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CSL Behring court pour l’AFNP

25 mars, 2015|

Dimanche 22 mars 2015 se tenait la 8ème édition de l'Eco-Trail de Paris- Ile de France. A cette occasion, le laboratoire de biotechnologies CSL Behring s'est mobilisé pour collecter des fonds au  profit de l'association. Ainsi, une douzaine de collaborateurs de l'entreprise n'a pas hésité à parcourir les 18km du circuit Twin Santé® qui a débuté dans le [...]

15ème Marche des Maladies Rares

09 décembre, 2014|

Samedi 6 décembre 2014 se déroulait en marge du Téléthon la Marche des Maladies rares. Plusieurs membres de l'AFNP avaient fait le déplacement. Si certains se sont senti capables de parcourir l'ensemble des 7,6km prévus , d'autres, un peu plus fatigués ou douloureux se sont postés le long du parcours, attendant le cortège pour un simple [...]

L’AFNP sur le podium du Triathlon de La Baule

03 octobre, 2014|

La station balnéaire de La Baule accueillait des triathlètes venus de toute la planète les 20 et 21 septembre 2014. L'AFNP engagée sur le Challenge Handisport est montée sur la seconde marche du podium. Merci à Claude Tréhudic champion de France handisport et Christophe Mathieu nageur de haut niveau. Avec Jean-Philippe Plançon, ils ont permis [...]

Amélioration de la prise en charge: l’AFNP signe une convention avec le NNERF

27 juillet, 2014|

L'association signe une convention de partenariat avec le Centre de Référence Maladies Rares NNERF de l'hôpital Parisien Bicêtre. Jean-philippe Plançon président de l'AFNP et David Adams, professeur en neurologie responsable du NNERF formalisent ainsi une coopération, dans une perspective de démarche-qualité destinée à améliorer la prise en charge des malades.     L'AFNP est sollicitée tout au long [...]

« 6h de natation » à Aquabaule: L’AFNP fait parler d’elle

30 mars, 2014|

Un projet un peu fou! Telle fut notre première réflexion lorsque Christophe Mathieu, nageur de l'extrême est venu nous proposer de participer au "6h de natation" de la piscine Aquabaule à La Baule et pourtant... Samedi 29 mars 2014, l'AFNP était bien présente aux côtés de 10 autres équipes de 4 nageurs . Tous se sont [...]

Journée internationale des maladies rares

27 mars, 2014|

Vendredi 28 février 2014 avait lieu la Journée Internationale des Maladies rares. A cette occasion,  l'AFNP a été accueillie par les membres du Lions de La Baule- Côte d'Amour intéressés par les projets de développement de l'association. Un partenariat pourrait voir le jour dans le courant de l'année 2014.

L’AFNP devant les étudiants

10 février, 2014|

Les étudiants de l'université Sorbonne Paris Cité (Paris 13), nous ont accueilli à deux reprises début 2014 dans le cadre de leurs enseignements. Nous avons pu leur faire découvrir les neuropathies périphériques dysimmunitaires et évoquer les spécificités liées à ces pathologies méconnues. Merci pour l'accueil et la curiosité dont ces jeunes ont fait preuve et [...]

L’AFNP devant les neurologues francophones

08 février, 2014|

La Société Francophone du Nerf Périphérique (SFNP) tenait son 18ème congrès à l'Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière (ICM) de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière le 1er février 2014. A cette occasion, l'AFNP a été invitée à  évoquer ses activités et ses projets auprès de l'ensemble des neurologues francophones présents lors de l'assemblée générale.  [...]

Marche des maladies rares: un franc succès

17 décembre, 2013|

Nous étions plus de 2000 à battre le pavé parisien samedi 7 décembre 2013 pour faire entendre la voix des maladies rares. L'Alliance Maladies rares comme à l'accoutumée avait bien fait les choses et c'est un cortège musical, coloré et joyeux qui a inondé les rues de la capitale. Faire entendre la voix des malades [...]

L’AFNP rencontre les jeunes

05 novembre, 2013|

Vendredi 27 septembre 2013 avait lieu un forum lycéens et étudiants dans la ville de La Baule. L'AFNP est allée à la rencontre de 200 jeunes curieux de mieux connaître et pour la plupart de découvrir les neuropathies périphériques dysimmunitaires. Progressivement ces maladies rares entrent dans le paysage sanitaire.

Congrès de la PNS St-Malo Juillet 2013

26 août, 2013|

Invitée par la Peripheral Nerve Society lors de de son dernier congrès de Saint-Malo, l'AFNP est allée à la rencontre de neurologues venus du monde entier et avec l'aide de la GBS-CIDP Fondation a fait connaître ses activités au plus grand nombre.  Rencontre inattendue entre le Président de l'AFNP au centre et MM Lewis et [...]

31 Mai: Journée Nationale du NNERF à l’Institut Pasteur de Paris

25 avril, 2013|

Vendredi 31 mai 2013 s'est tenue la 5e Journée du NNERF. Patients, professionnels de santé et associations ont été invités à assister aux conférences proposées par le centre de référence du CHU Bicêtre. L'AFNP était présente aux côtés d'autres associations toutes intéressées par les neuropathies périphériques acquises ou génétiques. "Les patients étaient plus nombreux que [...]

6e journée internationale des maladies rares

07 mars, 2013|

Cette année encore la Journée Internationale des Maladies Rares a recueilli un franc succès. Une manière de rappeler au grand public que près de 4 millions de français vivent avec une maladie rare.      L'AFNP avait fait le déplacement ce 28 février 2013 sur le Pont des arts, face à l'Institut de France et [...]

Samedi 8 décembre 2012 : Marche des maladies rares.

26 novembre, 2012|

Marche des Maladies Rares Samedi 8 décembre dernier s'est déroulée à Paris la 13ème Marche des Maladies Rares, dans le cadre du Téléthon. L'AFNP était bien présente au contact de près de 2500 marcheurs venus de toute la France pour faire entendre leur voix.L'ambiance festive et colorée a permis aux quelque 7000 maladies [...]

Christophe Mathieu: Un ami en or

24 octobre, 2012|

Christophe Mathieu aux couleurs de l'AFNP Christophe Mathieu est champion du monde de natation. Soutien de l'AFNP, le Sapeur-pompier professionnel a nagé aux couleurs de l'association lors des jeux mondiaux police-pompiers de Sydney en octobre 2012.   Il a tout de même décroché une médaille d' Or, deux médailles d'argent et trois médailles de bronze... C'est [...]