Les associations de patients et les centres de référence maladies rares (CRMR) se mobilisent !
Les financements fléchés par la DGOS pour soutenir les maladies rares n’arrivent pas tous à destination contrairement à ce qui avait été annoncé lors du dernier appel à projet de (re)labellisation.
Une véritable source d’inquiétude pour de nombreux CRMR, de nombreux malades et une inégalité territoriale aussi incompréhensible qu’inacceptable. C’est l’ensemble de la qualité des soins à destination des personnes atteintes de maladies ares qui risque ainsi rapidement d’être remise en cause si les établissements concernés ne prennent pas rapidement la mesure des enjeux et des spécificités inhérentes aux pathologies maladies rares. NOUS NE DEVONS PAS servir de variable d’ajustement financière pour les hôpitaux déficitaires. Il en va de la crédibilité d’une partie de notre système sanitaire qui repose rappelons-le sur un engagement professionnel et associatif sans égal.
