À propos de AFNP

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Jusqu'à présent AFNP a créé 76 entrées de blog.

Triathlon de Mesquer: Une équipe solidaire

2014-07-27T15:16:56+00:00 09 juin, 2014|

Dimanche 8 juin se déroulait le Triathlon de Mesquer (Loire-Atlantique). Une nouvelle opportunité d'évoquer les neuropathies périphériques. L'AFNP était présente pour un tri-relai placé sous le signe du soleil et de la solidarité. Merci à Christophe  et Ugolina qui ont accepté de constituer avec Jean-Philippe l'équipe AFNP-Handisport.

Ça marche pour les Neuropathies Périphériques !

2014-07-27T14:56:47+00:00 01 juin, 2014|

Samedi 24 mai 2014 se déroulait Parc de La Chantrerie à Nantes une Marche Nordique au profit de l’association, en partenariat avec la Fondation Groupama pour la santé - contre les maladies rares. Les membres du Bureau de l’AFNP étaient présents pour faire découvrir les neuropathies périphériques et leurs spécificités au plus grand nombre. L’équipe Groupama rencontrée, [...]

6ème journée du NNERF: un franc succès

2014-10-13T17:26:19+00:00 18 mai, 2014|

Jeudi 15 mai avait lieu la rencontre annuelle du Centre de Référence Maladies Rares NNERF de l'hôpital Bicêtre. L'occasion a été donnée aux malades et aux familles d'échanger sur des thématiques variées telles que la prise en charge thérapeutique à domicile, le dossier MDPH ou encore la pratique d'une activité physique dans le cadre des [...]

« 6h de natation » à Aquabaule: L’AFNP fait parler d’elle

2014-03-30T16:57:16+00:00 30 mars, 2014|

Un projet un peu fou! Telle fut notre première réflexion lorsque Christophe Mathieu, nageur de l'extrême est venu nous proposer de participer au "6h de natation" de la piscine Aquabaule à La Baule et pourtant... Samedi 29 mars 2014, l'AFNP était bien présente aux côtés de 10 autres équipes de 4 nageurs . Tous se sont [...]

L’AFNP au championnat de France Handisport du 10km sur route

2014-03-30T20:09:53+00:00 30 mars, 2014|

Samedi 15 mars 2014 s'est tenu le Championnat de France Handisport de 10km sur route dans le joli village de La Remuée (76). Un accueil exceptionnel a été réservé à l'ensemble des athlètes handi debout et en fauteuil par les membres de l'Athlétic club de La Remuée. Merci!! L'AFNP est arrivée 10ème au terme d'un [...]

Journée internationale des maladies rares

2014-03-27T13:56:24+00:00 27 mars, 2014|

Vendredi 28 février 2014 avait lieu la Journée Internationale des Maladies rares. A cette occasion,  l'AFNP a été accueillie par les membres du Lions de La Baule- Côte d'Amour intéressés par les projets de développement de l'association. Un partenariat pourrait voir le jour dans le courant de l'année 2014.

L’AFNP devant les étudiants

2014-03-27T13:58:02+00:00 10 février, 2014|

Les étudiants de l'université Sorbonne Paris Cité (Paris 13), nous ont accueilli à deux reprises début 2014 dans le cadre de leurs enseignements. Nous avons pu leur faire découvrir les neuropathies périphériques dysimmunitaires et évoquer les spécificités liées à ces pathologies méconnues. Merci pour l'accueil et la curiosité dont ces jeunes ont fait preuve et [...]

L’AFNP devant les neurologues francophones

2014-11-04T15:04:54+00:00 08 février, 2014|

La Société Francophone du Nerf Périphérique (SFNP) tenait son 18ème congrès à l'Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière (ICM) de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière le 1er février 2014. A cette occasion, l'AFNP a été invitée à  évoquer ses activités et ses projets auprès de l'ensemble des neurologues francophones présents lors de l'assemblée générale.  [...]

Belle et heureuse année 2014!!

2014-02-27T10:24:22+00:00 17 janvier, 2014|

Amis de passage, membres de l'association, partenaires,  2014 débute à peine et l'AFNP est heureuse de  vous souhaiter une excellente année. La santé sera bien sûr au coeur de nos préoccupations  tout comme notre désir de participer à l'amélioration du bien-être et de la qualité de vie des malades et de leurs proches. N'hésitez pas à [...]

Marche des maladies rares: un franc succès

2013-12-17T21:01:41+00:00 17 décembre, 2013|

Nous étions plus de 2000 à battre le pavé parisien samedi 7 décembre 2013 pour faire entendre la voix des maladies rares. L'Alliance Maladies rares comme à l'accoutumée avait bien fait les choses et c'est un cortège musical, coloré et joyeux qui a inondé les rues de la capitale. Faire entendre la voix des malades [...]

14ème Marche des Maladies Rares

2014-02-27T10:30:55+00:00 20 novembre, 2013|

Samedi 7 décembre 2013, aura lieu la 14ème Marche des Maladies Rares dans le cadre du Téléthon. L'AFNP sera comme chaque année présente au milieu de dizaines d'autres associations pour faire entendre la voix des malades atteints de neuropathies périphériques dysimmunitaires. Nous vous donnons rendez-vous à 14h15 dans le Jardin du Luxembourg (Paris 6ème, entrée [...]

L’AFNP rencontre les jeunes

2013-11-05T19:56:54+00:00 05 novembre, 2013|

Vendredi 27 septembre 2013 avait lieu un forum lycéens et étudiants dans la ville de La Baule. L'AFNP est allée à la rencontre de 200 jeunes curieux de mieux connaître et pour la plupart de découvrir les neuropathies périphériques dysimmunitaires. Progressivement ces maladies rares entrent dans le paysage sanitaire.

L’AFNP aide la recherche

2013-10-27T21:22:47+00:00 27 octobre, 2013|

Octobre 2013 - La Fondation Maladies Rares vient de lancer un appel à projets de recherche dans le domaine des Sciences Humaines et Sociales. L'AFNP a répondu favorablement à un projet relatif au retentissement socio-professionnel au décours d'une Neuropathie Amyloïde Familiale (neuropathie périphérique héréditaire), en partenariat avec des chercheurs de l'INSERM, de l'Université Paris Dauphine et [...]

Congrès de la PNS St-Malo Juillet 2013

2013-09-11T10:47:55+00:00 26 août, 2013|

Invitée par la Peripheral Nerve Society lors de de son dernier congrès de Saint-Malo, l'AFNP est allée à la rencontre de neurologues venus du monde entier et avec l'aide de la GBS-CIDP Fondation a fait connaître ses activités au plus grand nombre.  Rencontre inattendue entre le Président de l'AFNP au centre et MM Lewis et [...]

Etude internationale sur l’impact des soins

2013-07-17T09:04:04+00:00 17 juillet, 2013|

Lien vers l'enquête ICI . Le fardeau du traitement représente les contraintes liées à tout ce que fait un patient pour se soigner. Mal évalué par les médecins, il est pourtant essentiel dans les maladies chroniques et les maladies rares. Les universités René Descartes, Paris Sud, Paris Diderot, la Mayo Clinic américaine, l'Inserm, l'Assistance Publique [...]