ACTUALITÉS
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NEWSLETTER Mai 2021
Retrouvez la Newsletter du mois de mai 2021; Newsletter N°1 Mai 21
COVID 19 : Recommandations pour la vaccination chez les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire
Un collège d'experts de la filière de santé maladies rares FILNEMUS s'est réuni pour proposer des recommandations. vaccination recommandations du 18 Janvier 2021 Ce document fera l'objet d'une mise à jour régulière.
PROFITEZ DE L’ÉTÉ: DONNEZ VOTRE SANG ET VOTRE PLASMA !!
Les besoins en sang et plasma ne baissent pas pendant la période estivale. Les immunoglobulines issues de dons de plasma sont essentielles pour des milliers de malades en France. N'hésitez pas à donner pendant les mois d'été !! TROUVER UNE COLLECTE Retrouvez l'interview de Jean-Philippe Plançon, Président de l'AFNP lors de la Journée Mondiale [...]
NEUROQUALI: Plateforme collaborative patients
VOUS ETES ATTEINT D'UNE NEUROPATHIE PERIPHERIQUE INFLAMMATOIRE? NOUS AVONS BESOIN DE VOUS POUR FAIRE AVANCER LES CONNAISSANCES SUR LE RETENTISSEMENT DE LA MALADIE Polyradiculonévrites, Lewis-Sumner, Guillain-Barré, Neuropathies motrices, gammapathies, NPF, neuropathies axonales... NEUROQUALI: une plateforme 100% patients. https://neuroquali.org
Neuropathies Périphériques : Interview radio
https://patients-ensemble.fr/podcasts/parenthese-138/parenthese-les-neuropathies-peripheriques-lundi-08-juin-86
Neuropathies Périphériques Inflammatoires: Prise en charge sanitaire durant la période de confinement liée au COVID-19 et impact du virus sur la maladie.
La période de confinement sanitaire liée à l'épidémie COVID-19 n'a pas été sans conséquence pour de nombreux malades touchés par une neuropathie périphérique dysimmune. L'AFNP a mené une enquête afin de mieux appréhender l'impact sur les malades. Retrouvez ici les premiers résultats.
L’ANSM demande aux professionnels de santé de respecter la hiérarchisation des indications des immunoglobulines humaines normales (IgHN)
L'ANSM rappelle les bonnes pratiques liées à la prescription des immunoglobulines humaines polyvalentes alors que la période récente a montré une augmentation significative de l'utilisation de ces médicaments (en particulier les formes sous-cutanées) provoquant ainsi une inquiétude face à un risque de tension. Consultez le document
COVID-19 et neuropathie inflammatoire
"Je vis avec une neuropathie périphérique inflammatoire et j'ai eu le COVID-19". Témoignage de patient
Approvisionnement en médicaments dérivés du plasma
Durant l'épidémie, l'AFNP reste en lien avec les industriels, fabricants de médicaments dérivés du plasma pour mieux comprendre l'éventuel impact sur la prise en charge thérapeutique des malades. Pour le moment, aucun des laboratoires privés et publics présents sur le territoire français ne rencontre de difficulté d'approvisionnement. A date, les patients sous immunoglobulines polyvalentes ne [...]
RESTONS CHEZ NOUS !
Comprendre l'importance de rester au maximum chez soi en cette période d'épidémie est indispensable. Ce petit film informatif nous semble à cet égard particulièrement intéressant. A partager sans modération
Coronavirus COVID-19: Recommandations de la filière FAI2R
La filière de santé FAI2R maladies auto-immunes et auto-inflammatoires propose des recommandations concernant le coronavirus COVID-19 qui sévit actuellement. Pour mémoire, l'AFNP est membre de deux filières de santé maladies rares: FAI2R et FILNEMUS
LES PATIENTS PORTENT LEUR VOIX AU NIVEAU DE BRUXELLES
L'AFNP est l'un des membres fondateurs de l’ONG EPODIN qui représente la voix des patients atteints de neuropathies périphériques dysimmunes au niveau européen. C’est à ce titre que nous sommes allés à la rencontre de la Commission Européenne à Bruxelles. Face à des membres de la Direction Générale de la Santé attentifs aux besoins exprimés, [...]
NEUROQUALI : Faites avancer les connaissances !
L'AFNP vient de mettre en ligne une Plateforme collaborative afin de mieux comprendre le retentissement des neuropathies périphériques inflammatoires (polyradiculonévrites, Lewis-Sumner, Guillain-Barré, Neuropathies motrices, gammapathies...) sur la vie quotidienne des malades. Les données collectées permettront enfin de montrer le vrai visage de ces maladies encore largement méconnues. NEUROQUALI : une plateforme 100% patients. https://neuroquali.org
JOURNÉE ANNUELLE DE L’EFS BRETAGNE: Rencontre avec les donneurs de sang et de plasma
Invitée à la Journée Annuelle de l’EFS Bretagne à Pontivy, l’AFNP a rappelé aux quelque 300 associations de donneurs de sang et de plasma venues des quatre coins de la Bretagne l’importance de leur don pour les malades atteints de neuropathies périphériques inflammatoires et dysimmunes. Merci aux donneurs bretons pour leur indéfectible mobilisation ! MERCI [...]