Afin d'informer et de sensibiliser le grand public, la ville de La Baule-Escoublac (44) organisait une journée inclusive dans le cadre de la journée mondiale sur le handicap samedi 9 octobre 2022. Cette journée conviviale centrée sur le sport, la culture et l’insertion professionnelle a permis d’informer et de sensibiliser les petits et grands à [...]
Complexes et de présentations variées, les neuropathies périphériques inflammatoires-dysimmunes imposent de nouvelles approches thérapeutiques. Le Pr Laurent Magy Neurologue au CHU de Limoges et responsable du centre de référence Neuropathies Périphériques Rares NNerf, membre de la filière FILNEMUS dresse le panorama 2022.
Les douleurs dans les neuropathies périphériques sont complexes et imposent de nouvelles approches thérapeutiques. Le Pr Laurent Magy Neurologue au CHU de Limoges et responsable du centre de référence Neuropathies Périphériques Rares NNerf, membre de la filière FILNEMUS dresse le panorama 2022.
Validé par l'ARS Ile de France au printemps 2021, le premier programme d'éducation thérapeutique destiné aux malades atteints d'une neuropathie périphérique inflammatoire a été déployé sur le territoire courant 2022. Après le succès de la première session déployée fin 2021-début 2022, une seconde série de 7 ateliers va être programmée sur le troisième trimestre 2022. [...]
Neuroquali est une plateforme de collecte de données de vie réelle développée par et pour les malades touchés par une neuropathie périphérique inflammatoire-dysimmune. Retrouvez ici les premiers résultats. Merci à tous les contributeurs. Une nouvelle version de NEUROQUALI est en cours de développement... NEUROQUALI POSTER 1
Le 11 juin 2022 avait lieu la première journée mondiale consacrée aux neuropathies inflammatoires et dysimmunes (DIN pour Dysimmune and Neuropathies). Organisée à l'initiative de l'organisation européenne EPODIN et ses membres (dont l'AFNP), cet évènement a permis de mieux faire connaître les DIN auprès du grand public et des décideurs. En France, le quotidien du [...]
Retrouver le Bulletin d'Information de l'AFNP. Numéro 4 Avril 2022
Les immunoglobulines humaines polyvalentes constituent un traitement majeur dans de nombreuses formes de neuropathies inflammatoires. Face aux pénuries répétées et à l’absence d’outils institutionnels capables d’évaluer avec précision le retentissement pour les malades, l’AFNP met en place un Observatoire des immunoglobulines afin que chaque malade puisse s’exprimer et que l’association accompagne les institutions sanitaires et [...]
Comprendre les neuropathies périphériques est un enjeu majeur pour les malades et leurs proches. La filière de santé FILNEMUS en partenariat avec l'AFNP a produit une série de 6 vidéos d'animation. Retrouvez les vidéos sur notre chaîne YouTube
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JANVIER 2022
Des tensions d’approvisionnement contraignent actuellement la disponibilité des immunoglobulines sous-cutanées (IgSC). Ces tensions sont notamment liées à la baisse mondiale de la collecte de plasma humain, nécessaire à la fabrication des immunoglobulines humaines, dans le contexte de pandémie de Covid-19. Pour sécuriser l’accès aux traitements des patients atteints de polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC), l’ANSM [...]
La plateforme de collecte de données de vraie vie NEUROQUALI (www.neuroquali.org) est en ligne depuis quelques mois. Plus de 130 personnes y ont répondu, permettant de mieux montrer l'impact de la maladie. L'AFNP a présenté les résultats lors des journées de la société savante SFNP. Nous allons continuer de développer cette plateforme pour la diffuser [...]
Les Journées de la Société Francophone du Nerf Périphérique se sont tenues les 21 et 22 Janvier 2022 à Paris après deux ans d'absence en raison de la pandémie. Près de 300 professionnels étaient réunis une mise à jour des projets et recherches dans le domaine des neuropathies périphériques. De nouvelles modalités thérapeutiques concernant les [...]
Retrouvez dans les cahiers de myologie l'étude réalisée par l'association durant le dernier confinement. https://doi.org/10.1051/myolog/202123010 NP et confinement