUROPATHIES PÉRIPHÉRIQUES 2019

2020-11-16T21:15:12+02:0012 octobre, 2019|

La seconde édition des Rencontres Patients-Professionnels de santé a eu lieu le 10 Octobre 2019 à la Maison Internationale de la Cité Universitaire de Paris.  Professionnels de santé spécialisés dans le domaine des neuropathies périphériques rares, malades et  associations qui toute l'année luttent contre ces pathologies ont pu échanger sur des sujets riches. https://www.rencontres-neuropathies.com La matinée [...]

Interventions Non médicamenteuses (INM): Echanges avec le Pr Grégory Ninot membre du Conseil Scientifique de l’AFNP

2019-04-23T10:19:51+02:0023 avril, 2019|

Dans les Neuropathies périphériques, les INM ne visent pas à guérir ces maladies mais améliorer l’état de santé et la qualité de vie des personnes malades. Tout l’enjeu de la recherche est de savoir lesquelles et pour qui.  Grégory Ninot est Professeur à l’Université de Montpellier (UM) depuis 2008 et Chargé de recherche en soins de support [...]