À propos de AFNP

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Jusqu'à présent AFNP a créé 67 entrées de blog.

Journée Internationale des Maladies Rares 2015

21 février, 2015|

Les neuropathies périphériques dysimmunes acquises sont des maladies rares. Le 28 Février est une journée solidaire symbolique. Elle rappelle qu' il existe près de 3 millions de malades atteints de 7000 maladies rares différentes en France. En Europe, se sont près de 30 millions de personnes touchées. L'alliance maladies rares propose différents rassemblements en régions. Vous [...]

15ème Marche des Maladies Rares

09 décembre, 2014|

Samedi 6 décembre 2014 se déroulait en marge du Téléthon la Marche des Maladies rares. Plusieurs membres de l'AFNP avaient fait le déplacement. Si certains se sont senti capables de parcourir l'ensemble des 7,6km prévus , d'autres, un peu plus fatigués ou douloureux se sont postés le long du parcours, attendant le cortège pour un simple [...]

Forum des associations: Les maladies rares à l’honneur

10 octobre, 2014|

La station balnéaire de La Baule organisait le 04 octobre 2014 un forum associatif. Non spécifiquement dédiée à la santé, cette journée a permis de faire découvrir les neuropathies périphériques dysimmunes aux visiteurs et de tisser des liens avec  les représentants associatifs présents.

L’AFNP sur le podium du Triathlon de La Baule

03 octobre, 2014|

La station balnéaire de La Baule accueillait des triathlètes venus de toute la planète les 20 et 21 septembre 2014. L'AFNP engagée sur le Challenge Handisport est montée sur la seconde marche du podium. Merci à Claude Tréhudic champion de France handisport et Christophe Mathieu nageur de haut niveau. Avec Jean-Philippe Plançon, ils ont permis [...]

Amélioration de la prise en charge: l’AFNP signe une convention avec le NNERF

27 juillet, 2014|

L'association signe une convention de partenariat avec le Centre de Référence Maladies Rares NNERF de l'hôpital Parisien Bicêtre. Jean-philippe Plançon président de l'AFNP et David Adams, professeur en neurologie responsable du NNERF formalisent ainsi une coopération, dans une perspective de démarche-qualité destinée à améliorer la prise en charge des malades.     L'AFNP est sollicitée tout au long [...]

Triathlon de Mesquer: Une équipe solidaire

09 juin, 2014|

Dimanche 8 juin se déroulait le Triathlon de Mesquer (Loire-Atlantique). Une nouvelle opportunité d'évoquer les neuropathies périphériques. L'AFNP était présente pour un tri-relai placé sous le signe du soleil et de la solidarité. Merci à Christophe  et Ugolina qui ont accepté de constituer avec Jean-Philippe l'équipe AFNP-Handisport.

Ça marche pour les Neuropathies Périphériques !

01 juin, 2014|

Samedi 24 mai 2014 se déroulait Parc de La Chantrerie à Nantes une Marche Nordique au profit de l’association, en partenariat avec la Fondation Groupama pour la santé - contre les maladies rares. Les membres du Bureau de l’AFNP étaient présents pour faire découvrir les neuropathies périphériques et leurs spécificités au plus grand nombre. L’équipe Groupama rencontrée, [...]

6ème journée du NNERF: un franc succès

18 mai, 2014|

Jeudi 15 mai avait lieu la rencontre annuelle du Centre de Référence Maladies Rares NNERF de l'hôpital Bicêtre. L'occasion a été donnée aux malades et aux familles d'échanger sur des thématiques variées telles que la prise en charge thérapeutique à domicile, le dossier MDPH ou encore la pratique d'une activité physique dans le cadre des [...]

« 6h de natation » à Aquabaule: L’AFNP fait parler d’elle

30 mars, 2014|

Un projet un peu fou! Telle fut notre première réflexion lorsque Christophe Mathieu, nageur de l'extrême est venu nous proposer de participer au "6h de natation" de la piscine Aquabaule à La Baule et pourtant... Samedi 29 mars 2014, l'AFNP était bien présente aux côtés de 10 autres équipes de 4 nageurs . Tous se sont [...]

L’AFNP au championnat de France Handisport du 10km sur route

30 mars, 2014|

Samedi 15 mars 2014 s'est tenu le Championnat de France Handisport de 10km sur route dans le joli village de La Remuée (76). Un accueil exceptionnel a été réservé à l'ensemble des athlètes handi debout et en fauteuil par les membres de l'Athlétic club de La Remuée. Merci!! L'AFNP est arrivée 10ème au terme d'un [...]

Journée internationale des maladies rares

27 mars, 2014|

Vendredi 28 février 2014 avait lieu la Journée Internationale des Maladies rares. A cette occasion,  l'AFNP a été accueillie par les membres du Lions de La Baule- Côte d'Amour intéressés par les projets de développement de l'association. Un partenariat pourrait voir le jour dans le courant de l'année 2014.

L’AFNP devant les étudiants

10 février, 2014|

Les étudiants de l'université Sorbonne Paris Cité (Paris 13), nous ont accueilli à deux reprises début 2014 dans le cadre de leurs enseignements. Nous avons pu leur faire découvrir les neuropathies périphériques dysimmunitaires et évoquer les spécificités liées à ces pathologies méconnues. Merci pour l'accueil et la curiosité dont ces jeunes ont fait preuve et [...]

L’AFNP devant les neurologues francophones

08 février, 2014|

La Société Francophone du Nerf Périphérique (SFNP) tenait son 18ème congrès à l'Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière (ICM) de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière le 1er février 2014. A cette occasion, l'AFNP a été invitée à  évoquer ses activités et ses projets auprès de l'ensemble des neurologues francophones présents lors de l'assemblée générale.  [...]

Belle et heureuse année 2014!!

17 janvier, 2014|

Amis de passage, membres de l'association, partenaires,  2014 débute à peine et l'AFNP est heureuse de  vous souhaiter une excellente année. La santé sera bien sûr au coeur de nos préoccupations  tout comme notre désir de participer à l'amélioration du bien-être et de la qualité de vie des malades et de leurs proches. N'hésitez pas à [...]