janvier 2022
Mieux comprendre les médicaments dérivés du plasma
La fédération française des donneurs de sang bénévoles propose un numéro hors-série consacré aux médicaments dérivés du sang. Face aux pénuries répétées, quel modèle pouvons-vous proposer? Quels enjeux pour quels malades? Importance du don de [...]
L’AFNP VOUS ADRESSE SES MEILLEURS VOEUX
2022 débute, et plus que jamais l'association reste mobilisée aux côtés des malades et de leurs proches dans la lutte contre les neuropathies périphériques acquises, pour l'amélioration de leur qualité de vie. Bonne est heureuse [...]
décembre 2021
Le PNDS Syndrome de Guillain-Barré vient de paraître sur le site de la HAS
Un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale ainsi que le parcours de soins d’un patient. Retrouvez le lien sur le site [...]
novembre 2021
Fermeture de lits – Un risque pour les malades? Tribune Le Monde
L'AFNP a cosigné une Tribune dans le journal Le Monde pour alerter sur les risques encourus par les malades alors que faute de personnels de santé de nombreux lits hospitaliers sont fermés. AFNP, AFM-Téléthon, CMT-France, [...]
octobre 2021
NEWSLETTER Octobre 2021
Newsletter Octobre 2021
Tensions d’approvisionnement en immunoglobulines
La France traverse une période de forte tension en approvisionnement des immunoglobulines polyvalentes. Nombreux sont en effet les malades qui voient leur traitement décalé dans le temps ou tout simplement arrêté. Cette situation préoccupante nous [...]
septembre 2021
Triathlon de La Baule : L’AFNP remporte l’épreuve du Challenge handisport
Samedi 18 septembre 2021 se déroulait le 34ème triathlon de La Baule. Trois équipes de l'AFNP étaient cette année engagées et pour l'occasion nous avions tissé un partenariat amical avec le Lion's Club. Nous avaient [...]
24 èmes Journées Neuromusculaires de Marseille
Tous les deux ans se tient un congrès dédié aux maladies neuromusculaires, vaste famille de pathologies à laquelle appartiennent les neuropathies périphériques. Placé sous le signe de l'innovation et de la prospection technologique l'événement a [...]
juillet 2021
ACTUALITÉS
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mai 2021
NEWSLETTER Mai 2021
Retrouvez la Newsletter du mois de mai 2021; Newsletter N°1 Mai 21
janvier 2021
COVID 19 : Recommandations pour la vaccination chez les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire
Un collège d'experts de la filière de santé maladies rares FILNEMUS s'est réuni pour proposer des recommandations. vaccination recommandations du 18 Janvier 2021 Ce document fera l'objet d'une mise à jour régulière.
juillet 2020
PROFITEZ DE L’ÉTÉ: DONNEZ VOTRE SANG ET VOTRE PLASMA !!
Les besoins en sang et plasma ne baissent pas pendant la période estivale. Les immunoglobulines issues de dons de plasma sont essentielles pour des milliers de malades en France. N'hésitez pas à donner pendant [...]
NEUROQUALI: Plateforme collaborative patients
VOUS ETES ATTEINT D'UNE NEUROPATHIE PERIPHERIQUE INFLAMMATOIRE? NOUS AVONS BESOIN DE VOUS POUR FAIRE AVANCER LES CONNAISSANCES SUR LE RETENTISSEMENT DE LA MALADIE Polyradiculonévrites, Lewis-Sumner, Guillain-Barré, Neuropathies motrices, gammapathies, NPF, neuropathies axonales... NEUROQUALI: une plateforme [...]
juin 2020
Neuropathies Périphériques : Interview radio
https://patients-ensemble.fr/podcasts/parenthese-138/parenthese-les-neuropathies-peripheriques-lundi-08-juin-86
mai 2020
Neuropathies Périphériques Inflammatoires: Prise en charge sanitaire durant la période de confinement liée au COVID-19 et impact du virus sur la maladie.
La période de confinement sanitaire liée à l'épidémie COVID-19 n'a pas été sans conséquence pour de nombreux malades touchés par une neuropathie périphérique dysimmune. L'AFNP a mené une enquête afin de mieux appréhender l'impact sur [...]