L’AFNP à l’honneur sur TF1!

2015-09-06T08:32:12+00:00 29 août, 2015|

Samedi 05 septembre 2015, l'animatrice Laurence Boccolini et Dominique proche d'un malade atteint de neuropathie inflammatoire rare ont joué dans l'émission Qui veut gagner des millions au profit de l'AFNP. "Au nom de tous les malades et de leurs proches, nous leur adressons un très sincère merci !"  

Solidarité: appel aux dons

2015-08-26T23:29:00+00:00 25 août, 2015|

Aidez-nous à financer un projet de recherche ! Eclairer les mécanismes de la maladie et explorer de nouvelles pistes afin d'améliorer la vie quotidienne des personnes atteintes de neuropathies périphériques inflammatoires, telle est l'ambition de l'AFNP, à l'initiative d'un projet de recherche pluridisciplinaire qui mobilise chercheurs, médecins et malades. "Parce que vivre avec une neuropathie rare, [...]

« Courir à Pornichet » soutient l’AFNP

2015-07-07T09:20:41+00:00 07 juillet, 2015|

Dimanche 5 juillet la course nature "Entre plages et chemins creux" qui se déroule à Pornichet (44) accueillait l'association. Un espace d'information a été mis à disposition et nous avons pu faire connaître les neuropathies périphériques dysimmunes aux quelque 1000 participants. Un grand MERCI aux organisateurs pour leur accueil chaleureux, aux malades venus à notre [...]

L’AFNP invitée au congrès CMT-France

2015-04-11T13:29:46+00:00 11 avril, 2015|

Samedi 28 mars 2015 se tenait à Reims le congrès annuel de l'association CMT*-France et l'AFNP y était invitée. Les deux associations travaillent ensemble depuis quelques mois sur un projet d'Education Thérapeutique du Patient qui pourrait voir le jour au sein du Centre de Référence Neuropathies Rares de Limoges. Un grand merci aux organisateurs de ce congrès, [...]

L’AFNP questionne les interventions non médicamenteuses

2015-03-25T22:00:19+00:00 25 mars, 2015|

Les 19, 20 et 21 mars 2015 se tenait à Montpellier la 3ème édition de l'iCEPS Conference, l'un des congrès les plus importants au monde sur la recherche interventionnelle et l'innovation dans le secteur des interventions non médicamenteuses (INM). Les INM couvrent les domaines de la nutrition, des thérapies physiques, des activités physiques adaptées, des [...]

CSL Behring court pour l’AFNP

2015-03-25T00:07:14+00:00 25 mars, 2015|

Dimanche 22 mars 2015 se tenait la 8ème édition de l'Eco-Trail de Paris- Ile de France. A cette occasion, le laboratoire de biotechnologies CSL Behring s'est mobilisé pour collecter des fonds au  profit de l'association. Ainsi, une douzaine de collaborateurs de l'entreprise n'a pas hésité à parcourir les 18km du circuit Twin Santé® qui a débuté dans le [...]

Journée Internationale des Maladies Rares 2015

2015-04-15T12:12:34+00:00 21 février, 2015|

Les neuropathies périphériques dysimmunes acquises sont des maladies rares. Le 28 Février est une journée solidaire symbolique. Elle rappelle qu' il existe près de 3 millions de malades atteints de 7000 maladies rares différentes en France. En Europe, se sont près de 30 millions de personnes touchées. L'alliance maladies rares propose différents rassemblements en régions. Vous [...]

Bonne Année 2015 !

2015-04-15T12:13:34+00:00 03 janvier, 2015|

Que l'année 2015 offre à tous les malades et à leurs familles l'énergie suffisante pour faire face ! L'AFNP sera à leurs côtés cette année encore avec une détermination sans faille. Excellente année 2015 à toutes et tous ! Le Forum est en service depuis quelques jours. Si vous êtes membres de l'association, vous avez dû [...]

15ème Marche des Maladies Rares

2014-12-10T11:35:56+00:00 09 décembre, 2014|

Samedi 6 décembre 2014 se déroulait en marge du Téléthon la Marche des Maladies rares. Plusieurs membres de l'AFNP avaient fait le déplacement. Si certains se sont senti capables de parcourir l'ensemble des 7,6km prévus , d'autres, un peu plus fatigués ou douloureux se sont postés le long du parcours, attendant le cortège pour un simple [...]

La filière neuromusculaire FILNEMUS voit le jour

2014-12-10T11:37:12+00:00 19 novembre, 2014|

Afin d'améliorer la prise en charge des maladies rares en France, le second "plan national maladies rares 2011-2015" prévoyait dès sa création l'élaboration de filières destinées à animer et coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares. FILNEMUS sera celle des neuropathies périphériques dysimmunes et plus largement de [...]

Forum des associations: Les maladies rares à l’honneur

2014-10-13T17:56:32+00:00 10 octobre, 2014|

La station balnéaire de La Baule organisait le 04 octobre 2014 un forum associatif. Non spécifiquement dédiée à la santé, cette journée a permis de faire découvrir les neuropathies périphériques dysimmunes aux visiteurs et de tisser des liens avec  les représentants associatifs présents.

L’AFNP sur le podium du Triathlon de La Baule

2014-10-13T18:00:23+00:00 03 octobre, 2014|

La station balnéaire de La Baule accueillait des triathlètes venus de toute la planète les 20 et 21 septembre 2014. L'AFNP engagée sur le Challenge Handisport est montée sur la seconde marche du podium. Merci à Claude Tréhudic champion de France handisport et Christophe Mathieu nageur de haut niveau. Avec Jean-Philippe Plançon, ils ont permis [...]

Triathlon de Mesquer: Une équipe solidaire

2014-07-27T15:16:56+00:00 09 juin, 2014|

Dimanche 8 juin se déroulait le Triathlon de Mesquer (Loire-Atlantique). Une nouvelle opportunité d'évoquer les neuropathies périphériques. L'AFNP était présente pour un tri-relai placé sous le signe du soleil et de la solidarité. Merci à Christophe  et Ugolina qui ont accepté de constituer avec Jean-Philippe l'équipe AFNP-Handisport.

Ça marche pour les Neuropathies Périphériques !

2014-07-27T14:56:47+00:00 01 juin, 2014|

Samedi 24 mai 2014 se déroulait Parc de La Chantrerie à Nantes une Marche Nordique au profit de l’association, en partenariat avec la Fondation Groupama pour la santé - contre les maladies rares. Les membres du Bureau de l’AFNP étaient présents pour faire découvrir les neuropathies périphériques et leurs spécificités au plus grand nombre. L’équipe Groupama rencontrée, [...]