Le 14 septembre s'est tenue la première Journée consacrée aux Neuropathies Périphériques à la Maison Internationale- Cité Universitaire - Paris. L'AFNP est partenaire de cet évènement La matinée était réservée aux professionnels de santé, l'après-midi ouverte aux patients et aux familles. Il s'agissait d'une occasion rare de rencontrer les professionnels et les représentants de malades [...]
Les maladies rares représentent plus de 7000 maladies et concernent plus de 3 millions de français. Deux Plans nationaux avaient déjà permis des avancées majeures dans la structuration de ce domaine singulier de la santé. Les Filières de santé maladies rares ou encore les centres de références et de compétences en sont des exemples directs. [...]
La Fédération Française pour le Don du Sang Bénévole, tenait son congrès bisannuel au Palais des Congrès d'Agen du 09 au 12 Mai. L'AFNP invitée à une table ronde sur la question des "médicaments dérivés du sang" (incluant les immunoglobulines polyvalentes utilisées dans le traitement de certaines neuropathies dysimmunes) aux côtés des autorités sanitaires nationales [...]
L'AFNP a participé au "Comité technique- Immunoglobulines" organisé par l'ANSM début avril 2018, aux côtés d'autres organisations de patients et de professionnels de santé, en réponse aux actuelles difficultés d'approvisionnement sur l'ensemble du territoire national. Une nouvelle circulaire de proposition de hiérarchisation des indications verra le jour début mai 2018 en attendant que la [...]
Il y a quelques semaines nous interpellions la ministre de la santé aux côtés des filières de santé maladies rares sur le fléchage des financements à destination des centres de référence maladies rares (CRMR) véritable chevilles ouvrières (au côté des CCMR non financés hélas) de la prise en charge des maladies rares en France. Nos [...]
L'AFNP vient d'obtenir un agrément auprès de l'Agence Régionale de Santé (ARS Pays de Loire). Cet agrément récompense le dynamisme et la qualité de notre engagement. Il va nous permettre de renforcer nos actions pour défendre les droits et la parole des malades-usagers du système de santé et être force de proposition pour faire progresser [...]
La Journée Internationale des Maladies Rares approche. SOUTENEZ LES ACTIONS DE L'ASSOCIATION !
Douleurs et neuropathies périphériques: EMONO, une étude clinique est actuellement en cours pour tester un nouveau médicament. 25O malades vont participer à un projet de recherche international multicentrique randomisé répartis en deux groupes control/placebo. Notez que les douleurs NP post-chimiothérapie ne sont pas incluses dans l'étude. Vous souhaitez contribuer ou en apprendre davantage: Retrouvez tous [...]
L'Anti-Douleur, un livre pour nous aider à faire face aux douleurs neuropathiques... Le Dr Didier Bouhassira, neurologue et chercheur à l'unité INSERM "Physiopathologie et pharmacologie clinique de la douleur" propose ici d'explorer une question complexe qui accompagne la vie de nombreux malades... Disponible chez votre libraire !
Mercredi 28 Février 2018 aura lieu la Journée internationale des maladies rares. L'AFNP sera présente sous la Canopée des Halles de Paris aux côtés de 16 Filières santé maladies rares, de l'Alliance Maladies Rares et de l'Alliance-Neuropathies Périphériques pour cet évènement grand public. Sous serons à votre disposition avec la filière nationale pour les maladies [...]
L'AFNP vous adresse ses meilleurs voeux pour l'année 2018. Nous serons plus que jamais mobilisés aux côtés des malades, de leurs proches et des organisations sanitaires nationales et internationales qui accompagnent la lutte contre les neuropathies périphériques rares!
La question des médicaments orphelins va devenir un enjeu de santé publique. Ainsi, du développement, à l'accès, en passant par le coût des nouvelles thérapeutiques, il va être nécessaire de repenser les modèles actuels afin d'offrir à tous les acteurs du soin (du financeur, au malade, jusqu'à l'industriel) une garantie suffisante pour assurer un accès [...]
En raison de la nature même des maladies rares, les populations de patients sont petites et souvent dispersées, en particulier à travers l'Union Européenne, parfois dans des lieux isolés où l'expertise est difficile d'accès, voire inexistante. Les réseaux européens de référence (ERN) mis en place sous la tutelle de la Commission Européenne offrent ainsi une [...]
La GBS-CIDP foundation internationale organisait une rencontre de ses différentes « liaisons » (représentants de patients) originaires d’Europe, du Moyen-Orient, d’Afrique, et du continent Nord-Américain les 17-18-19 novembre à Amsterdam. Une occasion à la fois de faire le point sur l’état de la science et de constater combien la prise en charge médicale et humaine [...]
Le 09 Septembre 2017 se tenait à La Baule la première Journée de Rencontres de l'AFNP. Une occasion rare pour les membres de l'association parfois accompagnés de leurs proches de participer à des moments de partage "entre pairs" autour de la maladie. Egalement, une opportunité de rencontrer des professionnels de santé et des chercheurs intéressés [...]
