Les Neuropathies Périphériques dysimmunitaires touchent des milliers de français et le nombre ne va cesser de croître dans les prochaines années. Pour ces hommes, femmes et enfants, le parcours de soins est souvent long et difficile.
Aujourd’hui pourtant, les Centres de Référence et de Compétences répartis sur l’ensemble du territoire national offrent avec leurs équipes pluridisciplinaires un accompagnement diagnostic et thérapeutique de bonne qualité . Cette pratique collaborative doit devenir la règle et il convient de la généraliser afin d’améliorer la prise en charge globale des patients.
Insidieuses, invalidantes, douloureuses, brutales parfois, les neuropathies périphériques changent nos vies et des familles entières doivent chaque jour faire face à des difficultés psychologiques, physiques, sociales et professionnelles.
Rompre l’isolement, rapprocher les malades, favoriser une meilleure connaissance de ces pathologies neurologiques, contribuer à améliorer la qualité de vie, devenir force de proposition pour accompagner le corps médical et la recherche afin de rendre visible ce corpus de maladies rares nous semblait une nécessité.
Il y a beaucoup à faire et c’est ensemble que nous pouvons changer les choses !
Jean-Philippe Plançon
Président de l’AFNP