L’AFNP est une association à but non lucratif reconnue d’intérêt général. Elle a pour objet:

  • dans une démarche de démocratie sanitaire de porter la voie des malades au niveau national et international avec les pouvoirs publics, les organismes, institutions, associations, organisations non gouvernementales et de contribuer à une réflexion sur la question des politiques sanitaires appliquée aux maladies rares et au neuropathies périphériques rares.
  • de favoriser et de contribuer à la mise en oeuvre des programmes d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des neuropathies périphériques rares en France et au niveau international, afin de permettre à chaque personne malade d’améliorer sa qualité de vie.
  • d’accompagner les malades (et leurs proches) dans leur parcours de soins, en facilitant notamment l’orientation vers une structure sanitaire adaptée pour contribuer à diminuer l’errance diagnostique et faciliter un accès précoce aux traitements, lorsqu’ils existent.
  • de faciliter les échanges et les partages d’expériences entre les personnes atteintes de neuropathies périphériques rares.
  • de collecter et diffuser des informations à destination de tous, pour favoriser une meilleure connaissance des neuropathies périphériques rares et des systèmes de santé (sanitaires, sociaux, financiers, juridiques…) nationaux et internationaux dans lesquels elles s’inscrivent.
  • de promouvoir toutes les recherches permettant directement ou indirectement de mieux connaître ou comprendre les neuropathies périphériques rares et leurs effets sur la qualité de vie des malades.

Depuis 2015, l’AFNP a mis en place un numéro spécialement dédié au Neuropathies périphériques:
AFNP-Info-Services: 06 52 46 24 92 (service non surtaxé, inclus dans les forfaits)

L’AFNP couvre le champs des neuropathies périphériques suivantes:

Polyradiculonévrites Inflammatoires Démyélinisantes Chroniques (PIDC ou PRNC), Neuropathies Motrices Multifocales (NMM), Syndrome de Lewis-Sumner (SLS), Neuropathies associées aux Gammapathies Monoclonales (GM dont anti-MAG) , Syndrome de Guillain-Barré (SGB), Neuropathie axonale sensitivo-motrice aigüe (NAMA), neuropathie axonale motrice aigüe (NAMA), Syndrome de Miller-Fisher, Neuropathies à petites fibres…
Cette liste n’est pas limitative. On peut y rattacher notamment certains syndromes d’expressions cliniques similaires aujourd’hui encore mal identifiés.

e-mail: contact[at]neuropathies-peripheriques.org

L’histoire de l’association s’écrit au jour le jour. Que vous soyez malade, aidant, médecin, chercheur, décideur ou simplement intéressé(e) par les problématiques soulevées par ces maladies, venez contribuer à faire évoluer la dynamique engagée depuis plus d’une décennie

Ensemble, nous pouvons changer les choses!