Il y a quelques semaines nous interpellions la ministre de la santé aux côtés des filières de santé maladies rares sur le fléchage des financements à destination des centres de référence maladies rares (CRMR) véritable chevilles ouvrières (au côté des CCMR non financés hélas) de la prise en charge des maladies rares en France. Nos [...]
L'AFNP vient d'obtenir un agrément auprès de l'Agence Régionale de Santé (ARS Pays de Loire). Cet agrément récompense le dynamisme et la qualité de notre engagement. Il va nous permettre de renforcer nos actions pour défendre les droits et la parole des malades-usagers du système de santé et être force de proposition pour faire progresser [...]
La Journée Internationale des Maladies Rares approche. SOUTENEZ LES ACTIONS DE L'ASSOCIATION !
Douleurs et neuropathies périphériques: EMONO, une étude clinique est actuellement en cours pour tester un nouveau médicament. 25O malades vont participer à un projet de recherche international multicentrique randomisé répartis en deux groupes control/placebo. Notez que les douleurs NP post-chimiothérapie ne sont pas incluses dans l'étude. Vous souhaitez contribuer ou en apprendre davantage: Retrouvez tous [...]
L'Anti-Douleur, un livre pour nous aider à faire face aux douleurs neuropathiques... Le Dr Didier Bouhassira, neurologue et chercheur à l'unité INSERM "Physiopathologie et pharmacologie clinique de la douleur" propose ici d'explorer une question complexe qui accompagne la vie de nombreux malades... Disponible chez votre libraire !
Mercredi 28 Février 2018 aura lieu la Journée internationale des maladies rares. L'AFNP sera présente sous la Canopée des Halles de Paris aux côtés de 16 Filières santé maladies rares, de l'Alliance Maladies Rares et de l'Alliance-Neuropathies Périphériques pour cet évènement grand public. Sous serons à votre disposition avec la filière nationale pour les maladies [...]
L'AFNP vous adresse ses meilleurs voeux pour l'année 2018. Nous serons plus que jamais mobilisés aux côtés des malades, de leurs proches et des organisations sanitaires nationales et internationales qui accompagnent la lutte contre les neuropathies périphériques rares!
La question des médicaments orphelins va devenir un enjeu de santé publique. Ainsi, du développement, à l'accès, en passant par le coût des nouvelles thérapeutiques, il va être nécessaire de repenser les modèles actuels afin d'offrir à tous les acteurs du soin (du financeur, au malade, jusqu'à l'industriel) une garantie suffisante pour assurer un accès [...]
En raison de la nature même des maladies rares, les populations de patients sont petites et souvent dispersées, en particulier à travers l'Union Européenne, parfois dans des lieux isolés où l'expertise est difficile d'accès, voire inexistante. Les réseaux européens de référence (ERN) mis en place sous la tutelle de la Commission Européenne offrent ainsi une [...]
La GBS-CIDP foundation internationale organisait une rencontre de ses différentes « liaisons » (représentants de patients) originaires d’Europe, du Moyen-Orient, d’Afrique, et du continent Nord-Américain les 17-18-19 novembre à Amsterdam. Une occasion à la fois de faire le point sur l’état de la science et de constater combien la prise en charge médicale et humaine [...]
Le 09 Septembre 2017 se tenait à La Baule la première Journée de Rencontres de l'AFNP. Une occasion rare pour les membres de l'association parfois accompagnés de leurs proches de participer à des moments de partage "entre pairs" autour de la maladie. Egalement, une opportunité de rencontrer des professionnels de santé et des chercheurs intéressés [...]
Le laboratoire Motricité, Interactions, Performance (MIP) de Nantes développe un nouveau projet de recherche visant à déterminer l'effet de neuropathies périphériques démyélinisantes sur les propriétés mécaniques du nerf. Ce projet est soutenu par l'Université de Nantes et l'Association Française contre les Neuropathies Périphériques. Les propriétés mécaniques du nerf restent très peu étudiées en comparaison à [...]
L'association CMT France a tenu son congrès annuel samedi 25 mars à Poitiers. Comme chaque année le programme proposé était à la hauteur des attentes des spectateurs. La fatigabilité, la douleur, l'équilibre...autant de sujets qui transcendantes l'ensemble des neuropathies périphériques. Invitée, l'AFNP à proposé un espace d'exposition retraçant l'histoire des neuropathies périphériques. Parce que savoir d'où on [...]
17e Marche des Maladies Rares Nous étions des centaines à battre le pavé parisien pour la 17e Marche des Maladies Rares, samedi 3 décembre. Merci à tous ceux qui nous ont rejoints; famille, amis, malades. Cet évènement à mis en évidence une fois de plus l'exceptionnel courage dont [...]
Selon l’OMS, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. En France, l' article L.1161-1 du code de la santé publique précise que: l'Education thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour [...]