About AFNP

Cet auteur n'a pas encore renseigné de détails.
So far AFNP has created 85 blog entries.

International Plasma Protein Congress 2019

2019-03-29T00:16:27+00:0029 mars, 2019|

Chaque année, des représentants des autorités sanitaires, des régulateurs, des responsables de l'industrie, des médecins, des scientifiques et des représentants de patients du monde entier se réunissent pour le plus important événement européen de l'industrie des thérapies à base de protéines plasmatiques: le Congrès international sur les protéines plasmatiques (IPPC). Pour l'édition 2019, l'AFNP était [...]

Une association pour servir l’intérêt des malades au niveau européen: EPODIN

2019-03-24T21:24:47+00:0024 mars, 2019|

Excellente nouvelle pour les malades, il y a désormais une représentation Européenne pour les neuropathies périphériques inflammatoires : EPODIN (European Patient Organisation for Dysimmune and Inflammatory Neuropathies). Une première réunion internationale à Nice pour EPODIN (European Patient Organisation for Dysimmune and Inflammatory Neuropathies. L'AFNP a beaucoup oeuvré pour la création de cette organisation internationale qui [...]

Suivez notre actualité au jour le jour

2019-03-07T11:48:39+00:0007 mars, 2019|

Vous souhaitez suivre l'actualité de l'association ? Rendez-vous sur nos réseaux sociaux: https://www.facebook.com/peripheral.neuropathies.fr/ https://twitter.com/Neuropathies_Fr?lang=fr Une actu à partager, une question, besoin d'un conseil ? contact@neuropathies-peripheriques.org

Une recherche pour mieux appréhender les troubles de l’équilibre dans les neuropathies périphériques rares

2019-01-05T12:26:31+00:0022 décembre, 2018|

En lien avec l'équipe Assistance aux Gestes et Applications THErapeutiques (AGATHE), membre du laboratoire de recherche pluridisciplinaire ISIR :Institut des Systèmes Intelligents et de Robotique. Une étude scientifique est actuellement en cours. Elle porte sur les troubles de l’équilibre chez les personnes atteintes de neuropathies périphériques. L'équipe de recherche propose de réaliser une expérience non invasive, [...]

UNE RECHERCHE POUR MIEUX COMPRENDRE LA MORPHOLOGIE DU NERF PERIPHERIQUE.

2018-11-26T09:52:35+00:0025 novembre, 2018|

Les propriétés mécaniques du nerf restent très peu étudiées dans le cas de pathologies neurologiques. Ce projet interdisciplinaire (biomécanique, neurologie) vise à mieux comprendre la manière dont les propriétés mécaniques du nerf sont affectées chez des patients atteints de neuropathies périphériques rares. Pour cela nous utilisons l’élastographie, une technique d’échographie innovante, non-invasive et indolore. Nous [...]

Journée Neuropathies Périphériques: 14 septembre 2018

2018-11-11T22:36:21+00:0018 septembre, 2018|

VIVEZ OU REVIVEZ CETTE JOURNEE ICI Le 14 septembre s'est tenue la première Journée consacrée aux Neuropathies Périphériques à la Maison Internationale- Cité Universitaire - Paris. L'AFNP était partenaire de cet évènement La matinée  était réservée aux professionnels de santé, l'après-midi  ouverte aux patients et aux familles. Il s'agissait d'une occasion rare de rencontrer les [...]

3ème Plan Maladies Rares

2018-07-05T15:08:18+00:0005 juillet, 2018|

Les maladies rares représentent plus de 7000 maladies et concernent plus de 3 millions de français. Deux Plans nationaux avaient déjà permis des avancées majeures dans la structuration de ce domaine singulier de la santé. Les Filières de santé maladies rares ou encore les centres de références et de compétences en sont des exemples directs. [...]

L’AFNP au Congrès National des donneurs de sang

2018-05-14T16:47:29+00:0014 mai, 2018|

La Fédération Française pour le Don du Sang Bénévole, tenait son congrès bisannuel au Palais des Congrès d'Agen du 09 au 12 Mai. L'AFNP invitée à une table ronde sur la question des "médicaments dérivés du sang" (incluant les immunoglobulines polyvalentes utilisées dans le traitement de certaines neuropathies dysimmunes) aux côtés des autorités sanitaires nationales [...]

Approvisionnement en immunoglobulines: le point

2018-04-23T21:30:43+00:0023 avril, 2018|

  L'AFNP a participé au "Comité technique- Immunoglobulines" organisé par l'ANSM début avril 2018, aux côtés d'autres organisations de patients et de professionnels de santé, en réponse aux actuelles difficultés d'approvisionnement sur l'ensemble du territoire national. Une nouvelle circulaire de proposition de hiérarchisation des indications verra le jour début mai 2018 en attendant que la [...]

L’AFNP agréée par L’Agence Régionale de Santé (ARS)

2018-03-05T23:45:53+00:0005 mars, 2018|

L'AFNP vient d'obtenir un agrément auprès de l'Agence Régionale de Santé (ARS Pays de Loire). Cet agrément récompense le dynamisme et la qualité de notre engagement. Il va nous permettre de renforcer nos actions pour défendre les droits et la parole des malades-usagers du système de santé et être force de proposition pour faire progresser [...]

Franc succès pour la Journée Internationale des Maladies Rares

2018-03-02T13:50:51+00:0002 mars, 2018|

Pour la Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day), l'AFNP était présente sous la Canopée des Halles de Paris aux côtés de 16 Filières Santé Maladies Rares, de l'Alliance Maladies Rares et de l'Alliance-Neuropathies Périphériques. Malgré un froid polaire, des animations (ateliers créatifs, handisports...) pour petits et grands ont joyeusement émaillés la journée avec [...]

Inquiétude des associations de patients sur la dotation des CRMR

2018-03-03T16:46:04+00:0023 février, 2018|

Les associations de patients et les centres de référence maladies rares (CRMR) se mobilisent ! Les financements fléchés par la DGOS pour soutenir les maladies rares n'arrivent pas tous à destination contrairement à ce qui avait été annoncé lors du dernier appel à projet de (re)labellisation. Une véritable source d'inquiétude pour de nombreux CRMR, de [...]