L’association est soutenue par différents partenaires.
Chacun contribue à sa manière à l’essor de l’AFNP.
Sans eux rien ne serait possible. Ils en sont ici remerciés.

lfb

LFB

Au 6ème rang mondial dans le domaine des médicaments dérivés du plasma, le LFB occupe dans ce domaine la première place en France, et figure parmi les principaux acteurs européens dans le domaine des biotechnologies.
Expert reconnu dans les aires de l’immunologie, des soins intensifs et de l’hémostase, le LFB développe, fabrique et commercialise des médicaments permettant la prise en charge de maladies toujours graves, souvent rares.

Alliance maladies rares

Alliance Maladies rares

Association loi 1901 créée début 2000, elle rassemble aujourd’hui 200 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés « orphelins » d’associations. Elle est « un collectif, un mouvement et un réseau… » Elle représente environ 2 000 pathologies rares et 2 millions de malades atteints de maladies orphelines.

La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication.

PIDC/SGB

GBS/CIDP

L’AFNP est partenaire de la Fondation Américaine:  GBS/CIDP Foundation International.
Celle-ci oeuvre depuis plus de trente ans contre les neuropathies périphériques inflammatoires, aide les malades et a développé des outils de communication qu’elle met à disposition du plus grand nombre, partout dans le monde.

SFNP

Société Francophone du Nerf Périphérique

La SFNP à pour but d’établir des relations internationales avec les sociétés homologues, promouvoir l’étude du nerf périphérique en tant que discipline nouvelle, incluant tous les aspects médicaux et biologiques de l’étude des nerfs et tissus nerveux, normaux et pathologiques ; encourager les collaborations interdisciplinaires destinées au service des personnes atteintes de maladies touchant le système neuromusculaire ; organiser son enseignement, recherche et formation ainsi que les échanges entre scientifiques et médecins par l’organisation régulière de réunions et séminaires ; assurer la visibilité de cette discipline au niveau national, au plan universitaire et académique.

FILNEMUS

FILNEMUS

La filière de santé maladies rares neuromusculaire FILNEMUS est une émanation du second Plan National Maladies Rares. Destinée à améliorer la prise en charge des malades atteints d’affections neuromusculaires rares, cette structure née en 2014-2015 a pour ambition de mettre en commun les savoirs faire, élaborer collectivement des actions et harmoniser des pratiques et des outils par l’ensemble des acteurs (i.e.personnels de santé, chercheurs, malades, industriels et décideurs) intéressés par ces questions.
Pour cela 8 groupes de travail ont été mis en place:
– Accompagnement du parcours de santé
– Bases de données
– Formation et enseignement
– Essais thérapeutiques
– Outils diagnostiques
– PNDS et recommandations de bonnes pratiques
– Recherche
– Réseaux européens et relations internationales.

L’AFNP (représentant des neuropathies) aux côtés de l’AFM (représentant des myopathies) a été en première ligne pour contribuer à la mise en place de cette filière.

FONDATION GROUPAMA

GROUPAMA

Christophe Mathieu

Christophe Mathieu

Toujours présent aux côtés de l’AFNP, il est le premier homme à avoir voulu s’attaquer au record de la traversée de l’Atlantique à la nage sans palme !
C’est aussi un champion du monde de natation plusieurs fois médaillé aux Jeux Mondiaux Police – Pompiers – Militaires.