À propos de AFNP

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Jusqu'à présent AFNP a créé 67 entrées de blog.

Marche des maladies rares: un franc succès

17 décembre, 2013|

Nous étions plus de 2000 à battre le pavé parisien samedi 7 décembre 2013 pour faire entendre la voix des maladies rares. L'Alliance Maladies rares comme à l'accoutumée avait bien fait les choses et c'est un cortège musical, coloré et joyeux qui a inondé les rues de la capitale. Faire entendre la voix des malades [...]

14ème Marche des Maladies Rares

20 novembre, 2013|

Samedi 7 décembre 2013, aura lieu la 14ème Marche des Maladies Rares dans le cadre du Téléthon. L'AFNP sera comme chaque année présente au milieu de dizaines d'autres associations pour faire entendre la voix des malades atteints de neuropathies périphériques dysimmunitaires. Nous vous donnons rendez-vous à 14h15 dans le Jardin du Luxembourg (Paris 6ème, entrée [...]

L’AFNP rencontre les jeunes

05 novembre, 2013|

Vendredi 27 septembre 2013 avait lieu un forum lycéens et étudiants dans la ville de La Baule. L'AFNP est allée à la rencontre de 200 jeunes curieux de mieux connaître et pour la plupart de découvrir les neuropathies périphériques dysimmunitaires. Progressivement ces maladies rares entrent dans le paysage sanitaire.

L’AFNP aide la recherche

27 octobre, 2013|

Octobre 2013 - La Fondation Maladies Rares vient de lancer un appel à projets de recherche dans le domaine des Sciences Humaines et Sociales. L'AFNP a répondu favorablement à un projet relatif au retentissement socio-professionnel au décours d'une Neuropathie Amyloïde Familiale (neuropathie périphérique héréditaire), en partenariat avec des chercheurs de l'INSERM, de l'Université Paris Dauphine et [...]

Congrès de la PNS St-Malo Juillet 2013

26 août, 2013|

Invitée par la Peripheral Nerve Society lors de de son dernier congrès de Saint-Malo, l'AFNP est allée à la rencontre de neurologues venus du monde entier et avec l'aide de la GBS-CIDP Fondation a fait connaître ses activités au plus grand nombre.  Rencontre inattendue entre le Président de l'AFNP au centre et MM Lewis et [...]

Etude internationale sur l’impact des soins

17 juillet, 2013|

Lien vers l'enquête ICI . Le fardeau du traitement représente les contraintes liées à tout ce que fait un patient pour se soigner. Mal évalué par les médecins, il est pourtant essentiel dans les maladies chroniques et les maladies rares. Les universités René Descartes, Paris Sud, Paris Diderot, la Mayo Clinic américaine, l'Inserm, l'Assistance Publique [...]

Rencontre à Berlin avec nos partenaires internationaux

25 avril, 2013|

Les 19, 20 et 21 avril 2013 se tenait à Berlin une rencontre à l'initiative de la fondation américaine GBS/CIDP Foundation International   partenaire de l'AFNP depuis maintenant deux ans. 18 nations étaient représentées pour un meeting articulé autour de la mutualisation des moyens pour aider les malades et les familles à faire face au [...]

31 Mai: Journée Nationale du NNERF à l’Institut Pasteur de Paris

25 avril, 2013|

Vendredi 31 mai 2013 s'est tenue la 5e Journée du NNERF. Patients, professionnels de santé et associations ont été invités à assister aux conférences proposées par le centre de référence du CHU Bicêtre. L'AFNP était présente aux côtés d'autres associations toutes intéressées par les neuropathies périphériques acquises ou génétiques. "Les patients étaient plus nombreux que [...]

6e journée internationale des maladies rares

07 mars, 2013|

Cette année encore la Journée Internationale des Maladies Rares a recueilli un franc succès. Une manière de rappeler au grand public que près de 4 millions de français vivent avec une maladie rare.      L'AFNP avait fait le déplacement ce 28 février 2013 sur le Pont des arts, face à l'Institut de France et [...]

AFNP-Info à votre écoute: 06 52 46 24 92

22 janvier, 2013|

Vous vous interrogez sur les neuropathies périphériques dysimmunes: Quels sont les centres de références en France?Quelles sont les incidences familiales, professionnelles, psychologiques?Y a t-il un traitement?Comment faire face? Nous sommes là pour vous accompagner et répondre à vos questions :   AFNP-Info  06 52 46 24 92 N'hésitez-pas!           

Permanences de l’AFNP au CHU de Nantes

09 janvier, 2013|

L'association assure depuis janvier 2013 une permanence dans les locaux du CHU de Nantes, le premier mercredi de chaque mois de 14h à 16h 30. Avec ou sans rendez-vous nous sommes à votre disposition pour une information, un conseil une écoute.Nous vous accueillons dans un espace agréable, propice aux échanges, dans le complet respect de [...]

Samedi 8 décembre 2012 : Marche des maladies rares.

26 novembre, 2012|

Marche des Maladies Rares Samedi 8 décembre dernier s'est déroulée à Paris la 13ème Marche des Maladies Rares, dans le cadre du Téléthon. L'AFNP était bien présente au contact de près de 2500 marcheurs venus de toute la France pour faire entendre leur voix.L'ambiance festive et colorée a permis aux quelque 7000 maladies [...]

Christophe Mathieu: Un ami en or

24 octobre, 2012|

Christophe Mathieu aux couleurs de l'AFNP Christophe Mathieu est champion du monde de natation. Soutien de l'AFNP, le Sapeur-pompier professionnel a nagé aux couleurs de l'association lors des jeux mondiaux police-pompiers de Sydney en octobre 2012.   Il a tout de même décroché une médaille d' Or, deux médailles d'argent et trois médailles de bronze... C'est [...]

Trail nocturne : Athlétisme Handisport

15 octobre, 2012|

Tout sourire au départ  Samedi 06 octobre 2012 le Noz Trail (course à pied nocturne) de la côte de Jade de Saint-Michel-Chef-Chef en Loire-Atlantique a accueilli l'AFNP. Le parcours était de 13,5 km, il a été accompli prudemment mais sûrement...aux couleurs de l'association. Une belle occasion de susciter un nouveau regard sur le [...]