CSL Behring court pour l’AFNP

25 mars, 2015|

Dimanche 22 mars 2015 se tenait la 8ème édition de l'Eco-Trail de Paris- Ile de France. A cette occasion, le laboratoire de biotechnologies CSL Behring s'est mobilisé pour collecter des fonds au  profit de l'association. Ainsi, une douzaine de collaborateurs de l'entreprise n'a pas hésité à parcourir les 18km du circuit Twin Santé® qui a débuté dans le [...]

Journée Internationale des Maladies Rares 2015

21 février, 2015|

Les neuropathies périphériques dysimmunes acquises sont des maladies rares. Le 28 Février est une journée solidaire symbolique. Elle rappelle qu' il existe près de 3 millions de malades atteints de 7000 maladies rares différentes en France. En Europe, se sont près de 30 millions de personnes touchées. L'alliance maladies rares propose différents rassemblements en régions. Vous [...]

15ème Marche des Maladies Rares

09 décembre, 2014|

Samedi 6 décembre 2014 se déroulait en marge du Téléthon la Marche des Maladies rares. Plusieurs membres de l'AFNP avaient fait le déplacement. Si certains se sont senti capables de parcourir l'ensemble des 7,6km prévus , d'autres, un peu plus fatigués ou douloureux se sont postés le long du parcours, attendant le cortège pour un simple [...]

La filière neuromusculaire FILNEMUS voit le jour

19 novembre, 2014|

Afin d'améliorer la prise en charge des maladies rares en France, le second "plan national maladies rares 2011-2015" prévoyait dès sa création l'élaboration de filières destinées à animer et coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares. FILNEMUS sera celle des neuropathies périphériques dysimmunes et plus largement de [...]

Forum des associations: Les maladies rares à l’honneur

10 octobre, 2014|

La station balnéaire de La Baule organisait le 04 octobre 2014 un forum associatif. Non spécifiquement dédiée à la santé, cette journée a permis de faire découvrir les neuropathies périphériques dysimmunes aux visiteurs et de tisser des liens avec  les représentants associatifs présents.

L’AFNP sur le podium du Triathlon de La Baule

03 octobre, 2014|

La station balnéaire de La Baule accueillait des triathlètes venus de toute la planète les 20 et 21 septembre 2014. L'AFNP engagée sur le Challenge Handisport est montée sur la seconde marche du podium. Merci à Claude Tréhudic champion de France handisport et Christophe Mathieu nageur de haut niveau. Avec Jean-Philippe Plançon, ils ont permis [...]

Triathlon de Mesquer: Une équipe solidaire

09 juin, 2014|

Dimanche 8 juin se déroulait le Triathlon de Mesquer (Loire-Atlantique). Une nouvelle opportunité d'évoquer les neuropathies périphériques. L'AFNP était présente pour un tri-relai placé sous le signe du soleil et de la solidarité. Merci à Christophe  et Ugolina qui ont accepté de constituer avec Jean-Philippe l'équipe AFNP-Handisport.

Ça marche pour les Neuropathies Périphériques !

01 juin, 2014|

Samedi 24 mai 2014 se déroulait Parc de La Chantrerie à Nantes une Marche Nordique au profit de l’association, en partenariat avec la Fondation Groupama pour la santé - contre les maladies rares. Les membres du Bureau de l’AFNP étaient présents pour faire découvrir les neuropathies périphériques et leurs spécificités au plus grand nombre. L’équipe Groupama rencontrée, [...]

6ème journée du NNERF: un franc succès

18 mai, 2014|

Jeudi 15 mai avait lieu la rencontre annuelle du Centre de Référence Maladies Rares NNERF de l'hôpital Bicêtre. L'occasion a été donnée aux malades et aux familles d'échanger sur des thématiques variées telles que la prise en charge thérapeutique à domicile, le dossier MDPH ou encore la pratique d'une activité physique dans le cadre des [...]

Journée internationale des maladies rares

27 mars, 2014|

Vendredi 28 février 2014 avait lieu la Journée Internationale des Maladies rares. A cette occasion,  l'AFNP a été accueillie par les membres du Lions de La Baule- Côte d'Amour intéressés par les projets de développement de l'association. Un partenariat pourrait voir le jour dans le courant de l'année 2014.

L’AFNP devant les étudiants

10 février, 2014|

Les étudiants de l'université Sorbonne Paris Cité (Paris 13), nous ont accueilli à deux reprises début 2014 dans le cadre de leurs enseignements. Nous avons pu leur faire découvrir les neuropathies périphériques dysimmunitaires et évoquer les spécificités liées à ces pathologies méconnues. Merci pour l'accueil et la curiosité dont ces jeunes ont fait preuve et [...]

Belle et heureuse année 2014!!

17 janvier, 2014|

Amis de passage, membres de l'association, partenaires,  2014 débute à peine et l'AFNP est heureuse de  vous souhaiter une excellente année. La santé sera bien sûr au coeur de nos préoccupations  tout comme notre désir de participer à l'amélioration du bien-être et de la qualité de vie des malades et de leurs proches. N'hésitez pas à [...]

14ème Marche des Maladies Rares

20 novembre, 2013|

Samedi 7 décembre 2013, aura lieu la 14ème Marche des Maladies Rares dans le cadre du Téléthon. L'AFNP sera comme chaque année présente au milieu de dizaines d'autres associations pour faire entendre la voix des malades atteints de neuropathies périphériques dysimmunitaires. Nous vous donnons rendez-vous à 14h15 dans le Jardin du Luxembourg (Paris 6ème, entrée [...]

Congrès de la PNS St-Malo Juillet 2013

26 août, 2013|

Invitée par la Peripheral Nerve Society lors de de son dernier congrès de Saint-Malo, l'AFNP est allée à la rencontre de neurologues venus du monde entier et avec l'aide de la GBS-CIDP Fondation a fait connaître ses activités au plus grand nombre.  Rencontre inattendue entre le Président de l'AFNP au centre et MM Lewis et [...]