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Afin d'informer et de sensibiliser le grand public, la ville de La Baule-Escoublac (44) organisait une journée inclusive dans le cadre de la journée mondiale sur le handicap samedi 9 octobre 2022. Cette journée conviviale centrée sur le sport, la culture et l’insertion professionnelle a permis d’informer et de sensibiliser les petits et grands à [...]
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Retrouvez la Newsletter du mois de mai 2021; Newsletter N°1 Mai 21
https://patients-ensemble.fr/podcasts/parenthese-138/parenthese-les-neuropathies-peripheriques-lundi-08-juin-86
La Fédération Française pour le Don du Sang Bénévole, tenait son congrès bisannuel au Palais des Congrès d'Agen du 09 au 12 Mai. L'AFNP invitée à une table ronde sur la question des "médicaments dérivés du sang" (incluant les immunoglobulines polyvalentes utilisées dans le traitement de certaines neuropathies dysimmunes) aux côtés des autorités sanitaires nationales [...]
La Journée Internationale des Maladies Rares approche. SOUTENEZ LES ACTIONS DE L'ASSOCIATION !
L'AFNP vous adresse ses meilleurs voeux pour l'année 2018. Nous serons plus que jamais mobilisés aux côtés des malades, de leurs proches et des organisations sanitaires nationales et internationales qui accompagnent la lutte contre les neuropathies périphériques rares!
La question des médicaments orphelins va devenir un enjeu de santé publique. Ainsi, du développement, à l'accès, en passant par le coût des nouvelles thérapeutiques, il va être nécessaire de repenser les modèles actuels afin d'offrir à tous les acteurs du soin (du financeur, au malade, jusqu'à l'industriel) une garantie suffisante pour assurer un accès [...]
La GBS-CIDP foundation internationale organisait une rencontre de ses différentes « liaisons » (représentants de patients) originaires d’Europe, du Moyen-Orient, d’Afrique, et du continent Nord-Américain les 17-18-19 novembre à Amsterdam. Une occasion à la fois de faire le point sur l’état de la science et de constater combien la prise en charge médicale et humaine [...]
Le laboratoire Motricité, Interactions, Performance (MIP) de Nantes développe un nouveau projet de recherche visant à déterminer l'effet de neuropathies périphériques démyélinisantes sur les propriétés mécaniques du nerf. Ce projet est soutenu par l'Université de Nantes et l'Association Française contre les Neuropathies Périphériques. Les propriétés mécaniques du nerf restent très peu étudiées en comparaison à [...]
Acquérir des compétences et connaissance pour mieux appréhender les neuropathies périphériques inflammatoires, tel est l'enjeux d'un programme d'éducation thérapeutique du patient (ETP) pilote que nous mettons en place avec l'équipe du Réseau SINDEFI-SEP de l'hôpital Henri Mondor. Vous êtes atteints de: Polyradiculonévrites inflammatoires démyélinisantes chroniques, neuropathies motrices multifocales, syndrome de Lewis-Sumner, Gammapathies monoclonales, syndrome de Guillain Barré..... [...]
L'Alliance Française des Associations de Patients atteints de Neuropathies Périphériques rares vient de voir le jour. Née du désir de trois grands acteurs impliqués dans le domaine des neuropathies périphériques rares : L'association CMT-France; L'association Française contre l'Amylose et l'AFNP, l'alliance aura pour objectif premier d'offrir une voix unique auprès des décideurs et des instances [...]
En partenariat avec le Dr Pierre Bouche, neurophysiologiste à l'hôpital de la Salpêtrière, l'AFNP vient d'éditer une série de 9 affiches. L'exposition a été présentée pour la première fois les 29 et 30 janvier dans le cadre du congrès médical annuel de la Société Francophone du Nerf Périphérique à l'Institut Pasteur. Nous souhaitons à terme [...]
Samedi 24 octobre 2015 auront lieu à La Baule les 1ères Rencontres de l'AFNP. Ces Rencontres ont pour objectif de rapprocher tous ceux et celles "intéressés" par les maladies inflammatoires du nerf périphérique (polyradiculonévrites, Lewis-sumner, neuropathies à petites fibres, neuropathies motrices multifocales, sensitives, motrices, gammapathies, syndrome de Guillain-Barré...).Venez échanger et partager vos expériences! Matinée réservée aux membres [...]
