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L’AFNP au Congrès National des donneurs de sang

2018-05-14T16:47:29+00:0014 mai, 2018|

La Fédération Française pour le Don du Sang Bénévole, tenait son congrès bisannuel au Palais des Congrès d'Agen du 09 au 12 Mai. L'AFNP invitée à une table ronde sur la question des "médicaments dérivés du sang" (incluant les immunoglobulines polyvalentes utilisées dans le traitement de certaines neuropathies dysimmunes) aux côtés des autorités sanitaires nationales [...]

Meilleurs voeux pour 2018 !

2018-01-03T16:14:34+00:0003 janvier, 2018|

L'AFNP vous adresse ses meilleurs voeux pour l'année 2018. Nous serons plus que jamais mobilisés aux côtés des malades, de leurs proches et des organisations sanitaires nationales et internationales qui accompagnent la lutte contre les neuropathies périphériques rares!

Les médicaments orphelins en question

2018-02-16T13:26:43+00:0012 décembre, 2017|

La question des médicaments orphelins va devenir un enjeu de santé publique. Ainsi, du développement, à l'accès, en passant par le coût des nouvelles thérapeutiques, il va être nécessaire de repenser les modèles actuels afin d'offrir à tous les acteurs du soin (du financeur, au malade, jusqu'à l'industriel) une garantie suffisante pour assurer un accès [...]

Table ronde internationale autour des neuropathies périphériques inflammatoires à Amsterdam

2017-11-20T18:30:19+00:0019 novembre, 2017|

La GBS-CIDP foundation internationale organisait une rencontre de ses différentes « liaisons » (représentants de patients) originaires d’Europe, du Moyen-Orient, d’Afrique, et du continent Nord-Américain les 17-18-19 novembre à Amsterdam. Une occasion à la fois de faire le point sur l’état de la science et de constater combien la prise en charge médicale et humaine [...]

Mieux comprendre le nerf malade: l’AFNP partenaire d’un projet de recherche

2017-04-21T13:12:03+00:0021 avril, 2017|

Le laboratoire Motricité, Interactions, Performance (MIP) de Nantes développe un nouveau projet de recherche visant à déterminer l'effet de neuropathies périphériques démyélinisantes sur les propriétés mécaniques du nerf. Ce projet est soutenu par l'Université de Nantes et l'Association Française contre les Neuropathies Périphériques. Les propriétés mécaniques du nerf restent très peu étudiées en comparaison à [...]

Education Thérapeutique du Patient: un projet en vue

2016-05-03T10:52:17+00:0030 avril, 2016|

Acquérir des compétences et connaissance pour mieux appréhender les neuropathies périphériques inflammatoires, tel est l'enjeux d'un programme d'éducation thérapeutique du patient (ETP) pilote que nous mettons en place avec l'équipe du Réseau SINDEFI-SEP de l'hôpital Henri Mondor. Vous êtes atteints de: Polyradiculonévrites inflammatoires démyélinisantes chroniques, neuropathies motrices multifocales, syndrome de Lewis-Sumner, Gammapathies monoclonales, syndrome de Guillain Barré..... [...]

AFNP, CMT-France et Association contre l’Amylose: Une alliance face aux enjeux !

2016-04-25T11:04:46+00:0025 avril, 2016|

L'Alliance Française des Associations de Patients atteints de Neuropathies Périphériques rares vient de voir le jour. Née du désir de trois grands acteurs impliqués dans le domaine des neuropathies périphériques rares : L'association CMT-France; L'association Française contre l'Amylose et l'AFNP, l'alliance aura pour objectif premier d'offrir une voix unique auprès des décideurs et des instances [...]

Neuropathies Périphériques: 150 ans d’histoire

2016-02-01T16:44:41+00:0001 février, 2016|

En partenariat avec le Dr Pierre Bouche, neurophysiologiste à l'hôpital de la Salpêtrière, l'AFNP vient d'éditer une série de 9 affiches. L'exposition a été présentée pour la première fois les 29 et 30 janvier dans le cadre du congrès médical annuel de la Société Francophone du Nerf Périphérique à l'Institut Pasteur. Nous souhaitons à terme [...]

1ères Rencontres de l’AFNP

2015-10-08T23:10:49+00:0027 septembre, 2015|

Samedi 24 octobre 2015 auront lieu à La Baule les 1ères Rencontres de l'AFNP. Ces Rencontres ont pour objectif de rapprocher tous ceux et celles "intéressés" par les maladies inflammatoires du nerf périphérique (polyradiculonévrites, Lewis-sumner, neuropathies à petites fibres, neuropathies motrices multifocales, sensitives, motrices, gammapathies, syndrome de Guillain-Barré...).Venez échanger et partager vos expériences! Matinée réservée aux membres [...]

Solidarité: appel aux dons

2015-08-26T23:29:00+00:0025 août, 2015|

Aidez-nous à financer un projet de recherche ! Eclairer les mécanismes de la maladie et explorer de nouvelles pistes afin d'améliorer la vie quotidienne des personnes atteintes de neuropathies périphériques inflammatoires, telle est l'ambition de l'AFNP, à l'initiative d'un projet de recherche pluridisciplinaire qui mobilise chercheurs, médecins et malades. "Parce que vivre avec une neuropathie rare, [...]

Nos brochures

2015-02-21T21:56:47+00:0015 janvier, 2012|

  Téléchargez nos outils de communication  [styledbox type="" width="800" align="center"]  

Le mot du Président

2015-08-27T10:11:17+00:0012 janvier, 2012|

Les Neuropathies Périphériques dysimmunitaires touchent des milliers de français et le nombre ne va cesser de croître dans les prochaines années. Pour ces hommes, femmes et enfants, le parcours de soins est souvent long et difficile. Aujourd'hui pourtant, les Centres de Référence et de Compétences répartis sur l'ensemble du territoire national offrent avec leurs équipes pluridisciplinaires un accompagnement diagnostic et thérapeutique [...]