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Fermeture de lits – Un risque pour les malades? Tribune Le Monde

2021-11-16T09:27:54+02:0016 novembre, 2021|

L'AFNP a cosigné une Tribune dans le journal Le Monde pour alerter sur les risques encourus par les malades alors que faute de personnels de santé de nombreux lits hospitaliers sont fermés. AFNP, AFM-Téléthon, CMT-France, Association Française contre l'Amylose, France Alzheimer, France Parkinson, UNISEP, France Epilepsie, Ligue contre la SEP et Alliance Neuro ont pour [...]

Triathlon de La Baule : L’AFNP remporte l’épreuve du Challenge handisport

2021-09-21T20:31:22+02:0019 septembre, 2021|

Samedi 18 septembre 2021 se déroulait le 34ème triathlon de La Baule. Trois équipes de l'AFNP étaient cette année engagées et pour l'occasion nous avions tissé un partenariat amical avec le Lion's Club. Nous avaient cette année rejoints d'anciens champions ou des champions en devenir, des sportifs et des handisportifs, tous sensibles à la question [...]

ACTUALITÉS

2021-07-05T09:15:08+02:0005 juillet, 2021|

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PROFITEZ DE L’ÉTÉ: DONNEZ VOTRE SANG ET VOTRE PLASMA !!

2020-07-20T21:33:57+02:0020 juillet, 2020|

Les besoins en sang et plasma ne baissent pas pendant la période estivale. Les immunoglobulines issues de dons de plasma sont essentielles pour des milliers de malades en France. N'hésitez pas à donner pendant les mois d'été !! TROUVER UNE COLLECTE Retrouvez l'interview de Jean-Philippe Plançon, Président de l'AFNP lors de la Journée Mondiale [...]

NEUROQUALI: Plateforme collaborative patients

2020-07-20T09:33:13+02:0020 juillet, 2020|

VOUS ETES ATTEINT D'UNE NEUROPATHIE PERIPHERIQUE INFLAMMATOIRE? NOUS AVONS BESOIN DE VOUS POUR FAIRE AVANCER LES CONNAISSANCES SUR LE RETENTISSEMENT DE LA MALADIE Polyradiculonévrites, Lewis-Sumner, Guillain-Barré, Neuropathies motrices, gammapathies, NPF, neuropathies axonales... NEUROQUALI: une plateforme 100% patients. https://neuroquali.org

Neuropathies Périphériques Inflammatoires: Prise en charge sanitaire durant la période de confinement liée au COVID-19 et impact du virus sur la maladie.

2020-05-23T15:30:24+02:0023 mai, 2020|

La période de confinement sanitaire liée à l'épidémie COVID-19 n'a pas été sans conséquence pour de nombreux malades touchés par une neuropathie périphérique dysimmune. L'AFNP a mené une enquête afin de mieux appréhender l'impact sur les malades. Retrouvez ici les premiers résultats.

L’ANSM demande aux professionnels de santé de respecter la hiérarchisation des indications des immunoglobulines humaines normales (IgHN)

2020-05-09T23:53:34+02:0009 mai, 2020|

L'ANSM rappelle les bonnes pratiques liées à la prescription des immunoglobulines humaines polyvalentes alors que la période récente a montré une augmentation significative de l'utilisation de ces médicaments (en particulier les formes sous-cutanées) provoquant ainsi une inquiétude face à un risque de tension. Consultez le document

Approvisionnement en médicaments dérivés du plasma

2020-03-25T17:35:50+02:0025 mars, 2020|

Durant l'épidémie, l'AFNP reste en lien avec les industriels, fabricants de médicaments dérivés du plasma pour mieux comprendre l'éventuel impact sur la prise en charge thérapeutique des malades. Pour le moment, aucun des laboratoires privés et publics présents sur le territoire français ne rencontre de difficulté d'approvisionnement. A date, les patients sous immunoglobulines polyvalentes ne [...]

Coronavirus COVID-19: Recommandations de la filière FAI2R

2020-03-08T15:10:42+02:0008 mars, 2020|

La filière de santé FAI2R maladies auto-immunes et auto-inflammatoires propose des recommandations concernant le coronavirus COVID-19 qui sévit actuellement. Pour mémoire, l'AFNP est membre de deux filières de santé maladies rares: FAI2R et FILNEMUS

LES PATIENTS PORTENT LEUR VOIX AU NIVEAU DE BRUXELLES

2020-02-01T21:28:59+02:0001 février, 2020|

L'AFNP est l'un des membres fondateurs de l’ONG EPODIN qui représente la voix des patients atteints de neuropathies périphériques dysimmunes au niveau européen. C’est à ce titre que nous sommes allés à la rencontre de la Commission Européenne à Bruxelles. Face à des membres de la Direction Générale de la Santé attentifs aux besoins exprimés, [...]

NEUROQUALI : Faites avancer les connaissances !

2020-01-31T08:50:41+02:0031 janvier, 2020|

L'AFNP vient de mettre en ligne une Plateforme collaborative afin de mieux comprendre le retentissement des neuropathies périphériques inflammatoires (polyradiculonévrites, Lewis-Sumner, Guillain-Barré, Neuropathies motrices, gammapathies...) sur la vie quotidienne des malades. Les données collectées permettront enfin de montrer le vrai visage de ces maladies encore largement méconnues. NEUROQUALI : une plateforme 100% patients. https://neuroquali.org

International Plasma Protein Congress 2019

2019-03-29T00:16:27+02:0029 mars, 2019|

Chaque année, des représentants des autorités sanitaires, des régulateurs, des responsables de l'industrie, des médecins, des scientifiques et des représentants de patients du monde entier se réunissent pour le plus important événement européen de l'industrie des thérapies à base de protéines plasmatiques: le Congrès international sur les protéines plasmatiques (IPPC). Pour l'édition 2019, l'AFNP était [...]

Une association pour servir l’intérêt des malades au niveau européen: EPODIN

2019-03-24T21:24:47+02:0024 mars, 2019|

Excellente nouvelle pour les malades, il y a désormais une représentation Européenne pour les neuropathies périphériques inflammatoires : EPODIN (European Patient Organisation for Dysimmune and Inflammatory Neuropathies). Une première réunion internationale à Nice pour EPODIN (European Patient Organisation for Dysimmune and Inflammatory Neuropathies. L'AFNP a beaucoup oeuvré pour la création de cette organisation internationale qui [...]