Forum des associations: Les maladies rares à l’honneur

2014-10-13T17:56:32+00:00 10 octobre, 2014|

La station balnéaire de La Baule organisait le 04 octobre 2014 un forum associatif. Non spécifiquement dédiée à la santé, cette journée a permis de faire découvrir les neuropathies périphériques dysimmunes aux visiteurs et de tisser des liens avec  les représentants associatifs présents.

L’AFNP sur le podium du Triathlon de La Baule

2014-10-13T18:00:23+00:00 03 octobre, 2014|

La station balnéaire de La Baule accueillait des triathlètes venus de toute la planète les 20 et 21 septembre 2014. L'AFNP engagée sur le Challenge Handisport est montée sur la seconde marche du podium. Merci à Claude Tréhudic champion de France handisport et Christophe Mathieu nageur de haut niveau. Avec Jean-Philippe Plançon, ils ont permis [...]

Triathlon de Mesquer: Une équipe solidaire

2014-07-27T15:16:56+00:00 09 juin, 2014|

Dimanche 8 juin se déroulait le Triathlon de Mesquer (Loire-Atlantique). Une nouvelle opportunité d'évoquer les neuropathies périphériques. L'AFNP était présente pour un tri-relai placé sous le signe du soleil et de la solidarité. Merci à Christophe  et Ugolina qui ont accepté de constituer avec Jean-Philippe l'équipe AFNP-Handisport.

Ça marche pour les Neuropathies Périphériques !

2014-07-27T14:56:47+00:00 01 juin, 2014|

Samedi 24 mai 2014 se déroulait Parc de La Chantrerie à Nantes une Marche Nordique au profit de l’association, en partenariat avec la Fondation Groupama pour la santé - contre les maladies rares. Les membres du Bureau de l’AFNP étaient présents pour faire découvrir les neuropathies périphériques et leurs spécificités au plus grand nombre. L’équipe Groupama rencontrée, [...]

6ème journée du NNERF: un franc succès

2014-10-13T17:26:19+00:00 18 mai, 2014|

Jeudi 15 mai avait lieu la rencontre annuelle du Centre de Référence Maladies Rares NNERF de l'hôpital Bicêtre. L'occasion a été donnée aux malades et aux familles d'échanger sur des thématiques variées telles que la prise en charge thérapeutique à domicile, le dossier MDPH ou encore la pratique d'une activité physique dans le cadre des [...]

Journée internationale des maladies rares

2014-03-27T13:56:24+00:00 27 mars, 2014|

Vendredi 28 février 2014 avait lieu la Journée Internationale des Maladies rares. A cette occasion,  l'AFNP a été accueillie par les membres du Lions de La Baule- Côte d'Amour intéressés par les projets de développement de l'association. Un partenariat pourrait voir le jour dans le courant de l'année 2014.

L’AFNP devant les étudiants

2014-03-27T13:58:02+00:00 10 février, 2014|

Les étudiants de l'université Sorbonne Paris Cité (Paris 13), nous ont accueilli à deux reprises début 2014 dans le cadre de leurs enseignements. Nous avons pu leur faire découvrir les neuropathies périphériques dysimmunitaires et évoquer les spécificités liées à ces pathologies méconnues. Merci pour l'accueil et la curiosité dont ces jeunes ont fait preuve et [...]

Belle et heureuse année 2014!!

2014-02-27T10:24:22+00:00 17 janvier, 2014|

Amis de passage, membres de l'association, partenaires,  2014 débute à peine et l'AFNP est heureuse de  vous souhaiter une excellente année. La santé sera bien sûr au coeur de nos préoccupations  tout comme notre désir de participer à l'amélioration du bien-être et de la qualité de vie des malades et de leurs proches. N'hésitez pas à [...]

14ème Marche des Maladies Rares

2014-02-27T10:30:55+00:00 20 novembre, 2013|

Samedi 7 décembre 2013, aura lieu la 14ème Marche des Maladies Rares dans le cadre du Téléthon. L'AFNP sera comme chaque année présente au milieu de dizaines d'autres associations pour faire entendre la voix des malades atteints de neuropathies périphériques dysimmunitaires. Nous vous donnons rendez-vous à 14h15 dans le Jardin du Luxembourg (Paris 6ème, entrée [...]

Congrès de la PNS St-Malo Juillet 2013

2013-09-11T10:47:55+00:00 26 août, 2013|

Invitée par la Peripheral Nerve Society lors de de son dernier congrès de Saint-Malo, l'AFNP est allée à la rencontre de neurologues venus du monde entier et avec l'aide de la GBS-CIDP Fondation a fait connaître ses activités au plus grand nombre.  Rencontre inattendue entre le Président de l'AFNP au centre et MM Lewis et [...]

31 Mai: Journée Nationale du NNERF à l’Institut Pasteur de Paris

2014-02-27T10:28:02+00:00 25 avril, 2013|

Vendredi 31 mai 2013 s'est tenue la 5e Journée du NNERF. Patients, professionnels de santé et associations ont été invités à assister aux conférences proposées par le centre de référence du CHU Bicêtre. L'AFNP était présente aux côtés d'autres associations toutes intéressées par les neuropathies périphériques acquises ou génétiques. "Les patients étaient plus nombreux que [...]

Permanences de l’AFNP au CHU de Nantes

2014-02-27T10:32:01+00:00 09 janvier, 2013|

L'association assure depuis janvier 2013 une permanence dans les locaux du CHU de Nantes, le premier mercredi de chaque mois de 14h à 16h 30. Avec ou sans rendez-vous nous sommes à votre disposition pour une information, un conseil une écoute.Nous vous accueillons dans un espace agréable, propice aux échanges, dans le complet respect de [...]

Samedi 8 décembre 2012 : Marche des maladies rares.

2013-01-10T23:14:06+00:00 26 novembre, 2012|

Marche des Maladies Rares Samedi 8 décembre dernier s'est déroulée à Paris la 13ème Marche des Maladies Rares, dans le cadre du Téléthon. L'AFNP était bien présente au contact de près de 2500 marcheurs venus de toute la France pour faire entendre leur voix.L'ambiance festive et colorée a permis aux quelque 7000 maladies [...]

Trail nocturne : Athlétisme Handisport

2012-11-23T20:39:11+00:00 15 octobre, 2012|

Tout sourire au départ  Samedi 06 octobre 2012 le Noz Trail (course à pied nocturne) de la côte de Jade de Saint-Michel-Chef-Chef en Loire-Atlantique a accueilli l'AFNP. Le parcours était de 13,5 km, il a été accompli prudemment mais sûrement...aux couleurs de l'association. Une belle occasion de susciter un nouveau regard sur le [...]