TÉMOIGNAGES DE PATIENTS2021-09-10T13:25:53+02:00

Atteinte d’une neuropathie douloureuse depuis des années, j’ai pu échanger avec l’association sur les différentes possibilités existant. Si je suis pas pour autant guérie, je parviens à mieux gérer les symptômes de ma maladie.  Christine 62 ans

Adhérente de l’association, j’ai échangé avec d’autres malades et je me suis sentie moins seule avec ma neuropathie rare. J’ai également été soutenue par l’AFNP pour la validation de mon dossier handicap.     Patricia 53 ans

L’association m’a aidé à surmonter l’angoisse des traitements à l’approche des cures grâce aux témoignages d’adhérents. Yves 48 ans

 

L’activité physique adaptée m’a ouvert de nouveaux horizons. Je mets de côté mes tracas et je prends un peu de temps pour moi. Je me sens mieux dans ma tête et dans mon corps. J’ai ainsi le sentiment que cela m’aide à mieux vivre la maladie.  Pierre 41 ans

 

J’ai des cures d’immunoglobulines par voie intra-veineuse à l’hôpital depuis des années et ces derniers temps je commençais à angoisser à l’approche de la pose de perfusion et des prises de sang répétées. Grâce aux conseils de l’AFNP nous avons mis en place un protocole anti-douleur avec le médecin avant chaque soin. Je suis dorénavant plus serein à l’approche de mon traitement.  Jean-Jacques 65 ans

 

Depuis des années j’allais à l’hôpital tous les trois mois faire des injections. Avec l’aide de l’AFNP, j’ai réussi à convaincre mon neurologue de me faire hospitaliser à domicile. C’est beaucoup plus confortable pour moi.  Anne-Marie 59 ans

 

Grâce à l’AFNP, je suis en lien avec d’autres malades. Nous échangeons nos ressentis et je partage mon expérience. J’apporte mon soutien autant qu’il m’arrive d’être soutenu.  Yann 40 ans

 

Après un long parcours d’errance médicale, j’ai pris contact avec l’association qui m’a orienté vers un centre de référence spécialisé dans les affections neuromusculaires rares. Rapidement j’ai eu un diagnostic et une offre de traitement adaptée. Pascal 37 ans

 

I asked my neurologist at my last visit if my physical activity could be helping with the CIDP and he just smiled and shook his head, not knowing.
Having read your article « Coping with CIDP – Linking Exercise Practices with Physical and Emotional Quality of Life », I am positive of the effects of physical activity and CIDP. Thank you for verifying my thoughts! Jill 56 ans (Texas-USA)