En raison de la nature même des maladies rares, les populations de patients sont petites et souvent dispersées, en particulier à travers l’Union Européenne, parfois dans des lieux isolés où l’expertise est difficile d’accès, voire inexistante.
Les réseaux européens de référence (ERN) mis en place sous la tutelle de la Commission Européenne offrent ainsi une occasion unique de remédier à cette situation en permettant aux cliniciens de travailler en Europe, par-delà les frontières. Au sein de ces réseaux, des centres d’expertise et des prestataires de soins de santé soutiennent médecins et chercheurs pour faciliter le partage de connaissances et de ressources dans l’UE. En ayant accès aux connaissances les plus récentes possible et à des compétences de pointe, les médecins seront mieux informés pour prendre les bonnes décisions et adapter traitements et soins.
Les représentants des patients (PAB) participent au fonctionnement de ces ERN qui sont au nombre de 24 dans toute l’Europe (UE) et créés selon le type de maladies rares qu’ils recouvrent. Les neuropathies périphériques rares sont rattachées (aux côtés d’autres maladies neuro musculaires) au réseau EURO-NMD créé courant 2017 et l’AFNP y prend une part active puisqu’elle est intégrée à la fois aux travaux sur la thématique de l’éducation et représente les patients européens dans le groupe de travail » neuropathies périphériques rares » .
Après une année de travail à distance, (en visioconférences, téléconférences…) la première rencontre physique « face to face » du PAB a eu lieu le 29 novembre 2017 à Fribourg-en-Brisgau. Les travaux ont permis de fixer les projets à mettre en oeuvre afin s’assurer que les patients restent au coeur des enjeux des projets développés par les réseaux européens.
