Selon l’OMS, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.
En France, l’ article L.1161-1 du code de la santé publique précise que: l’Education thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie
Jusqu’à présent il n’existait aucun programme spécifique au neuropathies périphériques inflammatoires…
Vendredi 21 octobre 2016, le réseau de santé d’Ile de France SINDEFI-SEP en partenariat avec l’AFNP a proposé une session d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) adaptée aux personnes atteintes de neuropathies périphériques inflammatoires. Plusieurs ateliers avaient été bâtis après la diffusion d’un questionnaire destiné à mettre en évidence les priorités pour cette première session :
- Connaissance de la maladie (mécanismes, évolution…)
- Traitements (pour qui ? pour quoi? comment? Evaluation…)
- Impact psychologique de la maladie (Estime de soi…)
- Activité physique (activité adaptée, kinésithérapie…)
Ce programme novateur est clairement amené à évoluer…
Un grand merci au Pr Alain Créange, neurologue et à toute l’équipe du réseau qui a accueilli l’association de façon exceptionnelle dans ses locaux de Créteil.
« Nous sommes ravis de cette journée ont assuré les malades présents, et nous avons le sentiment d’avoir appris quelque chose d’utile… »
Fort de ce succès, d’autres sessions verront le jour et l’AFNP ne manquera pas de s’en faire le relai !
