Une fois n'est pas coutume nous faisons un peu de promotion pour un livre qui s'intéresse à la myéline, cette substance que nous connaissons bien dans les neuropathies périphériques démyelinisantes... Bernard Zalc (chercheur en neurosciences et ancien directeur de l'Institut du cerveau et de la moelle épinière -ICM- de Paris) et Florence Rosier (journaliste en [...]
Une étude récente vient d'établir le lien entre l'augmentation du nombre de cas de syndrome de Guillain-Barré (SGB) et le Zika virus. En effet, le SGB a été diagnostiqué après une étude française menée chez 42 patients atteints d'une affection consecutive au virus Zika, entre octobre 2013 et avril 2014, en Polynésie française. 16 malades ont été admis en réanimation pour détresse respiratoire aucun [...]
Sortir de la dépression: cliquez ici Frédéric Le Roux est un membre actif de l'AFNP, il est notamment très présent sur le Forum de l'association. Atteint d'une neuropathies depuis plusieurs années, il témoigne. MERCI !
Il existe près de 6000 maladies rares auxquelles les neuropathies périphériques inflammatoires sont rattachées. Cette journée a pour objectif de sensibiliser le grand public et les décideurs sur l'impact de ces maladies qui touchent moins d'1 personne sur 2000. Aujourd'hui encore, le manque de connaissances scientifiques et d'informations de qualité retarde une prise en charge [...]
CMT-France tiendra son congrès annuel à Nice, le 19 mars 2016 ! L'association CMT-France vient en aide aux personnes touchées par les maladies de Charcot-Marie-Tooth, des neuropathies périphériques génétiques, héréditaires, évolutives et invalidantes. Découvrez l'association ICI . L'exposition "Neuropathies Périphériques: 150 ans d'histoire" sera présentée durant ce congrès.
En partenariat avec le Dr Pierre Bouche, neurophysiologiste à l'hôpital de la Salpêtrière, l'AFNP vient d'éditer une série de 9 affiches. L'exposition a été présentée pour la première fois les 29 et 30 janvier dans le cadre du congrès médical annuel de la Société Francophone du Nerf Périphérique à l'Institut Pasteur. Nous souhaitons à terme [...]
Que 2016 vous apporte l'énergie suffisante pour faire face à la maladie !
Samedi 24 octobre 2015 se tenaient à La Baule les 1ères Rencontres de l'AFNP. Pour l'occasion, l'association proposait d'échanger autour de trois thématiques : i-Le traitement à domicile (Ig-IV); ii-L'intérêt de l'activité physique adaptée; iii-La douleur. Les échanges entre les participants ont été nourri et nous ont montré combien ce type de manifestation révèle un [...]
Samedi 24 octobre 2015 auront lieu à La Baule les 1ères Rencontres de l'AFNP. Ces Rencontres ont pour objectif de rapprocher tous ceux et celles "intéressés" par les maladies inflammatoires du nerf périphérique (polyradiculonévrites, Lewis-sumner, neuropathies à petites fibres, neuropathies motrices multifocales, sensitives, motrices, gammapathies, syndrome de Guillain-Barré...).Venez échanger et partager vos expériences! Matinée réservée aux membres [...]
Samedi 19 septembre 2015, l'AFNP participait au Challenge Handisport du 28e Triathlon International de La Baule. Christophe Mathieu, Stéphane Bourgougnon et Jean-Philippe Plançon étaient engagés au profit de l'association et tous trois sont montés sur la première marche du podium. BRAVO et merci pour ces beaux moments de solidarité!
Samedi 05 septembre 2015, l'animatrice Laurence Boccolini et Dominique proche d'un malade atteint de neuropathie inflammatoire rare ont joué dans l'émission Qui veut gagner des millions au profit de l'AFNP. "Au nom de tous les malades et de leurs proches, nous leur adressons un très sincère merci !"
Aidez-nous à financer un projet de recherche ! Eclairer les mécanismes de la maladie et explorer de nouvelles pistes afin d'améliorer la vie quotidienne des personnes atteintes de neuropathies périphériques inflammatoires, telle est l'ambition de l'AFNP, à l'initiative d'un projet de recherche pluridisciplinaire qui mobilise chercheurs, médecins et malades. "Parce que vivre avec une neuropathie rare, [...]
Dimanche 5 juillet la course nature "Entre plages et chemins creux" qui se déroule à Pornichet (44) accueillait l'association. Un espace d'information a été mis à disposition et nous avons pu faire connaître les neuropathies périphériques dysimmunes aux quelque 1000 participants. Un grand MERCI aux organisateurs pour leur accueil chaleureux, aux malades venus à notre [...]
Samedi 28 mars 2015 se tenait à Reims le congrès annuel de l'association CMT*-France et l'AFNP y était invitée. Les deux associations travaillent ensemble depuis quelques mois sur un projet d'Education Thérapeutique du Patient qui pourrait voir le jour au sein du Centre de Référence Neuropathies Rares de Limoges. Un grand merci aux organisateurs de ce congrès, [...]