Nos Actions

Inquiétude des associations de patients sur la dotation des CRMR

2018-03-03T16:46:04+02:0023 février, 2018|

Les associations de patients et les centres de référence maladies rares (CRMR) se mobilisent ! Les financements fléchés par la DGOS pour soutenir les maladies rares n'arrivent pas tous à destination contrairement à ce qui avait été annoncé lors du dernier appel à projet de (re)labellisation. Une véritable source d'inquiétude pour de nombreux CRMR, de [...]

Journée Internationale des Maladies Rares 2018

2018-02-10T16:41:39+02:0010 février, 2018|

Mercredi 28 Février 2018 aura lieu la Journée internationale des maladies rares. L'AFNP sera présente sous la Canopée des Halles de Paris aux côtés de 16 Filières santé maladies rares, de l'Alliance Maladies Rares et de l'Alliance-Neuropathies Périphériques pour cet évènement grand public. Sous serons à votre disposition avec la filière nationale pour les maladies [...]

Premier meeting du réseau Européen EURO-NMD à Fribourg-en-Brisgau

2017-12-02T14:36:20+02:0002 décembre, 2017|

En raison de la nature même des maladies rares, les populations de patients sont petites et souvent dispersées, en particulier à travers l'Union Européenne, parfois dans des lieux isolés où l'expertise est difficile d'accès, voire inexistante. Les réseaux européens de référence (ERN) mis en place sous la tutelle de la Commission Européenne offrent ainsi une [...]

Journée de Rencontres à La Baule

2017-09-17T10:44:17+02:0016 septembre, 2017|

Le 09 Septembre 2017 se tenait à La Baule la première Journée de Rencontres de l'AFNP. Une occasion rare pour les membres de l'association parfois accompagnés de leurs proches de participer à des moments de partage "entre pairs" autour de la maladie. Egalement, une opportunité de rencontrer des professionnels de santé et des chercheurs intéressés [...]

ETP et Neuropathies Périphériques Inflammatoires

2016-10-25T19:43:10+02:0025 octobre, 2016|

Selon l’OMS, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. En France, l' article L.1161-1 du code de la santé publique précise que: l'Education thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour [...]

AFNP, CMT-France et Association contre l’Amylose: Une alliance face aux enjeux !

2016-04-25T11:04:46+02:0025 avril, 2016|

L'Alliance Française des Associations de Patients atteints de Neuropathies Périphériques rares vient de voir le jour. Née du désir de trois grands acteurs impliqués dans le domaine des neuropathies périphériques rares : L'association CMT-France; L'association Française contre l'Amylose et l'AFNP, l'alliance aura pour objectif premier d'offrir une voix unique auprès des décideurs et des instances [...]

Journée Internationale des Maladies Rares: Témoignez !!

2016-02-12T15:32:37+02:0011 février, 2016|

Il existe près de 6000 maladies rares auxquelles les neuropathies périphériques inflammatoires sont rattachées. Cette journée a pour objectif de sensibiliser le grand public et les décideurs sur l'impact de ces maladies qui touchent moins d'1 personne sur 2000. Aujourd'hui encore, le manque de connaissances scientifiques et d'informations de qualité retarde une prise en charge [...]

Neuropathies Périphériques: 150 ans d’histoire

2016-02-01T16:44:41+02:0001 février, 2016|

En partenariat avec le Dr Pierre Bouche, neurophysiologiste à l'hôpital de la Salpêtrière, l'AFNP vient d'éditer une série de 9 affiches. L'exposition a été présentée pour la première fois les 29 et 30 janvier dans le cadre du congrès médical annuel de la Société Francophone du Nerf Périphérique à l'Institut Pasteur. Nous souhaitons à terme [...]

1ères rencontres de l’AFNP: Des échanges riches dans une ambiance conviviale

2015-10-29T21:33:57+02:0029 octobre, 2015|

Samedi 24 octobre 2015 se tenaient à La Baule les 1ères Rencontres de l'AFNP. Pour l'occasion, l'association proposait d'échanger autour de trois thématiques : i-Le traitement à domicile (Ig-IV); ii-L'intérêt de l'activité physique adaptée; iii-La douleur. Les échanges entre les participants ont été nourri et nous ont montré combien ce type de manifestation révèle un [...]

1ères Rencontres de l’AFNP

2015-10-08T23:10:49+02:0027 septembre, 2015|

Samedi 24 octobre 2015 auront lieu à La Baule les 1ères Rencontres de l'AFNP. Ces Rencontres ont pour objectif de rapprocher tous ceux et celles "intéressés" par les maladies inflammatoires du nerf périphérique (polyradiculonévrites, Lewis-sumner, neuropathies à petites fibres, neuropathies motrices multifocales, sensitives, motrices, gammapathies, syndrome de Guillain-Barré...).Venez échanger et partager vos expériences! Matinée réservée aux membres [...]

28e Triathlon International de La Baule: L’AFNP remporte le Challenge Handisport

2015-09-22T10:23:55+02:0017 septembre, 2015|

Samedi 19 septembre 2015, l'AFNP participait au Challenge Handisport du 28e Triathlon International de La Baule. Christophe Mathieu, Stéphane Bourgougnon et Jean-Philippe Plançon étaient engagés au profit de l'association et tous trois sont montés sur la première marche du podium. BRAVO et merci pour ces beaux moments de solidarité!

Solidarité: appel aux dons

2015-08-26T23:29:00+02:0025 août, 2015|

Aidez-nous à financer un projet de recherche ! Eclairer les mécanismes de la maladie et explorer de nouvelles pistes afin d'améliorer la vie quotidienne des personnes atteintes de neuropathies périphériques inflammatoires, telle est l'ambition de l'AFNP, à l'initiative d'un projet de recherche pluridisciplinaire qui mobilise chercheurs, médecins et malades. "Parce que vivre avec une neuropathie rare, [...]

« Courir à Pornichet » soutient l’AFNP

2015-07-07T09:20:41+02:0007 juillet, 2015|

Dimanche 5 juillet la course nature "Entre plages et chemins creux" qui se déroule à Pornichet (44) accueillait l'association. Un espace d'information a été mis à disposition et nous avons pu faire connaître les neuropathies périphériques dysimmunes aux quelque 1000 participants. Un grand MERCI aux organisateurs pour leur accueil chaleureux, aux malades venus à notre [...]