Nos Actions
Samedi 24 octobre 2015 auront lieu à La Baule les 1ères Rencontres de l'AFNP. Ces Rencontres ont pour objectif de rapprocher tous ceux et celles "intéressés" par les maladies inflammatoires du nerf périphérique (polyradiculonévrites, Lewis-sumner, neuropathies à petites fibres, neuropathies motrices multifocales, sensitives, motrices, gammapathies, syndrome de Guillain-Barré...).Venez échanger et partager vos expériences! Matinée réservée aux membres [...]
Samedi 19 septembre 2015, l'AFNP participait au Challenge Handisport du 28e Triathlon International de La Baule. Christophe Mathieu, Stéphane Bourgougnon et Jean-Philippe Plançon étaient engagés au profit de l'association et tous trois sont montés sur la première marche du podium. BRAVO et merci pour ces beaux moments de solidarité!
Aidez-nous à financer un projet de recherche ! Eclairer les mécanismes de la maladie et explorer de nouvelles pistes afin d'améliorer la vie quotidienne des personnes atteintes de neuropathies périphériques inflammatoires, telle est l'ambition de l'AFNP, à l'initiative d'un projet de recherche pluridisciplinaire qui mobilise chercheurs, médecins et malades. "Parce que vivre avec une neuropathie rare, [...]
Dimanche 5 juillet la course nature "Entre plages et chemins creux" qui se déroule à Pornichet (44) accueillait l'association. Un espace d'information a été mis à disposition et nous avons pu faire connaître les neuropathies périphériques dysimmunes aux quelque 1000 participants. Un grand MERCI aux organisateurs pour leur accueil chaleureux, aux malades venus à notre [...]
Samedi 28 mars 2015 se tenait à Reims le congrès annuel de l'association CMT*-France et l'AFNP y était invitée. Les deux associations travaillent ensemble depuis quelques mois sur un projet d'Education Thérapeutique du Patient qui pourrait voir le jour au sein du Centre de Référence Neuropathies Rares de Limoges. Un grand merci aux organisateurs de ce congrès, [...]
Les 19, 20 et 21 mars 2015 se tenait à Montpellier la 3ème édition de l'iCEPS Conference, l'un des congrès les plus importants au monde sur la recherche interventionnelle et l'innovation dans le secteur des interventions non médicamenteuses (INM). Les INM couvrent les domaines de la nutrition, des thérapies physiques, des activités physiques adaptées, des [...]
Dimanche 22 mars 2015 se tenait la 8ème édition de l'Eco-Trail de Paris- Ile de France. A cette occasion, le laboratoire de biotechnologies CSL Behring s'est mobilisé pour collecter des fonds au profit de l'association. Ainsi, une douzaine de collaborateurs de l'entreprise n'a pas hésité à parcourir les 18km du circuit Twin Santé® qui a débuté dans le [...]
Samedi 6 décembre 2014 se déroulait en marge du Téléthon la Marche des Maladies rares. Plusieurs membres de l'AFNP avaient fait le déplacement. Si certains se sont senti capables de parcourir l'ensemble des 7,6km prévus , d'autres, un peu plus fatigués ou douloureux se sont postés le long du parcours, attendant le cortège pour un simple [...]
La station balnéaire de La Baule accueillait des triathlètes venus de toute la planète les 20 et 21 septembre 2014. L'AFNP engagée sur le Challenge Handisport est montée sur la seconde marche du podium. Merci à Claude Tréhudic champion de France handisport et Christophe Mathieu nageur de haut niveau. Avec Jean-Philippe Plançon, ils ont permis [...]
L'association signe une convention de partenariat avec le Centre de Référence Maladies Rares NNERF de l'hôpital Parisien Bicêtre. Jean-philippe Plançon président de l'AFNP et David Adams, professeur en neurologie responsable du NNERF formalisent ainsi une coopération, dans une perspective de démarche-qualité destinée à améliorer la prise en charge des malades. L'AFNP est sollicitée tout au long [...]
Un projet un peu fou! Telle fut notre première réflexion lorsque Christophe Mathieu, nageur de l'extrême est venu nous proposer de participer au "6h de natation" de la piscine Aquabaule à La Baule et pourtant... Samedi 29 mars 2014, l'AFNP était bien présente aux côtés de 10 autres équipes de 4 nageurs . Tous se sont [...]
Vendredi 28 février 2014 avait lieu la Journée Internationale des Maladies rares. A cette occasion, l'AFNP a été accueillie par les membres du Lions de La Baule- Côte d'Amour intéressés par les projets de développement de l'association. Un partenariat pourrait voir le jour dans le courant de l'année 2014.
Les étudiants de l'université Sorbonne Paris Cité (Paris 13), nous ont accueilli à deux reprises début 2014 dans le cadre de leurs enseignements. Nous avons pu leur faire découvrir les neuropathies périphériques dysimmunitaires et évoquer les spécificités liées à ces pathologies méconnues. Merci pour l'accueil et la curiosité dont ces jeunes ont fait preuve et [...]
La Société Francophone du Nerf Périphérique (SFNP) tenait son 18ème congrès à l'Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière (ICM) de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière le 1er février 2014. A cette occasion, l'AFNP a été invitée à évoquer ses activités et ses projets auprès de l'ensemble des neurologues francophones présents lors de l'assemblée générale. [...]
Nous étions plus de 2000 à battre le pavé parisien samedi 7 décembre 2013 pour faire entendre la voix des maladies rares. L'Alliance Maladies rares comme à l'accoutumée avait bien fait les choses et c'est un cortège musical, coloré et joyeux qui a inondé les rues de la capitale. Faire entendre la voix des malades [...]
