À propos de AFNP

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Jusqu'à présent AFNP a créé 77 entrées de blog.

L’AFNP au Congrès National des donneurs de sang

2018-05-14T16:47:29+00:00 14 mai, 2018|

La Fédération Française pour le Don du Sang Bénévole, tenait son congrès bisannuel au Palais des Congrès d'Agen du 09 au 12 Mai. L'AFNP invitée à une table ronde sur la question des "médicaments dérivés du sang" (incluant les immunoglobulines polyvalentes utilisées dans le traitement de certaines neuropathies dysimmunes) aux côtés des autorités sanitaires nationales [...]

Approvisionnement en immunoglobulines: le point

2018-04-23T21:30:43+00:00 23 avril, 2018|

  L'AFNP a participé au "Comité technique- Immunoglobulines" organisé par l'ANSM début avril 2018, aux côtés d'autres organisations de patients et de professionnels de santé, en réponse aux actuelles difficultés d'approvisionnement sur l'ensemble du territoire national. Une nouvelle circulaire de proposition de hiérarchisation des indications verra le jour début mai 2018 en attendant que la [...]

Financement des Centres de Référence: Le ministère de la santé se saisit du dossier

2018-03-22T00:08:36+00:00 22 mars, 2018|

Il y a quelques semaines nous interpellions la ministre de la santé aux côtés des filières de santé maladies rares sur le fléchage des financements à destination des centres de référence maladies rares (CRMR) véritable chevilles ouvrières (au côté des CCMR non financés hélas) de la prise en charge des maladies rares en France. Nos [...]

L’AFNP agréée par L’Agence Régionale de Santé (ARS)

2018-03-05T23:45:53+00:00 05 mars, 2018|

L'AFNP vient d'obtenir un agrément auprès de l'Agence Régionale de Santé (ARS Pays de Loire). Cet agrément récompense le dynamisme et la qualité de notre engagement. Il va nous permettre de renforcer nos actions pour défendre les droits et la parole des malades-usagers du système de santé et être force de proposition pour faire progresser [...]

Franc succès pour la Journée Internationale des Maladies Rares

2018-03-02T13:50:51+00:00 02 mars, 2018|

Pour la Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day), l'AFNP était présente sous la Canopée des Halles de Paris aux côtés de 16 Filières Santé Maladies Rares, de l'Alliance Maladies Rares et de l'Alliance-Neuropathies Périphériques. Malgré un froid polaire, des animations (ateliers créatifs, handisports...) pour petits et grands ont joyeusement émaillés la journée avec [...]

Inquiétude des associations de patients sur la dotation des CRMR

2018-03-03T16:46:04+00:00 23 février, 2018|

Les associations de patients et les centres de référence maladies rares (CRMR) se mobilisent ! Les financements fléchés par la DGOS pour soutenir les maladies rares n'arrivent pas tous à destination contrairement à ce qui avait été annoncé lors du dernier appel à projet de (re)labellisation. Une véritable source d'inquiétude pour de nombreux CRMR, de [...]

Douleurs neuropathiques: une étude clinique en cours

2018-02-11T00:23:01+00:00 11 février, 2018|

Douleurs et neuropathies périphériques: EMONO, une étude clinique est actuellement en cours pour tester un nouveau médicament. 25O malades vont participer à un projet de recherche international multicentrique randomisé répartis en deux groupes control/placebo. Notez que les douleurs NP post-chimiothérapie ne sont pas incluses dans l'étude. Vous souhaitez contribuer ou en apprendre davantage: Retrouvez tous [...]

Un livre pour mieux appréhender les douleurs

2018-02-10T16:39:56+00:00 10 février, 2018|

L'Anti-Douleur, un livre pour nous aider à faire face aux douleurs neuropathiques... Le Dr Didier Bouhassira, neurologue et chercheur à l'unité INSERM "Physiopathologie et pharmacologie clinique de la douleur" propose ici d'explorer une question complexe qui accompagne la vie de nombreux malades... Disponible chez votre libraire !  

Journée Internationale des Maladies Rares 2018

2018-02-10T16:41:39+00:00 10 février, 2018|

Mercredi 28 Février 2018 aura lieu la Journée internationale des maladies rares. L'AFNP sera présente sous la Canopée des Halles de Paris aux côtés de 16 Filières santé maladies rares, de l'Alliance Maladies Rares et de l'Alliance-Neuropathies Périphériques pour cet évènement grand public. Sous serons à votre disposition avec la filière nationale pour les maladies [...]

Meilleurs voeux pour 2018 !

2018-01-03T16:14:34+00:00 03 janvier, 2018|

L'AFNP vous adresse ses meilleurs voeux pour l'année 2018. Nous serons plus que jamais mobilisés aux côtés des malades, de leurs proches et des organisations sanitaires nationales et internationales qui accompagnent la lutte contre les neuropathies périphériques rares!

Les médicaments orphelins en question

2018-02-16T13:26:43+00:00 12 décembre, 2017|

La question des médicaments orphelins va devenir un enjeu de santé publique. Ainsi, du développement, à l'accès, en passant par le coût des nouvelles thérapeutiques, il va être nécessaire de repenser les modèles actuels afin d'offrir à tous les acteurs du soin (du financeur, au malade, jusqu'à l'industriel) une garantie suffisante pour assurer un accès [...]

Premier meeting du réseau Européen EURO-NMD à Fribourg-en-Brisgau

2017-12-02T14:36:20+00:00 02 décembre, 2017|

En raison de la nature même des maladies rares, les populations de patients sont petites et souvent dispersées, en particulier à travers l'Union Européenne, parfois dans des lieux isolés où l'expertise est difficile d'accès, voire inexistante. Les réseaux européens de référence (ERN) mis en place sous la tutelle de la Commission Européenne offrent ainsi une [...]

Table ronde internationale autour des neuropathies périphériques inflammatoires à Amsterdam

2017-11-20T18:30:19+00:00 19 novembre, 2017|

La GBS-CIDP foundation internationale organisait une rencontre de ses différentes « liaisons » (représentants de patients) originaires d’Europe, du Moyen-Orient, d’Afrique, et du continent Nord-Américain les 17-18-19 novembre à Amsterdam. Une occasion à la fois de faire le point sur l’état de la science et de constater combien la prise en charge médicale et humaine [...]

Journée de Rencontres à La Baule

2017-09-17T10:44:17+00:00 16 septembre, 2017|

Le 09 Septembre 2017 se tenait à La Baule la première Journée de Rencontres de l'AFNP. Une occasion rare pour les membres de l'association parfois accompagnés de leurs proches de participer à des moments de partage "entre pairs" autour de la maladie. Egalement, une opportunité de rencontrer des professionnels de santé et des chercheurs intéressés [...]