Il y a quelques semaines nous interpellions la ministre de la santé aux côtés des filières de santé maladies rares sur le fléchage des financements à destination des centres de référence maladies rares (CRMR) véritable chevilles ouvrières (au côté des CCMR non financés hélas) de la prise en charge des maladies rares en France. Nos inquiétudes et interrogations ont été relayées lors d’une séance publique au Sénat.