Il existe près de 6000 maladies rares auxquelles les neuropathies périphériques inflammatoires sont rattachées.
Cette journée a pour objectif de sensibiliser le grand public et les décideurs sur l’impact de ces maladies qui touchent moins d’1 personne sur 2000.
Aujourd’hui encore, le manque de connaissances scientifiques et d’informations de qualité retarde une prise en charge thérapeutique adéquat. Le faible nombre de traitements efficaces ajoute encore à la souffrance endurée par les patients et leurs familles.
Toujours, la qualité de vie est altérée en raison du caractère chronique, invalidant et progressif de la maladie et chaque personne touchée doit faire face à de nombreux défis. Bien sûr peu à peu les choses évoluent, notamment dans une prise en charge globale qui progressivement se structure au niveau national. Le chemin demeure toutefois long, difficile et beaucoup reste encore à accomplir.
Vous êtes malade ou proche d’une personne atteinte de neuropathie périphérique TEMOIGNEZ !! Rédigez quelques lignes pour témoigner de votre vie avec la maladie….
Nous réaliserons un recueil que nous diffuserons.
Adressez-nous vos témoignages
Par mail: afnp@laposte.net
Par voie postale: AFNP 16, chemin des millepertuis 44500 La Baule
Vidéo officielle de la Journée Internationale des Maladies rares