Dimanche 5 juillet la course nature "Entre plages et chemins creux" qui se déroule à Pornichet (44) accueillait l'association. Un espace d'information a été mis à disposition et nous avons pu faire connaître les neuropathies périphériques dysimmunes aux quelque 1000 participants. Un grand MERCI aux organisateurs pour leur accueil chaleureux, aux malades venus à notre [...]
Samedi 28 mars 2015 se tenait à Reims le congrès annuel de l'association CMT*-France et l'AFNP y était invitée. Les deux associations travaillent ensemble depuis quelques mois sur un projet d'Education Thérapeutique du Patient qui pourrait voir le jour au sein du Centre de Référence Neuropathies Rares de Limoges. Un grand merci aux organisateurs de ce congrès, [...]
Les 19, 20 et 21 mars 2015 se tenait à Montpellier la 3ème édition de l'iCEPS Conference, l'un des congrès les plus importants au monde sur la recherche interventionnelle et l'innovation dans le secteur des interventions non médicamenteuses (INM). Les INM couvrent les domaines de la nutrition, des thérapies physiques, des activités physiques adaptées, des [...]
Dimanche 22 mars 2015 se tenait la 8ème édition de l'Eco-Trail de Paris- Ile de France. A cette occasion, le laboratoire de biotechnologies CSL Behring s'est mobilisé pour collecter des fonds au profit de l'association. Ainsi, une douzaine de collaborateurs de l'entreprise n'a pas hésité à parcourir les 18km du circuit Twin Santé® qui a débuté dans le [...]
Les neuropathies périphériques dysimmunes acquises sont des maladies rares. Le 28 Février est une journée solidaire symbolique. Elle rappelle qu' il existe près de 3 millions de malades atteints de 7000 maladies rares différentes en France. En Europe, se sont près de 30 millions de personnes touchées. L'alliance maladies rares propose différents rassemblements en régions. Vous [...]
Que l'année 2015 offre à tous les malades et à leurs familles l'énergie suffisante pour faire face ! L'AFNP sera à leurs côtés cette année encore avec une détermination sans faille. Excellente année 2015 à toutes et tous ! Le Forum est en service depuis quelques jours. Si vous êtes membres de l'association, vous avez dû [...]
Samedi 6 décembre 2014 se déroulait en marge du Téléthon la Marche des Maladies rares. Plusieurs membres de l'AFNP avaient fait le déplacement. Si certains se sont senti capables de parcourir l'ensemble des 7,6km prévus , d'autres, un peu plus fatigués ou douloureux se sont postés le long du parcours, attendant le cortège pour un simple [...]
Afin d'améliorer la prise en charge des maladies rares en France, le second "plan national maladies rares 2011-2015" prévoyait dès sa création l'élaboration de filières destinées à animer et coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares. FILNEMUS sera celle des neuropathies périphériques dysimmunes et plus largement de [...]
La station balnéaire de La Baule organisait le 04 octobre 2014 un forum associatif. Non spécifiquement dédiée à la santé, cette journée a permis de faire découvrir les neuropathies périphériques dysimmunes aux visiteurs et de tisser des liens avec les représentants associatifs présents.
La station balnéaire de La Baule accueillait des triathlètes venus de toute la planète les 20 et 21 septembre 2014. L'AFNP engagée sur le Challenge Handisport est montée sur la seconde marche du podium. Merci à Claude Tréhudic champion de France handisport et Christophe Mathieu nageur de haut niveau. Avec Jean-Philippe Plançon, ils ont permis [...]
L'association signe une convention de partenariat avec le Centre de Référence Maladies Rares NNERF de l'hôpital Parisien Bicêtre. Jean-philippe Plançon président de l'AFNP et David Adams, professeur en neurologie responsable du NNERF formalisent ainsi une coopération, dans une perspective de démarche-qualité destinée à améliorer la prise en charge des malades. L'AFNP est sollicitée tout au long [...]
Dimanche 8 juin se déroulait le Triathlon de Mesquer (Loire-Atlantique). Une nouvelle opportunité d'évoquer les neuropathies périphériques. L'AFNP était présente pour un tri-relai placé sous le signe du soleil et de la solidarité. Merci à Christophe et Ugolina qui ont accepté de constituer avec Jean-Philippe l'équipe AFNP-Handisport.
Samedi 24 mai 2014 se déroulait Parc de La Chantrerie à Nantes une Marche Nordique au profit de l’association, en partenariat avec la Fondation Groupama pour la santé - contre les maladies rares. Les membres du Bureau de l’AFNP étaient présents pour faire découvrir les neuropathies périphériques et leurs spécificités au plus grand nombre. L’équipe Groupama rencontrée, [...]
Jeudi 15 mai avait lieu la rencontre annuelle du Centre de Référence Maladies Rares NNERF de l'hôpital Bicêtre. L'occasion a été donnée aux malades et aux familles d'échanger sur des thématiques variées telles que la prise en charge thérapeutique à domicile, le dossier MDPH ou encore la pratique d'une activité physique dans le cadre des [...]
Vendredi 28 février 2014 avait lieu la Journée Internationale des Maladies rares. A cette occasion, l'AFNP a été accueillie par les membres du Lions de La Baule- Côte d'Amour intéressés par les projets de développement de l'association. Un partenariat pourrait voir le jour dans le courant de l'année 2014.
