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Education Thérapeutique du Patient: un projet en vue

2016-05-03T10:52:17+02:0030 avril, 2016|

Acquérir des compétences et connaissance pour mieux appréhender les neuropathies périphériques inflammatoires, tel est l'enjeux d'un programme d'éducation thérapeutique du patient (ETP) pilote que nous mettons en place avec l'équipe du Réseau SINDEFI-SEP de l'hôpital Henri Mondor. Vous êtes atteints de: Polyradiculonévrites inflammatoires démyélinisantes chroniques, neuropathies motrices multifocales, syndrome de Lewis-Sumner, Gammapathies monoclonales, syndrome de Guillain Barré..... [...]

AFNP, CMT-France et Association contre l’Amylose: Une alliance face aux enjeux !

2016-04-25T11:04:46+02:0025 avril, 2016|

L'Alliance Française des Associations de Patients atteints de Neuropathies Périphériques rares vient de voir le jour. Née du désir de trois grands acteurs impliqués dans le domaine des neuropathies périphériques rares : L'association CMT-France; L'association Française contre l'Amylose et l'AFNP, l'alliance aura pour objectif premier d'offrir une voix unique auprès des décideurs et des instances [...]

Un livre pour découvrir la Myéline

2016-03-05T23:18:04+02:0005 mars, 2016|

Une fois n'est pas coutume nous faisons un peu de promotion pour un livre qui s'intéresse à la myéline, cette substance que nous connaissons bien dans les neuropathies périphériques démyelinisantes... Bernard Zalc (chercheur en neurosciences et ancien directeur de l'Institut du cerveau et de la moelle épinière -ICM- de Paris) et Florence Rosier (journaliste en [...]

Syndrome de Guillain-Barré et virus Zika

2016-03-01T23:35:06+02:0001 mars, 2016|

Une étude récente vient d'établir le lien entre l'augmentation du nombre de cas de syndrome de Guillain-Barré (SGB) et le Zika virus. En effet, le SGB a été diagnostiqué après une étude française menée chez 42 patients atteints d'une affection consecutive au virus Zika, entre octobre 2013 et avril 2014, en Polynésie française. 16 malades ont été admis en réanimation pour détresse respiratoire aucun [...]

A vos stylos, à vos souris

2016-02-12T21:45:26+02:0012 février, 2016|

Sortir de la dépression: cliquez ici Frédéric Le Roux est un membre actif de l'AFNP, il est notamment très présent sur le Forum de l'association. Atteint d'une neuropathies depuis plusieurs années, il témoigne. MERCI !

Journée Internationale des Maladies Rares: Témoignez !!

2016-02-12T15:32:37+02:0011 février, 2016|

Il existe près de 6000 maladies rares auxquelles les neuropathies périphériques inflammatoires sont rattachées. Cette journée a pour objectif de sensibiliser le grand public et les décideurs sur l'impact de ces maladies qui touchent moins d'1 personne sur 2000. Aujourd'hui encore, le manque de connaissances scientifiques et d'informations de qualité retarde une prise en charge [...]

L’association CMT-France tient son congrès annuel.

2016-02-10T19:47:54+02:0010 février, 2016|

CMT-France tiendra son congrès annuel à Nice, le 19 mars 2016 ! L'association CMT-France vient en aide aux personnes touchées par les maladies de Charcot-Marie-Tooth, des neuropathies périphériques génétiques, héréditaires, évolutives et invalidantes. Découvrez l'association ICI . L'exposition "Neuropathies Périphériques: 150 ans d'histoire" sera présentée durant ce congrès.

Neuropathies Périphériques: 150 ans d’histoire

2016-02-01T16:44:41+02:0001 février, 2016|

En partenariat avec le Dr Pierre Bouche, neurophysiologiste à l'hôpital de la Salpêtrière, l'AFNP vient d'éditer une série de 9 affiches. L'exposition a été présentée pour la première fois les 29 et 30 janvier dans le cadre du congrès médical annuel de la Société Francophone du Nerf Périphérique à l'Institut Pasteur. Nous souhaitons à terme [...]

1ères rencontres de l’AFNP: Des échanges riches dans une ambiance conviviale

2015-10-29T21:33:57+02:0029 octobre, 2015|

Samedi 24 octobre 2015 se tenaient à La Baule les 1ères Rencontres de l'AFNP. Pour l'occasion, l'association proposait d'échanger autour de trois thématiques : i-Le traitement à domicile (Ig-IV); ii-L'intérêt de l'activité physique adaptée; iii-La douleur. Les échanges entre les participants ont été nourri et nous ont montré combien ce type de manifestation révèle un [...]

1ères Rencontres de l’AFNP

2015-10-08T23:10:49+02:0027 septembre, 2015|

Samedi 24 octobre 2015 auront lieu à La Baule les 1ères Rencontres de l'AFNP. Ces Rencontres ont pour objectif de rapprocher tous ceux et celles "intéressés" par les maladies inflammatoires du nerf périphérique (polyradiculonévrites, Lewis-sumner, neuropathies à petites fibres, neuropathies motrices multifocales, sensitives, motrices, gammapathies, syndrome de Guillain-Barré...).Venez échanger et partager vos expériences! Matinée réservée aux membres [...]

28e Triathlon International de La Baule: L’AFNP remporte le Challenge Handisport

2015-09-22T10:23:55+02:0017 septembre, 2015|

Samedi 19 septembre 2015, l'AFNP participait au Challenge Handisport du 28e Triathlon International de La Baule. Christophe Mathieu, Stéphane Bourgougnon et Jean-Philippe Plançon étaient engagés au profit de l'association et tous trois sont montés sur la première marche du podium. BRAVO et merci pour ces beaux moments de solidarité!

L’AFNP à l’honneur sur TF1!

2015-09-06T08:32:12+02:0029 août, 2015|

Samedi 05 septembre 2015, l'animatrice Laurence Boccolini et Dominique proche d'un malade atteint de neuropathie inflammatoire rare ont joué dans l'émission Qui veut gagner des millions au profit de l'AFNP. "Au nom de tous les malades et de leurs proches, nous leur adressons un très sincère merci !"