mars 2019
International Plasma Protein Congress 2019
Chaque année, des représentants des autorités sanitaires, des régulateurs, des responsables de l'industrie, des médecins, des scientifiques et des représentants de patients du monde entier se réunissent pour le plus important événement européen de l'industrie [...]
Une association pour servir l’intérêt des malades au niveau européen: EPODIN
Excellente nouvelle pour les malades, il y a désormais une représentation Européenne pour les neuropathies périphériques inflammatoires : EPODIN (European Patient Organisation for Dysimmune and Inflammatory Neuropathies). Une première réunion internationale à Nice pour EPODIN [...]
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janvier 2019
décembre 2018
Une recherche pour mieux appréhender les troubles de l’équilibre dans les neuropathies périphériques rares
En lien avec l'équipe Assistance aux Gestes et Applications THErapeutiques (AGATHE), membre du laboratoire de recherche pluridisciplinaire ISIR :Institut des Systèmes Intelligents et de Robotique. Une étude scientifique est actuellement en cours. Elle porte sur les [...]
novembre 2018
UNE RECHERCHE POUR MIEUX COMPRENDRE LA MORPHOLOGIE DU NERF PERIPHERIQUE.
Les propriétés mécaniques du nerf restent très peu étudiées dans le cas de pathologies neurologiques. Ce projet interdisciplinaire (biomécanique, neurologie) vise à mieux comprendre la manière dont les propriétés mécaniques du nerf sont affectées chez [...]
septembre 2018
Journée Neuropathies Périphériques: 14 septembre 2018
VIVEZ OU REVIVEZ CETTE JOURNEE ICI Le 14 septembre s'est tenue la première Journée consacrée aux Neuropathies Périphériques à la Maison Internationale- Cité Universitaire - Paris. L'AFNP était partenaire de cet évènement La matinée était [...]
juillet 2018
3ème Plan Maladies Rares
Les maladies rares représentent plus de 7000 maladies et concernent plus de 3 millions de français. Deux Plans nationaux avaient déjà permis des avancées majeures dans la structuration de ce domaine singulier de la santé. [...]
mai 2018
L’AFNP au Congrès National des donneurs de sang
La Fédération Française pour le Don du Sang Bénévole, tenait son congrès bisannuel au Palais des Congrès d'Agen du 09 au 12 Mai. L'AFNP invitée à une table ronde sur la question des "médicaments dérivés [...]
avril 2018
Approvisionnement en immunoglobulines: le point
L'AFNP a participé au "Comité technique- Immunoglobulines" organisé par l'ANSM début avril 2018, aux côtés d'autres organisations de patients et de professionnels de santé, en réponse aux actuelles difficultés d'approvisionnement sur l'ensemble du territoire [...]
mars 2018
Financement des Centres de Référence: Le ministère de la santé se saisit du dossier
Il y a quelques semaines nous interpellions la ministre de la santé aux côtés des filières de santé maladies rares sur le fléchage des financements à destination des centres de référence maladies rares (CRMR) véritable [...]
L’AFNP agréée par L’Agence Régionale de Santé (ARS)
L'AFNP vient d'obtenir un agrément auprès de l'Agence Régionale de Santé (ARS Pays de Loire). Cet agrément récompense le dynamisme et la qualité de notre engagement. Il va nous permettre de renforcer nos actions pour [...]
Franc succès pour la Journée Internationale des Maladies Rares
Pour la Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day), l'AFNP était présente sous la Canopée des Halles de Paris aux côtés de 16 Filières Santé Maladies Rares, de l'Alliance Maladies Rares et de l'Alliance-Neuropathies [...]
février 2018
Journée Internationale des Maladies Rares / Rare Disease Day
La Journée Internationale des Maladies Rares approche. SOUTENEZ LES ACTIONS DE L'ASSOCIATION !
Inquiétude des associations de patients sur la dotation des CRMR
Les associations de patients et les centres de référence maladies rares (CRMR) se mobilisent ! Les financements fléchés par la DGOS pour soutenir les maladies rares n'arrivent pas tous à destination contrairement à ce qui [...]