Les médicaments orphelins en question

12 décembre, 2017|

La question des médicaments orphelins va devenir une préoccupation de plus en plus fortes de santé publique. L'accès, le développement, le coût sont des enjeux majeurs pour tous les acteurs du soin du financeur (la solidarité nationale) jusqu'aux malades. Il va devenir impératif de se poser les bonnes questions et de tenter d'y répondre... L'AFNP [...]

Premier meeting du réseau Européen EURO-NMD à Fribourg-en-Brisgau

02 décembre, 2017|

En raison de la nature même des maladies rares, les populations de patients sont petites et souvent dispersées, en particulier à travers l'Union Européenne, parfois dans des lieux isolés où l'expertise est difficile d'accès, voire inexistante. Les réseaux européens de référence (ERN) mis en place sous la tutelle de la Commission Européenne offrent ainsi une [...]

Table ronde internationale autour des neuropathies périphériques inflammatoires à Amsterdam

19 novembre, 2017|

La GBS-CIDP foundation internationale organisait une rencontre de ses différentes « liaisons » (représentants de patients) originaires d’Europe, du Moyen-Orient, d’Afrique, et du continent Nord-Américain les 17-18-19 novembre à Amsterdam. Une occasion à la fois de faire le point sur l’état de la science et de constater combien la prise en charge médicale et humaine [...]

Journée de Rencontres à La Baule

16 septembre, 2017|

Le 09 Septembre 2017 se tenait à La Baule la première Journée de Rencontres de l'AFNP. Une occasion rare pour les membres de l'association parfois accompagnés de leurs proches de participer à des moments de partage "entre pairs" autour de la maladie. Egalement, une opportunité de rencontrer des professionnels de santé et des chercheurs intéressés [...]

Mieux comprendre le nerf malade: l’AFNP partenaire d’un projet de recherche

21 avril, 2017|

Le laboratoire Motricité, Interactions, Performance (MIP) de Nantes développe un nouveau projet de recherche visant à déterminer l'effet de neuropathies périphériques démyélinisantes sur les propriétés mécaniques du nerf. Ce projet est soutenu par l'Université de Nantes et l'Association Française contre les Neuropathies Périphériques. Les propriétés mécaniques du nerf restent très peu étudiées en comparaison à [...]

Congrès National de l’Association CMT France

26 mars, 2017|

L'association CMT France a tenu son congrès annuel samedi 25 mars à Poitiers. Comme chaque année le programme proposé était à la hauteur des attentes des spectateurs. La fatigabilité, la douleur, l'équilibre...autant de sujets qui transcendantes l'ensemble des neuropathies périphériques. Invitée, l'AFNP  à proposé un espace d'exposition retraçant l'histoire des neuropathies périphériques. Parce que savoir d'où on [...]

Marche des Maladies Rares 2016

02 décembre, 2016|

 17e Marche des Maladies Rares                Nous étions des centaines à battre le pavé parisien pour la 17e Marche des Maladies Rares, samedi 3 décembre. Merci à tous ceux qui nous ont rejoints; famille, amis, malades. Cet évènement à mis en évidence une fois de plus l'exceptionnel courage dont [...]

ETP et Neuropathies Périphériques Inflammatoires

25 octobre, 2016|

Selon l’OMS, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. En France, l' article L.1161-1 du code de la santé publique précise que: l'Education thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour [...]

Triathlon de La Baule: L’AFNP sur la première marche du podium

25 septembre, 2016|

Les Neuropathies rares ont été mises  à l'honneur lors du Challenge Handisport du Triathlon de La Baule le 24 septembre 2016 . En effet, l'équipe AFNP est montée sur la première marche du podium parmi les quelque 30 équipes engagées. Merci à Christophe Mathieu soutien indéfectible de l'association et nageur multimédaillé. Merci également à Sylvain [...]

Les neuropathies périphériques rares à l’honneur à l’Institut Pasteur de Paris

09 juillet, 2016|

Le Centre de Référence NNERF en partenariat avec l'AFNP, l'association contre l'Amylose , CMT-France et l'Alliance Française des Associations de Patients atteints de Neuropathies Périphériques rares organisait à l'Institut Pasteur  une grande journée sur les Neuropathies Périphériques (acquises, inflammatoires, héréditaires, amyloïdes...) le 15 septembre 2016. Une vingtaine de thématiques différentes ont été abordées, balayant ainsi [...]

Education Thérapeutique du Patient: un projet en vue

30 avril, 2016|

Acquérir des compétences et connaissance pour mieux appréhender les neuropathies périphériques inflammatoires, tel est l'enjeux d'un programme d'éducation thérapeutique du patient (ETP) pilote que nous mettons en place avec l'équipe du Réseau SINDEFI-SEP de l'hôpital Henri Mondor. Vous êtes atteints de: Polyradiculonévrites inflammatoires démyélinisantes chroniques, neuropathies motrices multifocales, syndrome de Lewis-Sumner, Gammapathies monoclonales, syndrome de Guillain Barré..... [...]

AFNP, CMT-France et Association contre l’Amylose: Une alliance face aux enjeux !

25 avril, 2016|

L'Alliance Française des Associations de Patients atteints de Neuropathies Périphériques rares vient de voir le jour. Née du désir de trois grands acteurs impliqués dans le domaine des neuropathies périphériques rares : L'association CMT-France; L'association Française contre l'Amylose et l'AFNP, l'alliance aura pour objectif premier d'offrir une voix unique auprès des décideurs et des instances [...]

Un livre pour découvrir la Myéline

05 mars, 2016|

Une fois n'est pas coutume nous faisons un peu de promotion pour un livre qui s'intéresse à la myéline, cette substance que nous connaissons bien dans les neuropathies périphériques démyelinisantes... Bernard Zalc (chercheur en neurosciences et ancien directeur de l'Institut du cerveau et de la moelle épinière -ICM- de Paris) et Florence Rosier (journaliste en [...]

Syndrome de Guillain-Barré et virus Zika

01 mars, 2016|

Une étude récente vient d'établir le lien entre l'augmentation du nombre de cas de syndrome de Guillain-Barré (SGB) et le Zika virus. En effet, le SGB a été diagnostiqué après une étude française menée chez 42 patients atteints d'une affection consecutive au virus Zika, entre octobre 2013 et avril 2014, en Polynésie française. 16 malades ont été admis en réanimation pour détresse respiratoire aucun [...]