Un livre pour mieux appréhender les douleurs

2018-02-10T16:39:56+02:0010 février, 2018|

L'Anti-Douleur, un livre pour nous aider à faire face aux douleurs neuropathiques... Le Dr Didier Bouhassira, neurologue et chercheur à l'unité INSERM "Physiopathologie et pharmacologie clinique de la douleur" propose ici d'explorer une question complexe qui accompagne la vie de nombreux malades... Disponible chez votre libraire !  

Journée Internationale des Maladies Rares 2018

2018-02-10T16:41:39+02:0010 février, 2018|

Mercredi 28 Février 2018 aura lieu la Journée internationale des maladies rares. L'AFNP sera présente sous la Canopée des Halles de Paris aux côtés de 16 Filières santé maladies rares, de l'Alliance Maladies Rares et de l'Alliance-Neuropathies Périphériques pour cet évènement grand public. Sous serons à votre disposition avec la filière nationale pour les maladies [...]

Meilleurs voeux pour 2018 !

2018-01-03T16:14:34+02:0003 janvier, 2018|

L'AFNP vous adresse ses meilleurs voeux pour l'année 2018. Nous serons plus que jamais mobilisés aux côtés des malades, de leurs proches et des organisations sanitaires nationales et internationales qui accompagnent la lutte contre les neuropathies périphériques rares!

Les médicaments orphelins en question

2018-02-16T13:26:43+02:0012 décembre, 2017|

La question des médicaments orphelins va devenir un enjeu de santé publique. Ainsi, du développement, à l'accès, en passant par le coût des nouvelles thérapeutiques, il va être nécessaire de repenser les modèles actuels afin d'offrir à tous les acteurs du soin (du financeur, au malade, jusqu'à l'industriel) une garantie suffisante pour assurer un accès [...]

Premier meeting du réseau Européen EURO-NMD à Fribourg-en-Brisgau

2017-12-02T14:36:20+02:0002 décembre, 2017|

En raison de la nature même des maladies rares, les populations de patients sont petites et souvent dispersées, en particulier à travers l'Union Européenne, parfois dans des lieux isolés où l'expertise est difficile d'accès, voire inexistante. Les réseaux européens de référence (ERN) mis en place sous la tutelle de la Commission Européenne offrent ainsi une [...]

Table ronde internationale autour des neuropathies périphériques inflammatoires à Amsterdam

2017-11-20T18:30:19+02:0019 novembre, 2017|

La GBS-CIDP foundation internationale organisait une rencontre de ses différentes « liaisons » (représentants de patients) originaires d’Europe, du Moyen-Orient, d’Afrique, et du continent Nord-Américain les 17-18-19 novembre à Amsterdam. Une occasion à la fois de faire le point sur l’état de la science et de constater combien la prise en charge médicale et humaine [...]

Journée de Rencontres à La Baule

2017-09-17T10:44:17+02:0016 septembre, 2017|

Le 09 Septembre 2017 se tenait à La Baule la première Journée de Rencontres de l'AFNP. Une occasion rare pour les membres de l'association parfois accompagnés de leurs proches de participer à des moments de partage "entre pairs" autour de la maladie. Egalement, une opportunité de rencontrer des professionnels de santé et des chercheurs intéressés [...]

Mieux comprendre le nerf malade: l’AFNP partenaire d’un projet de recherche

2017-04-21T13:12:03+02:0021 avril, 2017|

Le laboratoire Motricité, Interactions, Performance (MIP) de Nantes développe un nouveau projet de recherche visant à déterminer l'effet de neuropathies périphériques démyélinisantes sur les propriétés mécaniques du nerf. Ce projet est soutenu par l'Université de Nantes et l'Association Française contre les Neuropathies Périphériques. Les propriétés mécaniques du nerf restent très peu étudiées en comparaison à [...]

Congrès National de l’Association CMT France

2017-03-26T20:38:31+02:0026 mars, 2017|

L'association CMT France a tenu son congrès annuel samedi 25 mars à Poitiers. Comme chaque année le programme proposé était à la hauteur des attentes des spectateurs. La fatigabilité, la douleur, l'équilibre...autant de sujets qui transcendantes l'ensemble des neuropathies périphériques. Invitée, l'AFNP  à proposé un espace d'exposition retraçant l'histoire des neuropathies périphériques. Parce que savoir d'où on [...]

Marche des Maladies Rares 2016

2016-12-21T20:17:32+02:0002 décembre, 2016|

 17e Marche des Maladies Rares                Nous étions des centaines à battre le pavé parisien pour la 17e Marche des Maladies Rares, samedi 3 décembre. Merci à tous ceux qui nous ont rejoints; famille, amis, malades. Cet évènement à mis en évidence une fois de plus l'exceptionnel courage dont [...]

ETP et Neuropathies Périphériques Inflammatoires

2016-10-25T19:43:10+02:0025 octobre, 2016|

Selon l’OMS, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. En France, l' article L.1161-1 du code de la santé publique précise que: l'Education thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour [...]

Triathlon de La Baule: L’AFNP sur la première marche du podium

2016-09-25T23:34:35+02:0025 septembre, 2016|

Les Neuropathies rares ont été mises  à l'honneur lors du Challenge Handisport du Triathlon de La Baule le 24 septembre 2016 . En effet, l'équipe AFNP est montée sur la première marche du podium parmi les quelque 30 équipes engagées. Merci à Christophe Mathieu soutien indéfectible de l'association et nageur multimédaillé. Merci également à Sylvain [...]

Les neuropathies périphériques rares à l’honneur à l’Institut Pasteur de Paris

2016-09-20T09:12:42+02:0009 juillet, 2016|

Le Centre de Référence NNERF en partenariat avec l'AFNP, l'association contre l'Amylose , CMT-France et l'Alliance Française des Associations de Patients atteints de Neuropathies Périphériques rares organisait à l'Institut Pasteur  une grande journée sur les Neuropathies Périphériques (acquises, inflammatoires, héréditaires, amyloïdes...) le 15 septembre 2016. Une vingtaine de thématiques différentes ont été abordées, balayant ainsi [...]

Education Thérapeutique du Patient: un projet en vue

2016-05-03T10:52:17+02:0030 avril, 2016|

Acquérir des compétences et connaissance pour mieux appréhender les neuropathies périphériques inflammatoires, tel est l'enjeux d'un programme d'éducation thérapeutique du patient (ETP) pilote que nous mettons en place avec l'équipe du Réseau SINDEFI-SEP de l'hôpital Henri Mondor. Vous êtes atteints de: Polyradiculonévrites inflammatoires démyélinisantes chroniques, neuropathies motrices multifocales, syndrome de Lewis-Sumner, Gammapathies monoclonales, syndrome de Guillain Barré..... [...]