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Journée Internationale des Maladies Rares: Témoignez !!

2016-02-12T15:32:37+00:0011 février, 2016|

Il existe près de 6000 maladies rares auxquelles les neuropathies périphériques inflammatoires sont rattachées. Cette journée a pour objectif de sensibiliser le grand public et les décideurs sur l'impact de ces maladies qui touchent moins d'1 personne sur 2000. Aujourd'hui encore, le manque de connaissances scientifiques et d'informations de qualité retarde une prise en charge [...]

Neuropathies Périphériques: 150 ans d’histoire

2016-02-01T16:44:41+00:0001 février, 2016|

En partenariat avec le Dr Pierre Bouche, neurophysiologiste à l'hôpital de la Salpêtrière, l'AFNP vient d'éditer une série de 9 affiches. L'exposition a été présentée pour la première fois les 29 et 30 janvier dans le cadre du congrès médical annuel de la Société Francophone du Nerf Périphérique à l'Institut Pasteur. Nous souhaitons à terme [...]

1ères rencontres de l’AFNP: Des échanges riches dans une ambiance conviviale

2015-10-29T21:33:57+00:0029 octobre, 2015|

Samedi 24 octobre 2015 se tenaient à La Baule les 1ères Rencontres de l'AFNP. Pour l'occasion, l'association proposait d'échanger autour de trois thématiques : i-Le traitement à domicile (Ig-IV); ii-L'intérêt de l'activité physique adaptée; iii-La douleur. Les échanges entre les participants ont été nourri et nous ont montré combien ce type de manifestation révèle un [...]

1ères Rencontres de l’AFNP

2015-10-08T23:10:49+00:0027 septembre, 2015|

Samedi 24 octobre 2015 auront lieu à La Baule les 1ères Rencontres de l'AFNP. Ces Rencontres ont pour objectif de rapprocher tous ceux et celles "intéressés" par les maladies inflammatoires du nerf périphérique (polyradiculonévrites, Lewis-sumner, neuropathies à petites fibres, neuropathies motrices multifocales, sensitives, motrices, gammapathies, syndrome de Guillain-Barré...).Venez échanger et partager vos expériences! Matinée réservée aux membres [...]

28e Triathlon International de La Baule: L’AFNP remporte le Challenge Handisport

2015-09-22T10:23:55+00:0017 septembre, 2015|

Samedi 19 septembre 2015, l'AFNP participait au Challenge Handisport du 28e Triathlon International de La Baule. Christophe Mathieu, Stéphane Bourgougnon et Jean-Philippe Plançon étaient engagés au profit de l'association et tous trois sont montés sur la première marche du podium. BRAVO et merci pour ces beaux moments de solidarité!

Solidarité: appel aux dons

2015-08-26T23:29:00+00:0025 août, 2015|

Aidez-nous à financer un projet de recherche ! Eclairer les mécanismes de la maladie et explorer de nouvelles pistes afin d'améliorer la vie quotidienne des personnes atteintes de neuropathies périphériques inflammatoires, telle est l'ambition de l'AFNP, à l'initiative d'un projet de recherche pluridisciplinaire qui mobilise chercheurs, médecins et malades. "Parce que vivre avec une neuropathie rare, [...]

« Courir à Pornichet » soutient l’AFNP

2015-07-07T09:20:41+00:0007 juillet, 2015|

Dimanche 5 juillet la course nature "Entre plages et chemins creux" qui se déroule à Pornichet (44) accueillait l'association. Un espace d'information a été mis à disposition et nous avons pu faire connaître les neuropathies périphériques dysimmunes aux quelque 1000 participants. Un grand MERCI aux organisateurs pour leur accueil chaleureux, aux malades venus à notre [...]

L’AFNP invitée au congrès CMT-France

2015-04-11T13:29:46+00:0011 avril, 2015|

Samedi 28 mars 2015 se tenait à Reims le congrès annuel de l'association CMT*-France et l'AFNP y était invitée. Les deux associations travaillent ensemble depuis quelques mois sur un projet d'Education Thérapeutique du Patient qui pourrait voir le jour au sein du Centre de Référence Neuropathies Rares de Limoges. Un grand merci aux organisateurs de ce congrès, [...]

L’AFNP questionne les interventions non médicamenteuses

2015-03-25T22:00:19+00:0025 mars, 2015|

Les 19, 20 et 21 mars 2015 se tenait à Montpellier la 3ème édition de l'iCEPS Conference, l'un des congrès les plus importants au monde sur la recherche interventionnelle et l'innovation dans le secteur des interventions non médicamenteuses (INM). Les INM couvrent les domaines de la nutrition, des thérapies physiques, des activités physiques adaptées, des [...]

CSL Behring court pour l’AFNP

2015-03-25T00:07:14+00:0025 mars, 2015|

Dimanche 22 mars 2015 se tenait la 8ème édition de l'Eco-Trail de Paris- Ile de France. A cette occasion, le laboratoire de biotechnologies CSL Behring s'est mobilisé pour collecter des fonds au  profit de l'association. Ainsi, une douzaine de collaborateurs de l'entreprise n'a pas hésité à parcourir les 18km du circuit Twin Santé® qui a débuté dans le [...]

15ème Marche des Maladies Rares

2014-12-10T11:35:56+00:0009 décembre, 2014|

Samedi 6 décembre 2014 se déroulait en marge du Téléthon la Marche des Maladies rares. Plusieurs membres de l'AFNP avaient fait le déplacement. Si certains se sont senti capables de parcourir l'ensemble des 7,6km prévus , d'autres, un peu plus fatigués ou douloureux se sont postés le long du parcours, attendant le cortège pour un simple [...]

L’AFNP sur le podium du Triathlon de La Baule

2014-10-13T18:00:23+00:0003 octobre, 2014|

La station balnéaire de La Baule accueillait des triathlètes venus de toute la planète les 20 et 21 septembre 2014. L'AFNP engagée sur le Challenge Handisport est montée sur la seconde marche du podium. Merci à Claude Tréhudic champion de France handisport et Christophe Mathieu nageur de haut niveau. Avec Jean-Philippe Plançon, ils ont permis [...]

Amélioration de la prise en charge: l’AFNP signe une convention avec le NNERF

2015-01-02T22:57:25+00:0027 juillet, 2014|

L'association signe une convention de partenariat avec le Centre de Référence Maladies Rares NNERF de l'hôpital Parisien Bicêtre. Jean-philippe Plançon président de l'AFNP et David Adams, professeur en neurologie responsable du NNERF formalisent ainsi une coopération, dans une perspective de démarche-qualité destinée à améliorer la prise en charge des malades.     L'AFNP est sollicitée tout au long [...]

« 6h de natation » à Aquabaule: L’AFNP fait parler d’elle

2014-03-30T16:57:16+00:0030 mars, 2014|

Un projet un peu fou! Telle fut notre première réflexion lorsque Christophe Mathieu, nageur de l'extrême est venu nous proposer de participer au "6h de natation" de la piscine Aquabaule à La Baule et pourtant... Samedi 29 mars 2014, l'AFNP était bien présente aux côtés de 10 autres équipes de 4 nageurs . Tous se sont [...]