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Inquiets du silence assourdissant des autorités de santé au sujet du rapport de la mission IGAS IGF sur notre système (de collecte et de traitement) sang-plasma, dans un contexte de très forte contrainte budgétaire de l'EFS alors d'énormes investissements sont nécessaires, l'AFNP et l'AFH (Association Français des Hémophiles) s'associent pour rédiger une Tribune commune: Don [...]
Alors que l'Etablissement Français du Sang reprend des campagnes de sensibilisation autour du don de plasma malgré les faibles moyens financiers qui lui ont été accordés par ses tutelles, l'AFNP se mobilise aux côtés du collecteur national. Merci aux membres de l'association pour leur engagement sur le sujet.
Fatigue chronique et neuropathies périphériques sont intimement liés et il est important d’évaluer avec autant de précision que possible les causes et les caractéristiques cliniques de ce symptôme complexe et très invalidant. Une équipe de chercheurs de Saint-Etienne a travaillé sur la question, rappelant notamment combien l’activité physique adaptée a un rôle prépondérant dans la [...]
Les médicaments dérivés du plasma sont essentiels pour de nombreux malades touché(e)s par une neuropathie inflammatoire. L'AFNP était au Panthéon pour une collecte de sang exceptionnelle aux côtés de l'EFS et de la Fédération des donneurs lors de la Journée Mondiale des Donneurs de Sang le 14 juin. Du fond du coeur MERCI à tous [...]
C'est aujourd'hui le World DIN Day, une journée consacrée aux patients souffrant de neuropathies périphériques inflammatoires (NPIs). Une occasion de montrer et de mieux faire connaitre ces maladies rares auprès de tous. Merci à l'organisation européenne de patients EPODIN et à toutes ses associations membres pour leur travail!! Pour tout savoir sur les NPIs : [...]
Rencontre avec le laboratoire LFB qui finalise la création d'une usine à Arras qui à terme permettra la fabrication de médicaments dérivés du plasma indispensable à de nombreux malades touchés par une neuropathie inflammatoire. Il faut maintenant une mobilisation très forte pour collecter davantage de plasma sanguin.
Le congrès de la Société Francophone du Nerf Périphérique 2023 vient de fermer ses portes avec cette année encore des présentations et orateurs de grande qualité. L'AFNP était présente au coeur de cet évènement strictement médical et scientifique. Nous retiendrons de cette édition les perspectives offertes par la recherche fondamentale et les espoirs suscités par [...]
L'AFNP vient d'être auditionnée par une mission interministerielle conjointe Inspection générale des Affaires Sociales / Inspection des Finances concernant le modèle économique de notre filière sang-plasma. Nous avons rappelé combien il est nécessaire de renforcer les acteurs nationaux tout en rappelant le rôle essentiel de tous.
Nous n'avons pas suffisamment de donneurs de plasma pour faire face aux besoins des malades. L'AFNP est l'ensemble des acteurs de la filière-plasma française appellent à une mobilisation nationale.
Indispensable pour permettre à de nombreux malades souffrant de neuropathies périphériques inflammatoires aiguës et chroniques de rester autonomes, le don de plasma destiné à la fabrication de médicaments dérivés du plasma est totalement méconnu du grand public et des donneurs eux-mêmes. Une Tribune publiée dans le journal Le Monde le 15 février 2023 vient éclairer [...]
Le 28 février sera le jour du RareDiseaseDay2023 L'Alliance Maladies Rares décline cette année une campagne autour de l'errance diagnostique. 3 millions de personnes sont atteintes d'une maladie rare en France. Pour accélérer le diagnostic, diffusons le numéro vert gratuit 0 800 40 40 43 de Maladies Rares Info Services. Vous êtes sensibilisé(e)? Vous voulez sensibiliser? [...]
Retrouvez toutes les actualités de l'association et les outils mis à disposition des patients et des familles. LETTRE D'INFORMATION AUTOMNE-HIVER 2022
Jusqu'au 6 novembre 2022, Etablissement Français du Sang (EFS) lance sa première campagne dédiée au don de plasma, une partie de notre sang précieuse pour la préparation de certains biomédicaments, et encore largement méconnue du grand public. Une campagne de sensibilisation essentielle, alors que la collecte de plasma représente un véritable enjeu de santé publique. [...]
Afin d'informer et de sensibiliser le grand public, la ville de La Baule-Escoublac (44) organisait une journée inclusive dans le cadre de la journée mondiale sur le handicap samedi 9 octobre 2022. Cette journée conviviale centrée sur le sport, la culture et l’insertion professionnelle a permis d’informer et de sensibiliser les petits et grands à [...]
Complexes et de présentations variées, les neuropathies périphériques inflammatoires-dysimmunes imposent de nouvelles approches thérapeutiques. Le Pr Laurent Magy Neurologue au CHU de Limoges et responsable du centre de référence Neuropathies Périphériques Rares NNerf, membre de la filière FILNEMUS dresse le panorama 2022.