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Neuropathies Périphériques Inflammatoires: Prise en charge sanitaire durant la période de confinement liée au COVID-19 et impact du virus sur la maladie.

2020-05-23T15:30:24+02:0023 mai, 2020|

La période de confinement sanitaire liée à l'épidémie COVID-19 n'a pas été sans conséquence pour de nombreux malades touchés par une neuropathie périphérique dysimmune. L'AFNP a mené une enquête afin de mieux appréhender l'impact sur les malades. Retrouvez ici les premiers résultats.

L’ANSM demande aux professionnels de santé de respecter la hiérarchisation des indications des immunoglobulines humaines normales (IgHN)

2020-05-09T23:53:34+02:0009 mai, 2020|

L'ANSM rappelle les bonnes pratiques liées à la prescription des immunoglobulines humaines polyvalentes alors que la période récente a montré une augmentation significative de l'utilisation de ces médicaments (en particulier les formes sous-cutanées) provoquant ainsi une inquiétude face à un risque de tension. Consultez le document

Approvisionnement en médicaments dérivés du plasma

2020-03-25T17:35:50+02:0025 mars, 2020|

Durant l'épidémie, l'AFNP reste en lien avec les industriels, fabricants de médicaments dérivés du plasma pour mieux comprendre l'éventuel impact sur la prise en charge thérapeutique des malades. Pour le moment, aucun des laboratoires privés et publics présents sur le territoire français ne rencontre de difficulté d'approvisionnement. A date, les patients sous immunoglobulines polyvalentes ne [...]

Coronavirus COVID-19: Recommandations de la filière FAI2R

2020-03-08T15:10:42+02:0008 mars, 2020|

La filière de santé FAI2R maladies auto-immunes et auto-inflammatoires propose des recommandations concernant le coronavirus COVID-19 qui sévit actuellement. Pour mémoire, l'AFNP est membre de deux filières de santé maladies rares: FAI2R et FILNEMUS

LES PATIENTS PORTENT LEUR VOIX AU NIVEAU DE BRUXELLES

2020-02-01T21:28:59+02:0001 février, 2020|

L'AFNP est l'un des membres fondateurs de l’ONG EPODIN qui représente la voix des patients atteints de neuropathies périphériques dysimmunes au niveau européen. C’est à ce titre que nous sommes allés à la rencontre de la Commission Européenne à Bruxelles. Face à des membres de la Direction Générale de la Santé attentifs aux besoins exprimés, [...]

NEUROQUALI : Faites avancer les connaissances !

2020-01-31T08:50:41+02:0031 janvier, 2020|

L'AFNP vient de mettre en ligne une Plateforme collaborative afin de mieux comprendre le retentissement des neuropathies périphériques inflammatoires (polyradiculonévrites, Lewis-Sumner, Guillain-Barré, Neuropathies motrices, gammapathies...) sur la vie quotidienne des malades. Les données collectées permettront enfin de montrer le vrai visage de ces maladies encore largement méconnues. NEUROQUALI : une plateforme 100% patients. https://neuroquali.org

International Plasma Protein Congress 2019

2019-03-29T00:16:27+02:0029 mars, 2019|

Chaque année, des représentants des autorités sanitaires, des régulateurs, des responsables de l'industrie, des médecins, des scientifiques et des représentants de patients du monde entier se réunissent pour le plus important événement européen de l'industrie des thérapies à base de protéines plasmatiques: le Congrès international sur les protéines plasmatiques (IPPC). Pour l'édition 2019, l'AFNP était [...]

Une association pour servir l’intérêt des malades au niveau européen: EPODIN

2019-03-24T21:24:47+02:0024 mars, 2019|

Excellente nouvelle pour les malades, il y a désormais une représentation Européenne pour les neuropathies périphériques inflammatoires : EPODIN (European Patient Organisation for Dysimmune and Inflammatory Neuropathies). Une première réunion internationale à Nice pour EPODIN (European Patient Organisation for Dysimmune and Inflammatory Neuropathies. L'AFNP a beaucoup oeuvré pour la création de cette organisation internationale qui [...]

Une recherche pour mieux appréhender les troubles de l’équilibre dans les neuropathies périphériques rares

2019-01-05T12:26:31+02:0022 décembre, 2018|

En lien avec l'équipe Assistance aux Gestes et Applications THErapeutiques (AGATHE), membre du laboratoire de recherche pluridisciplinaire ISIR :Institut des Systèmes Intelligents et de Robotique. Une étude scientifique est actuellement en cours. Elle porte sur les troubles de l’équilibre chez les personnes atteintes de neuropathies périphériques. L'équipe de recherche propose de réaliser une expérience non invasive, [...]

Approvisionnement en immunoglobulines: le point

2018-04-23T21:30:43+02:0023 avril, 2018|

  L'AFNP a participé au "Comité technique- Immunoglobulines" organisé par l'ANSM début avril 2018, aux côtés d'autres organisations de patients et de professionnels de santé, en réponse aux actuelles difficultés d'approvisionnement sur l'ensemble du territoire national. Une nouvelle circulaire de proposition de hiérarchisation des indications verra le jour début mai 2018 en attendant que la [...]

L’AFNP agréée par L’Agence Régionale de Santé (ARS)

2018-03-05T23:45:53+02:0005 mars, 2018|

L'AFNP vient d'obtenir un agrément auprès de l'Agence Régionale de Santé (ARS Pays de Loire). Cet agrément récompense le dynamisme et la qualité de notre engagement. Il va nous permettre de renforcer nos actions pour défendre les droits et la parole des malades-usagers du système de santé et être force de proposition pour faire progresser [...]

Franc succès pour la Journée Internationale des Maladies Rares

2018-03-02T13:50:51+02:0002 mars, 2018|

Pour la Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day), l'AFNP était présente sous la Canopée des Halles de Paris aux côtés de 16 Filières Santé Maladies Rares, de l'Alliance Maladies Rares et de l'Alliance-Neuropathies Périphériques. Malgré un froid polaire, des animations (ateliers créatifs, handisports...) pour petits et grands ont joyeusement émaillés la journée avec [...]

Inquiétude des associations de patients sur la dotation des CRMR

2018-03-03T16:46:04+02:0023 février, 2018|

Les associations de patients et les centres de référence maladies rares (CRMR) se mobilisent ! Les financements fléchés par la DGOS pour soutenir les maladies rares n'arrivent pas tous à destination contrairement à ce qui avait été annoncé lors du dernier appel à projet de (re)labellisation. Une véritable source d'inquiétude pour de nombreux CRMR, de [...]