L’AFNP est l’un des membres fondateurs de l’ONG EPODIN qui représente la voix des patients atteints de neuropathies périphériques dysimmunes au niveau européen. C’est à ce titre que nous sommes allés à la rencontre de la Commission Européenne à Bruxelles.
Face à des membres de la Direction Générale de la Santé attentifs aux besoins exprimés, nous avons évoqué les points clés d’une future règlementation européenne qui réponde vraiment aux attentes des malades, notamment en matière d’accès aux produits dérivés du plasma.
Complexe, le sujet mobilise de nombreux acteurs publics et privés, du donneur au patient et du collecteur au fractionnneur. En cas de modification, de la Directive du sang et/ou des guides de bonnes pratiques (Guide Sang EDQM en particulier), la règlementation européenne devra selon EPODIN notamment considérer :
– la question de la protection maximale des donneurs sans lesquels les malades n’auraient pas de traitement
– la recherche d’une augmentation significative de la capacité de collecte et de fractionnement au sein de l’UE afin de tendre vers l’autosuffisance, pour limiter la dépendance aux USA qui rappelons-le fournissent 80% du marché mondial…
– l’accès au plasma-médicament comme un enjeu de santé publique et d’intérêt général
– une distinction claire entre les questions du sang total et celles du plasma-médicament
– une coexistence des différents acteurs publics et privés pour satisfaire aux enjeux de santé publique et aux enjeux financiers dont on ne peut s’affranchir
– la conservation du don volontaire, non rémunéré comme objectif
– une incitation des états membres à mettre en place une politique sanitaire ambitieuse pour leur population et respectueuse des principes règlementaires de l’UE.
