Nos Actions

Financement des Centres de Référence: Le ministère de la santé se saisit du dossier

2018-03-22T00:08:36+00:00 22 mars, 2018|

Il y a quelques semaines nous interpellions la ministre de la santé aux côtés des filières de santé maladies rares sur le fléchage des financements à destination des centres de référence maladies rares (CRMR) véritable chevilles ouvrières (au côté des CCMR non financés hélas) de la prise en charge des maladies rares en France. Nos [...]

L’AFNP agréée par L’Agence Régionale de Santé (ARS)

2018-03-05T23:45:53+00:00 05 mars, 2018|

L'AFNP vient d'obtenir un agrément auprès de l'Agence Régionale de Santé (ARS Pays de Loire). Cet agrément récompense le dynamisme et la qualité de notre engagement. Il va nous permettre de renforcer nos actions pour défendre les droits et la parole des malades-usagers du système de santé et être force de proposition pour faire progresser [...]

Approvisionnement en immunoglobulines: le point

2018-03-06T18:17:08+00:00 02 mars, 2018|

  L'AFNP a été nommée membre du Comité Scientifique Spécialisé Temporaire (CSST) par l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM), aux côtés d'autres organisations de patients et de professionnels de santé, en réponse aux actuelles difficultés d'approvisionnement en immunoglobulines sur le territoire national. N'hésitez pas à nous faire remonter vos [...]

Franc succès pour la Journée Internationale des Maladies Rares

2018-03-02T13:50:51+00:00 02 mars, 2018|

Pour la Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day), l'AFNP était présente sous la Canopée des Halles de Paris aux côtés de 16 Filières Santé Maladies Rares, de l'Alliance Maladies Rares et de l'Alliance-Neuropathies Périphériques. Malgré un froid polaire, des animations (ateliers créatifs, handisports...) pour petits et grands ont joyeusement émaillés la journée avec [...]

Inquiétude des associations de patients sur la dotation des CRMR

2018-03-03T16:46:04+00:00 23 février, 2018|

Les associations de patients et les centres de référence maladies rares (CRMR) se mobilisent ! Les financements fléchés par la DGOS pour soutenir les maladies rares n'arrivent pas tous à destination contrairement à ce qui avait été annoncé lors du dernier appel à projet de (re)labellisation. Une véritable source d'inquiétude pour de nombreux CRMR, de [...]

Journée Internationale des Maladies Rares 2018

2018-02-10T16:41:39+00:00 10 février, 2018|

Mercredi 28 Février 2018 aura lieu la Journée internationale des maladies rares. L'AFNP sera présente sous la Canopée des Halles de Paris aux côtés de 16 Filières santé maladies rares, de l'Alliance Maladies Rares et de l'Alliance-Neuropathies Périphériques pour cet évènement grand public. Sous serons à votre disposition avec la filière nationale pour les maladies [...]

Premier meeting du réseau Européen EURO-NMD à Fribourg-en-Brisgau

2017-12-02T14:36:20+00:00 02 décembre, 2017|

En raison de la nature même des maladies rares, les populations de patients sont petites et souvent dispersées, en particulier à travers l'Union Européenne, parfois dans des lieux isolés où l'expertise est difficile d'accès, voire inexistante. Les réseaux européens de référence (ERN) mis en place sous la tutelle de la Commission Européenne offrent ainsi une [...]

Journée de Rencontres à La Baule

2017-09-17T10:44:17+00:00 16 septembre, 2017|

Le 09 Septembre 2017 se tenait à La Baule la première Journée de Rencontres de l'AFNP. Une occasion rare pour les membres de l'association parfois accompagnés de leurs proches de participer à des moments de partage "entre pairs" autour de la maladie. Egalement, une opportunité de rencontrer des professionnels de santé et des chercheurs intéressés [...]

ETP et Neuropathies Périphériques Inflammatoires

2016-10-25T19:43:10+00:00 25 octobre, 2016|

Selon l’OMS, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. En France, l' article L.1161-1 du code de la santé publique précise que: l'Education thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour [...]

AFNP, CMT-France et Association contre l’Amylose: Une alliance face aux enjeux !

2016-04-25T11:04:46+00:00 25 avril, 2016|

L'Alliance Française des Associations de Patients atteints de Neuropathies Périphériques rares vient de voir le jour. Née du désir de trois grands acteurs impliqués dans le domaine des neuropathies périphériques rares : L'association CMT-France; L'association Française contre l'Amylose et l'AFNP, l'alliance aura pour objectif premier d'offrir une voix unique auprès des décideurs et des instances [...]

Journée Internationale des Maladies Rares: Témoignez !!

2016-02-12T15:32:37+00:00 11 février, 2016|

Il existe près de 6000 maladies rares auxquelles les neuropathies périphériques inflammatoires sont rattachées. Cette journée a pour objectif de sensibiliser le grand public et les décideurs sur l'impact de ces maladies qui touchent moins d'1 personne sur 2000. Aujourd'hui encore, le manque de connaissances scientifiques et d'informations de qualité retarde une prise en charge [...]

Neuropathies Périphériques: 150 ans d’histoire

2016-02-01T16:44:41+00:00 01 février, 2016|

En partenariat avec le Dr Pierre Bouche, neurophysiologiste à l'hôpital de la Salpêtrière, l'AFNP vient d'éditer une série de 9 affiches. L'exposition a été présentée pour la première fois les 29 et 30 janvier dans le cadre du congrès médical annuel de la Société Francophone du Nerf Périphérique à l'Institut Pasteur. Nous souhaitons à terme [...]

1ères rencontres de l’AFNP: Des échanges riches dans une ambiance conviviale

2015-10-29T21:33:57+00:00 29 octobre, 2015|

Samedi 24 octobre 2015 se tenaient à La Baule les 1ères Rencontres de l'AFNP. Pour l'occasion, l'association proposait d'échanger autour de trois thématiques : i-Le traitement à domicile (Ig-IV); ii-L'intérêt de l'activité physique adaptée; iii-La douleur. Les échanges entre les participants ont été nourri et nous ont montré combien ce type de manifestation révèle un [...]