NEWSLETTER Octobre 2021
Newsletter Octobre 2021
Tensions d’approvisionnement en immunoglobulines
La France traverse une période de forte tension en approvisionnement des immunoglobulines polyvalentes. Nombreux sont en effet les malades qui voient leur traitement décalé dans le temps ou tout simplement arrêté. Cette situation préoccupante nous a conduit à saisir les autorités sanitaires (ANSM, DGS) afin de trouver des solutions de court et de long terme [...]
Triathlon de La Baule : L’AFNP remporte l’épreuve du Challenge handisport
Samedi 18 septembre 2021 se déroulait le 34ème triathlon de La Baule. Trois équipes de l'AFNP étaient cette année engagées et pour l'occasion nous avions tissé un partenariat amical avec le Lion's Club. Nous avaient cette année rejoints d'anciens champions ou des champions en devenir, des sportifs et des handisportifs, tous sensibles à la question [...]
24 èmes Journées Neuromusculaires de Marseille
Tous les deux ans se tient un congrès dédié aux maladies neuromusculaires, vaste famille de pathologies à laquelle appartiennent les neuropathies périphériques. Placé sous le signe de l'innovation et de la prospection technologique l'événement a permis aux médecins experts de ce domaine d'imaginer avec pragmatisme la prise en charge diagnostique, thérapeutique mais aussi technique, de [...]
ACTUALITÉS
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NEWSLETTER Mai 2021
Retrouvez la Newsletter du mois de mai 2021; Newsletter N°1 Mai 21
COVID 19 : Recommandations pour la vaccination chez les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire
Un collège d'experts de la filière de santé maladies rares FILNEMUS s'est réuni pour proposer des recommandations. vaccination recommandations du 18 Janvier 2021 Ce document fera l'objet d'une mise à jour régulière.
PROFITEZ DE L’ÉTÉ: DONNEZ VOTRE SANG ET VOTRE PLASMA !!
Les besoins en sang et plasma ne baissent pas pendant la période estivale. Les immunoglobulines issues de dons de plasma sont essentielles pour des milliers de malades en France. N'hésitez pas à donner pendant les mois d'été !! TROUVER UNE COLLECTE Retrouvez l'interview de Jean-Philippe Plançon, Président de l'AFNP lors de la Journée Mondiale [...]
NEUROQUALI: Plateforme collaborative patients
VOUS ETES ATTEINT D'UNE NEUROPATHIE PERIPHERIQUE INFLAMMATOIRE? NOUS AVONS BESOIN DE VOUS POUR FAIRE AVANCER LES CONNAISSANCES SUR LE RETENTISSEMENT DE LA MALADIE Polyradiculonévrites, Lewis-Sumner, Guillain-Barré, Neuropathies motrices, gammapathies, NPF, neuropathies axonales... NEUROQUALI: une plateforme 100% patients. https://neuroquali.org
Neuropathies Périphériques : Interview radio
https://patients-ensemble.fr/podcasts/parenthese-138/parenthese-les-neuropathies-peripheriques-lundi-08-juin-86
Neuropathies Périphériques Inflammatoires: Prise en charge sanitaire durant la période de confinement liée au COVID-19 et impact du virus sur la maladie.
La période de confinement sanitaire liée à l'épidémie COVID-19 n'a pas été sans conséquence pour de nombreux malades touchés par une neuropathie périphérique dysimmune. L'AFNP a mené une enquête afin de mieux appréhender l'impact sur les malades. Retrouvez ici les premiers résultats.
L’ANSM demande aux professionnels de santé de respecter la hiérarchisation des indications des immunoglobulines humaines normales (IgHN)
L'ANSM rappelle les bonnes pratiques liées à la prescription des immunoglobulines humaines polyvalentes alors que la période récente a montré une augmentation significative de l'utilisation de ces médicaments (en particulier les formes sous-cutanées) provoquant ainsi une inquiétude face à un risque de tension. Consultez le document
COVID-19 et neuropathie inflammatoire
"Je vis avec une neuropathie périphérique inflammatoire et j'ai eu le COVID-19". Témoignage de patient
Approvisionnement en médicaments dérivés du plasma
Durant l'épidémie, l'AFNP reste en lien avec les industriels, fabricants de médicaments dérivés du plasma pour mieux comprendre l'éventuel impact sur la prise en charge thérapeutique des malades. Pour le moment, aucun des laboratoires privés et publics présents sur le territoire français ne rencontre de difficulté d'approvisionnement. A date, les patients sous immunoglobulines polyvalentes ne [...]
RESTONS CHEZ NOUS !
Comprendre l'importance de rester au maximum chez soi en cette période d'épidémie est indispensable. Ce petit film informatif nous semble à cet égard particulièrement intéressant. A partager sans modération