décembre 2017
Les médicaments orphelins en question
La question des médicaments orphelins va devenir un enjeu de santé publique. Ainsi, du développement, à l'accès, en passant par le coût des nouvelles thérapeutiques, il va être nécessaire de repenser les modèles actuels afin [...]
Premier meeting du réseau Européen EURO-NMD à Fribourg-en-Brisgau
En raison de la nature même des maladies rares, les populations de patients sont petites et souvent dispersées, en particulier à travers l'Union Européenne, parfois dans des lieux isolés où l'expertise est difficile d'accès, voire [...]
novembre 2017
Table ronde internationale autour des neuropathies périphériques inflammatoires à Amsterdam
La GBS-CIDP foundation internationale organisait une rencontre de ses différentes « liaisons » (représentants de patients) originaires d’Europe, du Moyen-Orient, d’Afrique, et du continent Nord-Américain les 17-18-19 novembre à Amsterdam. Une occasion à la fois [...]
septembre 2017
Journée de Rencontres à La Baule
Le 09 Septembre 2017 se tenait à La Baule la première Journée de Rencontres de l'AFNP. Une occasion rare pour les membres de l'association parfois accompagnés de leurs proches de participer à des moments de [...]
avril 2017
Mieux comprendre le nerf malade: l’AFNP partenaire d’un projet de recherche
Le laboratoire Motricité, Interactions, Performance (MIP) de Nantes développe un nouveau projet de recherche visant à déterminer l'effet de neuropathies périphériques démyélinisantes sur les propriétés mécaniques du nerf. Ce projet est soutenu par l'Université de [...]
mars 2017
Congrès National de l’Association CMT France
L'association CMT France a tenu son congrès annuel samedi 25 mars à Poitiers. Comme chaque année le programme proposé était à la hauteur des attentes des spectateurs. La fatigabilité, la douleur, l'équilibre...autant de sujets qui transcendantes l'ensemble [...]
décembre 2016
Marche des Maladies Rares 2016
17e Marche des Maladies Rares Nous étions des centaines à battre le pavé parisien pour la 17e Marche des Maladies Rares, samedi 3 décembre. Merci à tous ceux [...]
octobre 2016
ETP et Neuropathies Périphériques Inflammatoires
Selon l’OMS, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. En France, l' article [...]
septembre 2016
Triathlon de La Baule: L’AFNP sur la première marche du podium
Les Neuropathies rares ont été mises à l'honneur lors du Challenge Handisport du Triathlon de La Baule le 24 septembre 2016 . En effet, l'équipe AFNP est montée sur la première marche du podium parmi [...]
juillet 2016
Les neuropathies périphériques rares à l’honneur à l’Institut Pasteur de Paris
Le Centre de Référence NNERF en partenariat avec l'AFNP, l'association contre l'Amylose , CMT-France et l'Alliance Française des Associations de Patients atteints de Neuropathies Périphériques rares organisait à l'Institut Pasteur une grande journée sur les [...]
mai 2016
28 mai 2016: L’AFNP aux portes ouvertes du CHU Bicêtre
Samedi 28 mai 2016, l'hôpital Bicêtre ouvre ses portes. Venez nous rencontrer autour du stand de l'AFNP!! 14h-17h, Allée du Portail des Champs (Entrée 78, Rue du Général Leclerc). Plus d'informations ICI
avril 2016
Education Thérapeutique du Patient: un projet en vue
Acquérir des compétences et connaissance pour mieux appréhender les neuropathies périphériques inflammatoires, tel est l'enjeux d'un programme d'éducation thérapeutique du patient (ETP) pilote que nous mettons en place avec l'équipe du Réseau SINDEFI-SEP de l'hôpital Henri Mondor. [...]
AFNP, CMT-France et Association contre l’Amylose: Une alliance face aux enjeux !
L'Alliance Française des Associations de Patients atteints de Neuropathies Périphériques rares vient de voir le jour. Née du désir de trois grands acteurs impliqués dans le domaine des neuropathies périphériques rares : L'association CMT-France; L'association [...]
mars 2016
Un livre pour découvrir la Myéline
Une fois n'est pas coutume nous faisons un peu de promotion pour un livre qui s'intéresse à la myéline, cette substance que nous connaissons bien dans les neuropathies périphériques démyelinisantes... Bernard Zalc (chercheur en neurosciences [...]
Syndrome de Guillain-Barré et virus Zika
Une étude récente vient d'établir le lien entre l'augmentation du nombre de cas de syndrome de Guillain-Barré (SGB) et le Zika virus. En effet, le SGB a été diagnostiqué après une étude française menée chez 42 patients atteints d'une affection consecutive au [...]