Jeudi 15 mai avait lieu la rencontre annuelle du Centre de Référence Maladies Rares NNERF de l’hôpital Bicêtre.
L’occasion a été donnée aux malades et aux familles d’échanger sur des thématiques variées telles que la prise en charge thérapeutique à domicile, le dossier MDPH ou encore la pratique d’une activité physique dans le cadre des neuropathies périphériques, sujet cher à l’association. Merci à tous ceux et celles qui sont venus à notre rencontre.