Triathlon de La Baule: L’AFNP sur la première marche du podium

2016-09-25T23:34:35+00:00 25 septembre, 2016|

Les Neuropathies rares ont été mises  à l'honneur lors du Challenge Handisport du Triathlon de La Baule le 24 septembre 2016 . En effet, l'équipe AFNP est montée sur la première marche du podium parmi les quelque 30 équipes engagées. Merci à Christophe Mathieu soutien indéfectible de l'association et nageur multimédaillé. Merci également à Sylvain [...]

Les neuropathies périphériques rares à l’honneur à l’Institut Pasteur de Paris

2016-09-20T09:12:42+00:00 09 juillet, 2016|

Le Centre de Référence NNERF en partenariat avec l'AFNP, l'association contre l'Amylose , CMT-France et l'Alliance Française des Associations de Patients atteints de Neuropathies Périphériques rares organisait à l'Institut Pasteur  une grande journée sur les Neuropathies Périphériques (acquises, inflammatoires, héréditaires, amyloïdes...) le 15 septembre 2016. Une vingtaine de thématiques différentes ont été abordées, balayant ainsi [...]

Education Thérapeutique du Patient: un projet en vue

2016-05-03T10:52:17+00:00 30 avril, 2016|

Acquérir des compétences et connaissance pour mieux appréhender les neuropathies périphériques inflammatoires, tel est l'enjeux d'un programme d'éducation thérapeutique du patient (ETP) pilote que nous mettons en place avec l'équipe du Réseau SINDEFI-SEP de l'hôpital Henri Mondor. Vous êtes atteints de: Polyradiculonévrites inflammatoires démyélinisantes chroniques, neuropathies motrices multifocales, syndrome de Lewis-Sumner, Gammapathies monoclonales, syndrome de Guillain Barré..... [...]

AFNP, CMT-France et Association contre l’Amylose: Une alliance face aux enjeux !

2016-04-25T11:04:46+00:00 25 avril, 2016|

L'Alliance Française des Associations de Patients atteints de Neuropathies Périphériques rares vient de voir le jour. Née du désir de trois grands acteurs impliqués dans le domaine des neuropathies périphériques rares : L'association CMT-France; L'association Française contre l'Amylose et l'AFNP, l'alliance aura pour objectif premier d'offrir une voix unique auprès des décideurs et des instances [...]

Un livre pour découvrir la Myéline

2016-03-05T23:18:04+00:00 05 mars, 2016|

Une fois n'est pas coutume nous faisons un peu de promotion pour un livre qui s'intéresse à la myéline, cette substance que nous connaissons bien dans les neuropathies périphériques démyelinisantes... Bernard Zalc (chercheur en neurosciences et ancien directeur de l'Institut du cerveau et de la moelle épinière -ICM- de Paris) et Florence Rosier (journaliste en [...]

Syndrome de Guillain-Barré et virus Zika

2016-03-01T23:35:06+00:00 01 mars, 2016|

Une étude récente vient d'établir le lien entre l'augmentation du nombre de cas de syndrome de Guillain-Barré (SGB) et le Zika virus. En effet, le SGB a été diagnostiqué après une étude française menée chez 42 patients atteints d'une affection consecutive au virus Zika, entre octobre 2013 et avril 2014, en Polynésie française. 16 malades ont été admis en réanimation pour détresse respiratoire aucun [...]

A vos stylos, à vos souris

2016-02-12T21:45:26+00:00 12 février, 2016|

Sortir de la dépression: cliquez ici Frédéric Le Roux est un membre actif de l'AFNP, il est notamment très présent sur le Forum de l'association. Atteint d'une neuropathies depuis plusieurs années, il témoigne. MERCI !

Journée Internationale des Maladies Rares: Témoignez !!

2016-02-12T15:32:37+00:00 11 février, 2016|

Il existe près de 6000 maladies rares auxquelles les neuropathies périphériques inflammatoires sont rattachées. Cette journée a pour objectif de sensibiliser le grand public et les décideurs sur l'impact de ces maladies qui touchent moins d'1 personne sur 2000. Aujourd'hui encore, le manque de connaissances scientifiques et d'informations de qualité retarde une prise en charge [...]

L’association CMT-France tient son congrès annuel.

2016-02-10T19:47:54+00:00 10 février, 2016|

CMT-France tiendra son congrès annuel à Nice, le 19 mars 2016 ! L'association CMT-France vient en aide aux personnes touchées par les maladies de Charcot-Marie-Tooth, des neuropathies périphériques génétiques, héréditaires, évolutives et invalidantes. Découvrez l'association ICI . L'exposition "Neuropathies Périphériques: 150 ans d'histoire" sera présentée durant ce congrès.

Neuropathies Périphériques: 150 ans d’histoire

2016-02-01T16:44:41+00:00 01 février, 2016|

En partenariat avec le Dr Pierre Bouche, neurophysiologiste à l'hôpital de la Salpêtrière, l'AFNP vient d'éditer une série de 9 affiches. L'exposition a été présentée pour la première fois les 29 et 30 janvier dans le cadre du congrès médical annuel de la Société Francophone du Nerf Périphérique à l'Institut Pasteur. Nous souhaitons à terme [...]

1ères rencontres de l’AFNP: Des échanges riches dans une ambiance conviviale

2015-10-29T21:33:57+00:00 29 octobre, 2015|

Samedi 24 octobre 2015 se tenaient à La Baule les 1ères Rencontres de l'AFNP. Pour l'occasion, l'association proposait d'échanger autour de trois thématiques : i-Le traitement à domicile (Ig-IV); ii-L'intérêt de l'activité physique adaptée; iii-La douleur. Les échanges entre les participants ont été nourri et nous ont montré combien ce type de manifestation révèle un [...]

1ères Rencontres de l’AFNP

2015-10-08T23:10:49+00:00 27 septembre, 2015|

Samedi 24 octobre 2015 auront lieu à La Baule les 1ères Rencontres de l'AFNP. Ces Rencontres ont pour objectif de rapprocher tous ceux et celles "intéressés" par les maladies inflammatoires du nerf périphérique (polyradiculonévrites, Lewis-sumner, neuropathies à petites fibres, neuropathies motrices multifocales, sensitives, motrices, gammapathies, syndrome de Guillain-Barré...).Venez échanger et partager vos expériences! Matinée réservée aux membres [...]